Van een onbezorgde kraamweek naar een ernstig ziek kind

 

Het verhaal van Noud, geboren met borderline hypoplastisch linkerhart, VSD, vergroeide

mitralisklep en twee lekkende kleppen

 

Een onbezorgde kraamweek

Na een onbezorgde zwangerschap werd onze zoon Noud geboren op 19 december 2016.

De eerste dagen ging alles goed, maar de dag nadat de kraamhulp was vertrokken ging het mis. Wat

er precies aan de hand was hadden we op dat moment nog niet in de gaten, maar Noud wilde niet

meer drinken. Gelukkig was de verloskundige bereid om even naar hem te komen kijken. Zij

constateerde dat Noud grauw van kleur was en een ondertemperatuur had. Voor de zekerheid

stuurde zij ons voor controle door naar het streekziekenhuis in Doetinchem. Zij adviseerde om er

rekening mee te houden dat we een nachtje zouden moeten blijven. Dit gebeurt vaker bij een

controle, aldus de verloskundige.

 

Een ernstig ziek kind

Dat controlebezoekje aan het streekziekenhuis was het begin van een zes weken durende

ziekenhuisperiode. De kinderarts in Doetinchem vertelde ons al snel dat we te maken hadden met

een ernstig ziek kind. Zelf zagen wij ook dat onze kleine man steeds sneller achteruitging.

Na een paar uur werd Noud opgehaald door een neonatoloog uit Nijmegen en met spoed vervoerd

naar het Amalia Ziekenhuis. Wij mochten niet mee in de ambulance en zijn door mijn schoonvader

naar Nijmegen gebracht.

De eerste dagen in Nijmegen waren erg kritiek. Noud liet niet de gewenste vooruitgang zien. In een

gesprek met de kindercardioloog viel voor het eerst de term hypoplastisch linkerhart, een

hartafwijking waar we tot dat moment nog nooit van gehoord hadden.

Na een week werd Noud vervoerd naar het Sofia Kinderziekenhuis in Rotterdam, opnieuw met

begeleiding van een neonatoloog. Wij moesten weer met eigen vervoer omdat ze bang waren dat als

er onderweg iets zou gebeuren, ze ook voor ons zouden moeten zorgen … Als ik daar nu over nadenk

word ik weer boos. We deden op dat moment wat de artsen zeiden, maar in het vervolg laat ik mijn

kind NOOIT meer alleen gaan!

 

Meerdere operaties

In een eerste operatie werd een banding om de longslagaders aangebracht, om de longen te

beschermen. Helaas is dit bij één slagader niet gelukt, waardoor een tweede operatie nodig was.

Twee weken na deze operatie heeft Noud door middel van een katheterisatie via de lies een stent in

de ductus gekregen. Daardoor kon hij stoppen met de medicatie (Prostin), waarmee tot dan toe de

ductus open was gehouden.

 

Naar huis!

Vanuit Rotterdam is Noud eerst nog voor een weekje overgebracht naar Nijmegen, en daarna mocht

hij mee naar huis! Dat was verschrikkelijk spannend maar ook heel fijn. We hoefden onszelf niet

meer in tweeën te splitsen om Noud en onze dochter allebei aandacht te geven.

Het was wel gek om een kind dat nog steeds ziek was mee naar huis te nemen. En dan nog wel een

kind dat we bijna verloren hadden. Die we hebben zien vechten voor zijn leven, maar het

allerbelangrijkste: die we ook weer hebben zien opknappen! Dat geeft vertrouwen. En langzaam

maar zeker raak je vertrouwd met je eigen hartekind met een sonde.

 

Hoe verder?

Intussen waren er veel twijfels en discussies tussen de artsen over de vraag welke operatie voor

Nouds situatie het beste was. Zijn linkerhartkamer was klein, maar was hij té klein? De meningen

waren erg verdeeld. Noud had een borderline hypoplastisch linkerhart, maar niet overduidelijk té

klein.

Na vele onderzoeken en lang wachten is besloten tot een proefsluiting van zijn VSD. Die ingreep is

goed verlopen, maar in de daarop volgende nacht kreeg Noud erge buikpijn. De artsen konden niet

vaststellen waar die pijn vandaan kwam, dus moesten ze hem opereren. Men kon ons niet vertellen

wat ze zouden aantreffen en hoe hij hieruit zou komen. Misschien zouden ze een stoma aan moeten

leggen.

Bij die operatie zijn divertikels gevonden, uitstulpingen van de darmen. Dat is iets wat normaal

gesproken voorkomt vanaf de middelbare leeftijd.

De divertikels zijn verwijderd en daarna moesten we wachten tot zijn darmen weer genezen waren

voordat hij zijn grote hartoperatie mocht ondergaan. Een scopie gaf uiteindelijk uitsluitsel dat zijn

darmen weer oké waren en dat hij geopereerd mocht worden. Daarna hebben we nog drie weken

moeten wachten voordat hij op 30 mei 2017 zijn laatste operatie kreeg.

 

Een- of tweekamerhart

Deze keuze zou pas tijdens de operatie gemaakt worden. Om ongeveer 14.00 uur zouden we gebeld

worden en te horen krijgen of het voldoende was om de VSD te sluiten, de banding te verwijderen en

de stent eruit te halen, of dat ze verder zouden moeten opereren naar een eenkamerhart. Om de

gedachten te verzetten hebben we wat rondgelopen in de omgeving, maar de spanning bleef.

Om 14.00 uur werden we gebeld met de mededeling dat de operatie geslaagd was. Wat een

opluchting!

 

Hoe is het nu

Noud heeft dus een tweekamerhart, met een mitralisklep die – zoals de kindercardioloog zeg – ‘lelijk’

is, en met twee kleppen die lekken.

Maar Noud blijft een vrolijk en ondeugend ventje, die in december alweer twee jaar is geworden.

We denken nog weleens terug aan wat hij allemaal heeft moeten doorstaan en wat voor een

ongelooflijke vechter hij is!

Inmiddels weten we dat mijn zusje en ik een gen hebben geërfd van onze vader. Dit gen zorgt voor

de hartafwijking, darmproblemen en hypermobiliteit. Het uit zich alleen bij jongetjes en daardoor

hebben wij hier zelf geen/weinig last van.

Afgelopen zomer heb ik voor de tweede keer gecollecteerd voor Stichting Hartekind. Na de eerste

collecte vorig jaar had ik eindelijk het gevoel dat ik iets ‘terug’ kon doen. Een heel fijn gevoel, want

onderzoek is zo HART nodig!

 

Geschreven door Cindy, mama van Noud