Ik dacht dat die ene millimeter niet zoveel uit zou maken...

Het verhaal van Nathan, geboren met een coarctatio aortae

Wij waren erg blij om weer in verwachting te zijn, al was mijn man Dennis wel  bang dat er iets zou zijn met ons kindje.

Op de dag van de twintigwekenecho waren we daardoor allebei wat gespannen.  De echo werd gedaan door onze eigen verloskundige. Helaas lag Nathan niet goed, waardoor ze zijn wervelkolom en hartje niet kon beoordelen. We moesten een week later terugkomen. 

Gek genoeg was ik die tweede keer niet gespannen. Maar toen de verloskundige het hartje ging controleren werd het stil …. Ze zei dat ze met een collega ging overleggen, omdat ze had gezien dat de aorta twee millimeter was in plaats van drie. En dat we wellicht doorgestuurd moesten worden naar het Radboud in Nijmegen.  In de tijd dat ze weg was zei Dennis meteen dat dit slecht nieuws was. Ik weet nog dat ik alleen maar zei dat die ene millimeter toch niet zoveel kwaad zou kunnen …..

Niets bleek minder waar!

Heftig

In het Radboud bleek inderdaad dat Nathan een hartafwijking had: coarctatio aortae. De echoscopiste deed haar best om ons gerust te stellen, maar wij waren helemaal ontdaan. We waren die dag de laatsten op de poli. Aan de blikken van de nog aanwezige medewerkers kon ik het medeleven aflezen….

Gedurende de rest van de zwangerschap volgden er vele controles.

Na een zwangerschap van achtendertig weken werd Nathan op 10 januari 2016 geboren in het Radboud. Zó klein en zó perfect. Ik heb er nu nog altijd moeite mee dat hij zo snel na de geboorte werd weggehaald voor allerlei onderzoeken. Hij kreeg direct medicatie toegediend, waarmee de ductus (verbinding tussen longslagader en aorta) open bleef. Nathan werd opgenomen op de afdeling neonatologie. Wij verbleven in het Ronald McDonald Huis. We wonen helemaal niet zo ver bij het ziekenhuis vandaan, maar we wilden zoveel mogelijk bij Nathan zijn. Die kleintjes maken al zoveel mee in hun korte leventje!

Als ouders stonden we onwetend langs de zijlijn. Het enige wat we konden doen was er zijn voor hem en ons mannetje in de knuffelmomenten al onze liefde geven.

Na enkele dagen op neonatologie zei de cardioloog dat de medicatie gestopt zou worden. De ductus zou dan sluiten en dan kon er beter beoordeeld worden wat de ernst van zijn situatie was.

De ductus sloot binnen vierentwintig uur. Gespannen wachtten wij af hoe Nathan hierop zou reageren. Hij kreeg een CT scan waarna de medicatie direct weer gestart werd. De artsen hoopten daarmee dat de ductus (deels) weer open zou gaan. Dit gebeurde ook wel, maar minimaal. Opnieuw kwamen we in een sneltrein terecht.

Operatie in Rotterdam

Een dag later moesten we naar Rotterdam waar Nathan met spoed geopereerd zou worden. Ons werd niks verteld over de ingreep. Wij hadden dan ook geen idee wat ons kleine mannetje te wachten stond.

Nathan ging met de ambulance van Nijmegen naar Rotterdam. Wij mochten niet mee in de ambulance, maar moesten met eigen vervoer. Op dat moment zakte de grond onder mijn voeten vandaan. Toen ik moest toekijken hoe hij wegreed brak mijn mama-hart. Ik had het gevoel dat ik hem aan zijn lot overliet. 

Na een vreselijke rit kwamen we aan in Rotterdam. Dat was een hele omschakeling; alles was zo anders. Die middag kwam de anesthesiste de ingreep doorspreken. Pas toen hoorden wij dat Nathan aan de hart-longmachine zou komen te liggen en dat hij naderhand aan de beademing moest.

Wij hadden voor de bevalling veel gelezen over deze hartafwijking en hoopten dat Nathan via de oksel geopereerd zou kunnen worden. Deze grote operatie zagen wij niet aankomen, wat opnieuw leidde tot angst en zorgen. ‘s Avonds kwam de professor die Nathan zou gaan opereren bij ons langs. Hij heeft het ons goed uitgelegd. Het was de eerste persoon die ons een klein beetje heeft kunnen geruststellen.

Re-coarctatio

Op 19 januari 2016 was het zover. De operatie duurde ongeveer vijf uur en verliep goed. Ze hebben de vernauwing weggehaald en met eigen weefsel de uiteinden aan elkaar gehecht.

Nathan herstelde voorspoedig en we konden ons geluk niet op toen hij na tweeënhalve week naar huis mocht.

Helaas kreeg Nathan toch een re-coarctatio waarvoor hij in mei 2016 – hij was toen vier maanden oud - werd gedotterd.

Nathan is nu vijf jaar. Hij blijft onder controle, maar ontwikkelt zich verder goed. Er is nog wel een vernauwing bij zijn aortaklep gevonden, maar zolang de situatie stabiel blijft zal hij daar niet aan geopereerd worden. Het betekent wel dat iedere controle weer spannend is!

We genieten elke dag enorm van onze kanjer.

Geschreven door Sanne, mama van Nathan