Het verhaal van... Milan

Tijdens de 20-wekenecho viel de echoscopiste stil: "Het spijt me, ik moet jullie doorverwijzen. Er is iets met het hartje van jullie baby." Moeder Renate vertelt: "Het voelde alsof de grond onder onze voeten verdween. Van een onbezorgde zwangerschap was niets meer over. Nog dezelfde week konden we terecht in het ziekenhuis en een nieuwe echo bevestigde dat onze baby geboren zou worden met een hartafwijking."
 

"De grond verdween onder onze voeten.
Van een onbezorgde zwangerschap was niets meer over."

Hartemoeder Renate

 

De hartafwijking van Milan
Een gezond hart bestaat twee boezems, twee kamers en vier kleppen. De hartkleppen zorgen ervoor dat het bloed de goede kant op wordt gepompt. Bij Milan werken meerdere hartkleppen niet goed of ontbreken zelfs én sluit het tussenschot tussen de twee hartkamers niet goed. Hierdoor lekt er bloed terug het hart in. Het hart moet dan harder werken om het bloed door het lichaam te pompen. Er ontstaat daardoor schade aan het hart, wat kan leiden tot hartfalen.


Milan is amper vier weken oud als de cardioloog besluit om hem op te nemen voor de eerste van in totaal drie openhartoperaties. De chirurg bereidt Renate en haar man op de operatie voor, maar vertelt ook dat 15% van de kinderen die aan deze hartafwijking worden geopereerd, tijdens of na de ingreep overlijdt. Renate: "De tranen liepen over onze wangen. Onze Milan..."
 

"De tranen liepen over onze wangen. Onze Milan..."

Hartemoeder Renate


"De dag van de operatie duurde lang", vertelt Renate. "Het afscheid was verschrikkelijk, we wisten immers niet of hij het zou overleven. Er gingen zes lange uren voorbij tot eindelijk de telefoon ging. De operatie was geslaagd. Ik ben nog nooit zo blij geweest!". 
 

Tijd voor de tweede operatie
Na de operatie gaat het goed met Milan. Tot hij twee maanden later verkouden wordt. Zo'n doodgewoon virus leidt ertoe dat Milan lange tijd afhankelijk wordt van sondevoeding en extra zuurstof. Het is tijd voor de tweede openhartoperatie. 

De operatie is een geschenk, want na verloop van tijd is Milan niet meer zuurstof- en sonde afhankelijk. Na een intense anderhalf jaar vol zorgen, komt er eindelijk rust. Milan leert kruipen, lopen en zijn eerste woordjes. En is zelfs zo stabiel dat hij naar een kinderdagverblijf mag.

 


Achteruitgang
Maar als Milan bijna 3 jaar is, gaat hij steeds verder achteruit. "Hij vroeg steeds vaker of ik hem wilde dragen", vertelt Renate. Als Milan bij inspanning ook blauw wordt, volgt er een onderzoek. Het zuurstofgehalte in zijn bloed blijkt na een wandeling van nog geen 200 meter met maar liefst 20% te dalen. Milan is toe aan zijn derde openhartoperatie. 

Warme handjes
Renate: "Als we na de operatie bij Milan op de intensive care komen, staat de chirurg op ons te wachten: "Kijk eens hoe goed hij eruit ziet!" Maar ik zie het niet. Ik zie een lijkbleek jongetje, dat slapjes in de armen van de verpleegkundige ligt. De chirurg vertelt vanalles, maar het gaat langs mij heen. Ik ben op dat moment alleen maar doodsbang om mijn zoontje te verliezen. De tranen rollen over mijn wangen als de chirurg zegt: "Raak Milan maar aan". "Milan, die jarenlang koude handjes en voetjes had, ligt in bed met warme handen. Ik neem zijn handen in de mijne en huil. Het is je gelukt jochie!"

 


Alles opnieuw leren
Na de operatie blijft het spannend of de longen en het hart het goed oppakken. Er is veel medicatie nodig om het lichaam te ondersteunen. En Milan moet alles opnieuw leren. Zelfstandig ademen, lopen, zindelijk worden, eten en drinken. Sindsdien gaat het heel goed met Milan. Renate: "Ruim drieënhalf jaar was het knokken, maar het is gelukt! Wel blijft Milan beperkingen ervaren door zijn hartafwijking. Bij boswandelingen gaat zijn loopfiets mee, want lange wandelingen zijn voor hem nog steeds een probleem. En als Milan ziek is, hakt dat er nog steeds heel erg in en duurt het herstel vaak weken. "
 

"Ik wil later mensen helpen, zoals zij mij hebben geholpen"

Hartekind Milan (5)


Milan wordt bijna zes jaar en is nog altijd stabiel. Eén keer per jaar gaat hij op controle bij zijn cardioloog. Profvoetballer worden is Milan's grote droom, maar hij weet dat dit door zijn hartafwijking niet kan. Milan: "Dan word ik wel brandweerman of politieagent, mama. Dan kan ik mensen helpen, net zoals ze mij hebben geholpen."

 


Help je mee?

Het verhaal van Milan maakt duidelijk hoe groot de impact is van een hartafwijking bij kinderen.

Help jij mee om de overlevingskans van hartekinderen te vergroten en hun kwaliteit van leven te verbeteren? Word donateur van Stichting Hartekind. Met jouw hulp kunnen 25.000 hartekinderen in Nederland in de toekomst onbezorgd kind zijn.

Doneer nu