Toen pas beseften we hoe ernstig de situatie was

Het verhaal van Riff, geboren met een kritische aortaklepstenose

Nadat we in vier jaar tijd vijf miskramen hadden gehad, gingen we voor een second opinion naar de Herhaalde Miskramen Poli van het LUMC. Daar bleek wat wij zelf al vermoedden, maar wat in het ziekenhuis in Tilburg steeds werd tegengesproken: ik bleek APS te hebben, het antifosfolipidensyndroom. Dit verklaarde de miskramen. Door de hele eventuele volgende zwangerschap elke dag een antistollingsmiddel te prikken zouden we toch nog kans hebben om samen een kindje te krijgen.

Al snel werd ik weer zwanger en we namen direct contact op met het LUMC. We mochten met zeven weken komen voor een vroege echo. Bij het zien van een kloppend hartje waren we euforisch. Mijn man had direct alle vertrouwen dat dit door de antistolling kwam; bij mij heeft het maanden geduurd voordat ik echt durfde te gaan geloven in een goede afloop.
Helaas mochten we om praktische redenen niet onder controle in het LUMC blijven maar gingen we terug naar het ziekenhuis in Tilburg.
Hier kregen we regelmatig extra echo’s en die waren altijd goed. Ook bij de twintigwekenecho, waaruit bleek dat het een jongen zou worden, werden geen afwijkingen gezien.
Langzaam maar zeker groeide mijn vertrouwen en durfde ik inkopen te gaan doen en te beginnen met het inrichten van de babykamer.

In verband met APS stelde de gynaecoloog voor om de bevalling in te leiden in de achtendertigste week. Zo meldden wij ons op 13 oktober in het ziekenhuis, waar onze zoon Riff uiteindelijk in de ochtend van 16 oktober werd geboren middels een spoedkeizersnede.
Ik kon alleen maar huilen. Van vreugde. Van puur geluk. Wat waren we in de wolken met onze prachtige zoon. Papa knipte de navelstreng door, Riff werd bij mij gelegd en hij ging gelijk aan de borst. Een natuurtalent volgens verschillende verpleegkundigen. Alles leek perfect. Behalve dat een van de verpleegkundigen ‘s middags vond dat Riff wat sneller ademde.
De eerste nacht leek goed te gaan. Er werd een paar keer geprobeerd om Riff te laten drinken maar dat wilde hij niet. Dat vond niemand verontrustend dus we genoten gewoon verder van onze zoon.

De volgende dag vroeg ik aan de verpleegkundige of ze nog eens naar de ademhaling van Riff wilde luisteren, omdat haar collega die een dag eerder wat versneld vond. Ze ging meteen luisteren en concludeerde hetzelfde. Hierop heeft ze een kinderarts geraadpleegd die vrij snel kwam om Riff te onderzoeken. Toen hij naar Riff’s hartje luisterde was aan zijn gezicht te zien dat het niet goed was. Hij vroeg direct aan de verpleegkundige om Riff’s saturatie te meten. Die gaf zo’n lage waarde aan dat ze dacht dat de meter kapot was, maar de arts dacht daar anders over. Riff werd uit z’n wiegje gehaald en meegenomen. Papa mocht mee. Ik lag in bed en kon alleen maar wachten.
Het duurde zó lang dat ik uiteindelijk toch uit bed ben gegaan om Riff en mijn man te gaan zoeken. Uiteindelijk heeft een verpleegkundige me naar hen toegebracht. Mijn man vertelde dat Riff naar Utrecht moest worden overgebracht omdat er misschien iets niet goed was met zijn hartje.
’s Avonds om zeven uur werd Riff per ambulance naar Utrecht gebracht. Tijdens de rit verslechterde zijn conditie en moest hij beademd worden.

Ik werd naar een kamer in het geboortecentrum gebracht. Daar werd ons verteld dat Riff op de NICU lag en dat ze aan het onderzoeken waren wat er precies aan de hand was. Tegen middernacht kwam de arts die Riff uit Tilburg had opgehaald samen met een kindercardioloog om ons het slechte nieuws te vertellen: Riff had een kritische aortaklepstenose en was hier heel ziek van. Om deze vernauwing open te maken moest Riff een hartkatheterisatie ondergaan. Het liefst pas een paar dagen later, zodat hij eerst wat kon aansterken. Maar als het niet goed met hem zou gaan zou het de volgende dag al moeten gebeuren en als het echt slecht zou gaan zou het ‘s nachts al gebeuren.
Rond half twee ‘s nachts mochten we even naar de NICU om Riff te zien. Het was onwerkelijk. ‘s Morgens waren we nog volop aan het genieten van hem en nu lag hij hier, aan allemaal toeters en bellen.
De volgende morgen werden we al vroeg gewekt door de verpleegkundige en de kindercardioloog die kwamen vertellen dat Riff met spoed geholpen moest worden omdat hij toch wel echt heel ziek aan het worden was.
De arts die de katheterisatie ging uitvoeren kwam nog even langs om haar gezicht te laten zien. Ze vertelde dat het misschien nodig zou zijn om Riff te reanimeren en dat het zelfs mogelijk was dat hij het niet zou halen.
Toen kwam bij ons pas het besef hoe ernstig de situatie was. We hebben samen zitten huilen en beseften dat onze zoon, waar we binnen een dag al zo bizar veel van waren gaan houden, misschien wel weer bij ons weggenomen zou worden.

De ingreep zou niet heel lang gaan duren maar voor ons gevoel was het natuurlijk een eeuwigheid. Uiteindelijk kwam de verpleegkundige vertellen dat alles goed gegaan was. Even later mochten we naar Riff toe. Gelukkig konden we goed door alle apparatuur en lijntjes en dergelijke heen kijken en zagen we alleen onze prachtige zoon. Wat waren we bang geweest, maar wat waren we tegelijkertijd trots omdat hij zo ontzettend sterk bleek te zijn. Uiteindelijk sloeg Riff zich er heel goed doorheen en mochten we na tien dagen naar huis. Dat was best spannend. Riff is ons eerste kind dus we hadden sowieso geen ervaring. Daar kwam nu de angst en onzekerheid over zijn hartafwijking bij. Gelukkig verzekerde de arts ons dat er niets acuuts te verwachten was, anders zouden ze ons niet naar huis laten gaan.

 

Vreselijk nieuws

Na drie maanden volop genieten van Riff werd tijdens een controle toch duidelijk dat Riff toe was aan het vervangen van zijn aortaklep, die door de eerste ingreep was gaan lekken. Dat zou gedaan worden middels de Ross-Konno operatie.
Ik vond het vreselijk nieuws. Ik was zo bang voor deze operatie! Gelukkig zijn we vooraf goed voorbereid en vanaf de opname heel goed begeleid en ingelicht door alle betrokkenen.

De dag van de operatie was slopend. We hebben Riff ’s morgens om 08.00 uur naar de OK gebracht. Samen met onze beste vrienden hebben we geprobeerd de tijd zo goed mogelijk door te komen. Iets na 13.00 uur werden we gebeld door de chirurg dat de operatie erop zat en of we naar boven wilden komen. Omdat hij verder niks zei dacht ik dat het niet goed gegaan was dus ik ben naar boven gerend. Eenmaal aan tafel bij de chirurg bleek het juist wel heel goed te zijn gegaan. Hij was super tevreden.

Het herstel ging redelijk en na een week kreeg Riff de eerste echo na de operatie. Hieruit bleek dat de operatie helaas toch niet het resultaat had opgeleverd waarop was gehoopt. Dat was een enorme domper. Riff krijgt vanaf die tijd medicijnen om zijn hartje te ondersteunen. Bovendien groeide hij niet goed in de dagen na de operatie. Daarom zijn we iets langer in het ziekenhuis gebleven. Na precies twee weken mochten we naar huis.

Riff leek goed te herstellen maar na een aantal dagen wilde hij zijn flesjes niet meer leeg drinken. Hier hebben we een week of twee mee getobd. Gelukkig stond er een controle gepland en daar werd duidelijk dat het niet goed ging met Riff. Hij groeide niet en van de echo werd de kindercardioloog ook niet blij. We zijn toen meteen in het ziekenhuis gebleven. Riff kreeg een neusmaagsonde en omdat hij daarmee al zijn voedingen volledig binnen zou krijgen moest blijken of hij in staat was om goed te gaan groeien.
Dit lukte hem. Na twee weken mochten we naar huis. Wel met de sonde, die hij tot net na zijn eerste verjaardag nodig heeft gehad.

Sindsdien gaat het steeds beter. Riff is nu bijna zestien maanden, weegt zo’n elf kg en ontwikkelt zich uitstekend. Hij is ontzettend vrolijk en lief, vreselijk nieuwsgierig en echt een schatje. Hij verovert direct de harten van de mensen die hij ontmoet. Tijdens de laatste controle was de kindercardioloog heel tevreden, ze heeft het zelfs gehad over het stoppen met de medicijnen. Dit geeft ons veel hoop.

Wat de toekomst gaat brengen weten we niet. We hebben hard geknokt om de angst die we altijd bij ons zullen dragen een plek te geven en zoveel mogelijk te genieten van elk moment met onze boy. We houden zielsveel van hem en zijn bovenal apetrots op hem. Trots op zijn kracht en zijn lach die aangaat zodra hij ‘s morgens wakker wordt.

 

Geschreven door Frieke, Mama van Riff