Het verhaal van Noa, geboren met Tetralogie van Fallot

We gingen uit van een gezond kindje. Inmiddels hebben we geleerd dat dit geen vanzelfsprekendheid is.

Na een eerdere miskraam waren wij ontzettend blij toen bleek dat we weer zwanger waren. Onze zoon Damian was inmiddels bijna vier jaar en we wilden heel graag een tweede kindje.

Bij de prenatale screening gaf de kansberekening aan dat er net geen verhoogd risico was op Down. Daarom deden we voor de zekerheid nog een NIP-test, die goed uitpakte. Met die wetenschap gingen we opgetogen naar de twintigwekenecho. Echo’s waren voor ons een feestje. Dan kon je weer even naar je kindje kijken. Maar tijdens de echo was de longslagader niet goed zichtbaar. Daarom werden we doorverwezen naar het ziekenhuis, waar wat betere apparatuur beschikbaar is. Zonder ook maar één keer te denken dat er mogelijk iets niet goed zou kunnen zijn, gingen we naar het ziekenhuis. ‘Leuk, nog een keer naar ons kindje kijken...’

Tetralogie van Fallot

Bij de echo in het ziekenhuis bleek al snel dat er iets niet in orde was. Men vermoedde Tetralogie van Fallot. Dat was natuurlijk erg schrikken. We werden doorverwezen naar het Thorax-centrum in Rotterdam. En omdat Tetralogie in veel gevallen niet alleen komt maar bijvoorbeeld in combinatie met Down Syndroom of een andere genetische afwijkingen, werd ter plekke besloten ook een vruchtwaterpunctie te doen. In Rotterdam werd later inderdaad Tetralogie van Fallot vastgesteld.

Je wereld stort in 

Een kind met een hartafwijking! Daar hadden we geen rekening mee gehouden. We gingen sowieso uit van een gezond kind. Intussen hebben we geleerd dat dit geen vanzelfsprekendheid is. Een gezond kind is geluk en rijkdom!

Al gauw kwamen we in de actiestand. Informatie zoeken over de afwijking, de wijze van opereren en het leven na de operatie. Je leeft op adrenaline toe naar de operatie én de uitslag van de vruchtwaterpunctie. Uiteindelijk kwam daarover het verlossende woord: Geen genetische afwijkingen.

Dit was geen zwangerschap en bevalling op een roze wolk. De hartafwijking overheerste alles. Direct na haar geboorte, op 29 november 2016, werd Noa Jasmin gecontroleerd op het percentage zuurstof in haar bloed. Kort daarna volgden de eerste echo en hartfilm. We kregen een goede uitslag: de operatie kon drie maanden uitgesteld worden. Noa mocht eerst groeien en aansterken.

Spell

Toch werd Noa eerder opgenomen, omdat ze een ‘spell’ kreeg. De operatie werd uitgevoerd op 8 maart 2017. Toen Noa op de operatietafel lag zijn we toch maar even het ziekenhuis uit gegaan. We zaten net aan de koffie in de Markthal in Rotterdam toen de chirurg belde: De operatie was geslaagd! Toen kwamen de tranen, van spanning en van blijdschap. Hij was erg tevreden over het resultaat en we mochten naar haar toe.

We waren door het ziekenhuis goed voorbereid op wat we te zien zouden krijgen, dus we schrokken niet echt van Noa, die grauw was, koud aanvoelde en gekoppeld was aan een wirwar van slangen te midden van allemaal piepende apparaten. Noa was stabiel en mocht naar de kinder IC.

Wij waren echter helemaal niet voorbereid op de terugslag die ze daar kreeg. Ze kreeg een enorme dip. Haar hartslag was te hoog en haar bloeddruk te laag. Twee IC medewerkers waren continu met haar bezig. Pompje hier open, pompje daar dicht, nieuwe medicatie. Dit was blijkbaar redelijk normaal in het herstelproces na een openhartoperatie, maar wij waren er niet op voorbereid en vonden het erg spannend. Noa moest zelf haar ritme en stabiliteit terugvinden. Gelukkig gebeurde dat al vrij snel. Drie dagen na de hartoperatie was ze los van alle apparaten en zonder medicijnen. Elf dagen na de operatie mocht ze naar huis.

Pittige tante

Nu, ruim een jaar later, gaat het heel goed met ons hartekind. We zijn mega-trots op onze dochter. Ze hoeft pas over een halfjaar terug te komen voor controle. Het is een pittige tante met een sterke eigen wil die met volle teugen geniet van het leven. Op latere leeftijd zal haar hartklep nog vervangen moeten worden, maar voor nu zijn we blij dat ons leventje in rustiger vaarwater is gekomen, want zo’n hartafwijking en operatie hebben een behoorlijke impact op je leven.

Het beeld op de foto is waar het om gaat: Een blij en gezond kind, dat is echte rijkdom!

Geschreven door Marc Wiese en Danielle Schut, papa en mama van Noa