Ze vocht voor wat ze waard was, tot het moment dat de stapjes vooruit niet meer kwamen ...

 

Het verhaal van Mette, geboren met een AVSD en een vernauwde aortaboog

 

Dit is niet zomaar een verhaal. Dit is het verhaal van Mette, mijn lieve, kleine, knappe, mooie, stoere en bovenal dappere dochter Mette. Geboren met een hartafwijking: AVSD (ongebalanceerd) in combinatie met een vernauwde aortaboog.

 

Daar was ze dan…

Vrijdag 27 september 2019: de mooiste en tegelijk een van de meest spannende dagen uit mijn leven. Als onwetende en enigszins naïeve papa-to-be, had ik toen nog geen idee van alle hectische, zenuwslopende, verdrietige, maar ook  – zo besef ik steeds meer - ontzettend mooie en dierbare momenten die ons te wachten stonden. Na een pittige zwangerschap mochten we, twee weken eerder dan verwacht, ons dappere “bijtje” Mette verwelkomen in deze wereld. Het mooiste kindje dat ik ooit in mijn armen heb mogen sluiten. We waren ongelofelijk blij en trots dat onze mooie dochter eindelijk bij ons was. Toch voelden we ook direct onzekerheid en angst voor het onvermijdelijke dat komen ging.

 

Twintigwekenecho

Tijdens de twintigwekenecho bleek dat Mettes hartje niet goed was aangelegd. Wat daarna volgde was een periode met heel veel vragen en onzekerheid. De kindercardioloog in het UMCG vertelde ons dat hij voor Mette de voorlopige diagnose AVSD (ongebalanceerd, ten nadele van de linkerzijde) had gesteld. Op basis van de overige onderzoeken werden geen extra afwijkingen gevonden. Gelukkig kon Mette in haar moeders buik veilig en zorgeloos doorgroeien; desondanks wisten we dat Mettes hartje het na de geboorte niet op eigen kracht kon redden. Een zware operatie na haar geboorte, met alle risico’s van dien, was dus onvermijdelijk. Het was alleen nog de vraag wanneer deze zou plaatsvinden.

 

Operatie

Op 8 oktober 2019, anderhalve week na haar geboorte, werd Mette geopereerd. Een keuze die we in de periode na de twintigwekenecho en op basis van de uitkomsten van de vele onderzoeken weloverwogen hadden gemaakt. Zolang Mette uitzicht had op een goede kwaliteit van leven en op een zorgeloze toekomst, wilden we er alles aan doen om dat voor haar mogelijk te maken. Simpel zat, hoe onzeker het perspectief ook was. Na een hele lange en ontzettend emotionele dag kregen we het verlossende telefoontje van de kinderhartchirurg dat de operatie geslaagd was en dat Mette haar hartje (ter grootte van nog geen walnoot) en haar aortaboog waren gerepareerd. De opluchting was groot, want daarmee kwam het meest gunstige scenario weer een stuk dichterbij.

 

Herstel

Na de operatie volgden weken van herstel, waarin we Mette beetje bij beetje hele kleine stapjes vooruit zagen maken. Van het afbouwen van medicijnen, het sluiten van haar thorax, tot aan het verwijderen van de pacemaker en het afbouwen van de beademing. Ook werd Mette sinds haar operatie gedialyseerd, omdat haar niertjes het na de operatie niet meer goed oppakten. Dit schijnt vaker voor te komen na operaties aan het hart. Het heeft ons verbaasd hoeveel Mette in haar prille leven al had meegemaakt. Dit stond in schril contrast tot wat wijzelf tot dusver te verduren hadden gekregen. In een heel kort tijdsbestek kregen we ontiegelijk veel respect voor ons dappere bijtje. Ze deed zo geweldig haar best en vocht voor wat ze waard was. Tot het punt dat de stapjes vooruit niet meer kwamen…

 

Terugval

Op woensdag 8 november moest Mette opnieuw geïntubeerd worden. Op dat moment was ze nog net geen week van de beademing af. Achteraf gezien was dit het eerste dominosteentje dat de verkeerde kant op viel. In de weken daarna volgden een aantal infecties en raakte het zorgeloze leven waar we voor Mette zo op hoopten, verder en verder uit zicht. De dialyse liep nog altijd, met vele vochtschommelingen tot gevolg. De zorgen namen toe, want de voortekenen werden steeds minder positief. De kinderartsen vertelden ons dat ze zich zorgen maakten, want Mettes niertjes moesten het inmiddels eigenlijk zelf weer gaan oppakken. Hartproblemen in combinatie met niet of slecht functionerende nieren voorspellen over het algemeen weinig goeds.

 

Afscheid

Begin december werd zelfs het Erasmus MC in Rotterdam gevraagd om naar het dossier van Mette te kijken. Achteraf hebben we begrepen dat het door de immense drukte op de kinder IC’s een aantal weken zou duren voordat we uitsluitsel zouden krijgen. Dat uitsluitsel hebben we uiteindelijk nooit gekregen, omdat het onze mooie Mette na een verschrikkelijk oneerlijke maar o zo dappere strijd te veel werd. Nog geen drie maanden na haar geboorte blies Mette op 19 december om 23:07 uur in onze armen haar laatste adem uit.

Afgezien van het verdriet om dit grote verlies, dat we altijd bij ons dragen, ben ik vooral heel trots en blij dat we Mette hebben mogen leren kennen. We waren samen zo dichtbij, maar toch ook zo ver weg. Ik ben het geweldige team van het UMCG ontzettend dankbaar voor de tijd die ze ons met onze dochter hebben gegeven. Zonder hen had Mette überhaupt geen kans gehad. Het zat alleen te vaak niet mee…

 

Gemis

Een jaar nadat we afscheid hebben moeten nemen van onze Mette, is het verdriet en gemis nog steeds immens. Ik vind veel steun in de woorden die een verpleegkundige van Mette aan ons meegaf: “Loslaten is ook een vorm van liefde”. Hoewel ik denk dat ik Mette nooit helemaal kan loslaten, vind ik dit een mooi idee. Mette heeft rust en hoeft niet meer te knokken. Ik kan niet anders dan trots op haar zijn. Lieve Mette, je zit voor altijd in mijn hart.

Tot slot wil ik ook het verhaal van mijn vrouw en de mama van Mette met jullie delen. Dit is te beluisteren in een podcast. Zij hoopt hiermee mama’s en papa’s van andere overleden kindjes te kunnen steunen. De podcast is te beluisteren via onderstaande links:

 

Deel 1: Kylie

 

Deel 2: Kylie

 ;

Deel 3: Baby sterfte en rouwverwerking

 

 

Geschreven door Jochem, trotse papa van Mette