We kregen een zorgenkindje mee naar huis
Het verhaal van Morris, geboren met Tetralogie van Fallot
In november 2019 hoorden we dat we in verwachting waren van een eeneiige tweeling, een wonder!
De zwangerschap verliep tot zestien weken goed, maar bij de zestienwekenecho constateerde de echoscopiste dat TTS (het TweelingTransfusie Syndroom) de jongens in gevaar bracht. Wij werden doorgestuurd naar het LUMC Leiden.
In Leiden kregen we tijdens de eerste echo te horen dat kindje B (Morris) een hartafwijking had, namelijk Tetralogie van Fallot, met als tweede afwijking het ontbreken van de ductus. TTS is gelukkig te behandelen, maar niet zonder risico. Door de placenta te laseren en zo in tweeën te splitsen, zouden beide kindjes weer evenveel voeding krijgen. Dit is een hele moeilijke ingreep maar na een succesvolle operatie, gevolgd door een aantal spannende dagen, konden wij opgelucht ademhalen. Beide kindjes deden het goed. Daarna volgden wekelijks echo’s om het hartje van Morris in de gaten te houden. Men vertelde ons dat Morris direct na de geboorte geopereerd zou worden, omdat hij geen ductus had. Tijdens deze operatie zou hij een shunt krijgen.
Max en Morris
Op 25 juni 2020 werden onze zoons geboren. Max deed het goed en mocht na een aantal uren al bij ons op de kamer.
Morris werd direct na de geboorte geopereerd, maar helaas zag de chirurg tijdens de operatie dat er geen shunt geplaatst kon worden. Daarop werd ter plekke de keuze gemaakt om meteen de volledige correctie van de Tetralogie van Fallot te doen. Dat is een ontzettend zware operatie, zeker voor een pasgeboren baby die met vijfendertig weken ter wereld is gekomen. Normaal gesproken wordt deze operatie pas rond de zes maanden gedaan.
Spannende uren en dagen volgden. Het zat Morris allemaal niet mee. Hij moest aan een ECMO machine. Dit apparaat neemt de volledige hart- en longfunctie over. Ook kreeg hij in die weken een nierdialyse, wat heel zeldzaam is bij baby`s. Door al die zware ingrepen heeft Morris ook een hersenbloeding gehad. Hierdoor moest er met een Omaya drain vocht weggehaald worden.
In de weken die volgden ging zijn lichaampje het helaas niet zelf overnemen. Morris kreeg een VP Drain (een permanente drain die het hersenvocht afvoert naar de buik).
Spannende weken
Het waren verschrikkelijk spannende weken op de kinder-IC in Leiden, maar wat een geweldig lieve mensen werken daar! Na twee maanden op de IC mochten we naar kinderafdeling Bos. Dat was een mijpaal voor onze kleine Morris.
Na een kleine drie maanden mocht Morris eindelijk naar huis, naar zijn tweelingbroer Max. We kregen dus een zorgenkindje mee naar huis en moesten snel omschakelen. We werden bijna twee verpleegkundigen.
In december 2020 heeft Morris nog een hartkatheterisatie gehad.In zijn eerste levensjaar kreeg hij ook meerdere malen te maken met een draindisfunctie waardoor er nog vele operaties en ziekenhuisopnames volgden.
Morris heeft nu nog een lekkende hartklep en een vernauwde longslagader, maar wij hopen dat een volgende operatie nog even kan wachten. Op dit moment mogen we steeds vier maanden wegblijven bij de cardioloog.
Hoe gaat het nu
In de afgelopen twee jaar gingen wij door diepe dalen en maakten we verschrikkelijke momenten mee. Maar wij zijn heel erg blij met Morris, die ons elke dag aan het lachen maakt. Het is een vrolijke kerel, die geniet van het leven, ondanks wat hij allemaal al heeft meegemaakt.
Morris is een vechter, wij noemen hem dan ook een echte tijger!
En voor alle papa’s en mama’s: Volg je vader-/moederhart! Dat gevoel is altijd goed!!
Geschreven door Lieke, mama van Morris
