Rijk is geboren met transpositie van de grote vaten

'Wat een onbezorgde zwangerschap leek veranderde na de twintigwekenecho...'

De twintigwekenecho werd gemaakt in het Radboud Ziekenhuis omdat we een verhoogde kans hadden op een kindje met een hazenlip. Toen bleek dat het mondje in orde was, was ik opgelucht. Geen extra zorgen na de bevalling, was mijn gedachte. Tijdens het vervolg van het onderzoek maakte ik mij eerlijk gezegd ook geen zorgen meer. Mij kon niks meer gebeuren, dacht ik.

Maar de echoscopiste bleef erg lang bij het hartje kijken. Ze vertelde dat ze het niet goed kon zien en vroeg mij wat te gaan drinken, in de hoop dat hij er daarna beter voor zou liggen.

Mijn vriend had niets in de gaten, maar ik was enigszins in verwarring toen we naar het restaurant liepen. Ik als leek dacht dat het hartje goed in beeld was geweest. Er moest dus iets zijn wat zij wel zag en wij niet....

Na twintig minuten mochten we weer naar binnen. Er werd weer uitvoerig gekeken, met meerdere collega's. Toen bleek dat het vermoeden van de echoscopiste, dat er iets niet goed was met het hartje, inderdaad klopte: transpositie van de grote vaten. Maar omdat zij de eerste keer niet goed kon zien wat er aan de hand was, had zij ervoor gekozen om ons daar niets over te zeggen tot ze er zekerheid over had. Ik had het fijner gevonden als ze dat wel eerlijk gezegd had, maar goed, dit was haar keuze.



Facebook forum

Bij het horen van de diagnose stortte ik helemaal in. Hoe kon het zijn dat het hartje gewoon klopte, maar toch niet in orde was?!

Na een gesprek met de kindercardioloog verlieten wij verward het ziekenhuis. Het enige wat ik me van het gesprek herinner is dat de kans groot was dat alles uiteindelijk goed zou komen. Verder herinner ik me alles als in een waas. Ik lichtte mijn ouders en verdere familie in en ging thuis op onderzoek uit. Al snel vond ik via Facebook een forum speciaal voor mensen die zelf geboren zijn met transpositie van de grote vaten en voor ouders van kinderen met deze hartafwijking. Hier kon ik mijn hart luchten en al mijn vragen stellen, zodat ik niet hoefde te wachten op de volgende afspraak in het ziekenhuis.

 

Een geplande bevalling

De bevalling zou plaatsvinden in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam, waar het Radboud mee samenwerkt. Een medisch team zou klaarstaan om ons zoontje op te vangen, zodat hij direct na de geboorte gecontroleerd kon worden en er kon worden ingegrepen als er iets mis zou gaan.

Na een zorgelijke zwangerschap, waarin vele echo's werden gemaakt, kreeg ik de datum te horen waarop ik ingeleid zou worden. Daarbij werd rekening gehouden met het feit dat wij ruim een uur rijden van Rotterdam wonen, en er bovendien altijd kans is op drukte op de weg.

Twee dagen voor de geplande inleidingsdatum begon het 's avonds te rommelen. Voor de zekerheid zijn we nog bij de verloskundige geweest, want we wilden natuurlijk niet voor niets gaan rijden. Zij constateerde niets bijzonders, koppelde dit terug naar het Sophia en stuurde ons naar huis. Gelukkig had mijn vriend een goed voorgevoel en zei: 'We gaan gewoon. We pakken een hotel, want overmorgen is het sowieso zover en moeten we toch.'

Wat ben ik blij dat hij zijn gevoel gevolgd heeft! We pakten onze spullen en begonnen aan de rit naar Rotterdam. Onderweg werd de situatie steeds heftiger. Bij aankomst bleek ik inderdaad al twee centimeter ontsluiting te hebben.

De bevalling verliep aanvankelijk prima, maar vanaf 5 cm ging het opeens heel snel. Er ontstond lichte paniek, omdat het medisch team er nog niet was! Met spoed werd iedereen opgetrommeld – op zondagochtend! Om 08.14 uur werd onze knappe zoon Rijk geboren, wat een geluk! Precies op dat moment kwam de kindercardioloog binnen rennen. Helaas was er geen ademhaling, en dus werd Rijk direct bij me weggenomen naar een kamertje achter mijn bed. Daar werd hij geïntubeerd en kwam hij gelukkig snel op adem. Nadat alles was onderzocht werd hij in de transportcouveuse gelegd om naar de IC te worden gebracht. Hij kwam nog heel even langs mijn bed en toen was hij weg ... Mijn vriend mocht met hem mee. Ik ben gaan douchen en mocht daarna ook naar de IC. Wat een zorgen en wat een stress. Het was heftig!

De operatie

De dagen erna verliepen rustig en de situatie bleef heel stabiel. Rijk deed het geweldig. Na tien dagen vond de openhartoperatie plaats. Daar ging hij dan..., ons mini-mannetje op weg naar de OK voor zo'n grote operatie. Ik voelde de pijn door mijn hele lijf, maar was ook opgelucht. Als alles goed zou gaan zou hij kunnen herstellen en konden we eraan denken om naar huis te gaan.

Onze ouders en broer/zus hebben ons door deze zenuwslopende dag heen geloodst. Rond 15.00 uur zou Rijk klaar zijn. Maar tijdens de lunch in het Ronald McDonaldhuis ging mijn telefoon ... Mijn hart stond stil! Dit kon niet goed zijn, zo snel al!

Maar de chirurg vertelde dat Rijk al klaar was. Alles had mee gezeten en de operatie was vlot verlopen. We mochten naar hem toe in het thoraxcentrum waar hij nog onder narcose was. Twee artsen bleven bij hem om continu te controleren of alles weer goed op gang kwam. Na ongeveer 1,5 uur was hij stabiel genoeg om het thoraxcentrum te verlaten, terug naar de IC.

Wat een verdriet om je kindje zo te zien na de operatie. Een beeld dat niet je meer van je netvlies krijgt. De dag na de operatie was Rijk helemaal opgezwollen. Zijn nieren waren niet goed op gang gekomen en het vocht wat hij binnenkreeg plaste hij niet uit. Een verschrikkelijk beeld. Hij zag er zo zielig uit. Ik durfde hem bijna niet te kussen. Tranen rolden over mijn wangen.

Maar met plasmedicatie ging alles gelukkig aan het 'lopen' en zag je hem elk uur meer opknappen. De beademingstube werd er diezelfde dag ook uitgehaald, waardoor hij weer kon huilen. Het was heerlijk om hem weer te horen!

Daarna ging het snel. Rijk herstelde heel goed en na een verblijf van 23 dagen op de IC en daarna de medium care vertrokken we naar huis met onze dappere zoon. Rust voor ons allemaal.

We zijn heel trots op Rijk. Ongelooflijk dat zo'n klein mannetje van nog geen twee weken al zo sterk is dat hij zo'n zware operatie kan doorstaan. Natuurlijk heeft hij wel wat te verwerken gehad, wat zich uitte in heel hart huilen/schreeuwen in zijn slaap. Onrustig, en op zoek naar geborgenheid.

Inmiddels is Rijk ruim negen maanden (28-05-2017) en ontwikkelt hij zich heel goed. Het is een vrolijk en tevreden mannetje waar wij heel trots op zijn!

Door alle spanning en hectiek is er bij mij psychisch ook heel veel gebeurd. Ik ben gestopt met werken om rust te vinden in mijn hoofd.

Het is heel fijn om voor Rijk te kunnen zorgen en dichtbij hem te zijn.

Geschreven door Maartje, mama van Rijk.