Niks ernstigs hoor, maar ik stuur jullie voor de zekerheid door naar de kindercardioloog

 

Het verhaal van Sarah, geboren met een derdegraads atrioventriculair blok

Mijn vrouw Daniëlle had eigenlijk een prima zwangerschap, zonder al te veel complicaties. Aan het eind van de zwangerschap werd een mooie pretecho gemaakt en wij keken erg uit naar de komst van onze dochter.

Sarah werd op 27 oktober 2009 geboren in het ziekenhuis in Zwolle. Een perfecte baby, waar niks mee aan de hand was, met een prima apgar score. Twee jaar eerder hadden we al een zoon gekregen, en nu konden we eindelijk tutten met jurkjes, staarten en vlechten, en het liefst zo snel mogelijk oorbelletjes.

Ook op het consultatiebureau waren ze best tevreden. Sarah groeide goed en ging netjes mee in de gemiddelden van andere kinderen.

 

Een hartruisje

Bij een routinebezoek aan het bureau in de zomer van 2010 troffen we een vervangende arts. Na de gebruikelijke controles vertelde de arts dat ze iets hoorde aan het hartje. “Volgens mij hoor ik iets van een ruisje. Niks ernstigs hoor, maar voor de zekerheid stuur ik jullie door naar het ziekenhuis om het te laten checken door een kindercardioloog.”

Met een wat onrustig gevoel gingen we naar het ziekenhuis in Zwolle. Nog steeds in de veronderstelling dat het allemaal goed zou komen. Want hoe vaak hoor je niet over een ruisje? Sarah groeit er vast overheen, vertelden wij elkaar, om de moed erin te houden. 

Na wat onderzoeken, een echo en een hartfilm, was de cardioloog kort en krachtig in zijn diagnose: “Jullie dochter heeft geen hartruis, ze heeft een hartblok en vroeg of laat moet ze aan een pacemaker. Ik verwijs jullie door naar Groningen. Daar zit een specialist op dat gebied.”

 

Een hartblok

Een hartblok? Een pacemaker? Dat is toch iets voor oude mensen? Onze dochter een hartpatiënt? Kan ze dan wel oud worden? Hoe kan dat nou? Altijd was het hartje goed en nu ineens was het niet goed meer!

We waren volledig uit het lood geslagen en dachten dat ze dood zou gaan.

Vol van onzekerheid en verdriet kwamen we aan in Groningen. Er volgden opnieuw onderzoeken en gesprekken met een uitgebreide uitleg over de AV-Blok 3 die onze dochter had.

Daar lag ze, met allerlei draadjes aan haar lichaampje. Het stelde ons gerust dat ze in principe gewoon oud kon worden, en dat ze ook niet zo ineens dood kon neervallen. Een pacemaker zou voorlopig nog niet nodig zijn. Pas als we zouden merken dat ze in ontwikkeling achter ging raken op leeftijdsgenootjes zouden we dat moeten gaan overwegen.

Klachten

In 2016 begon Sarah steeds duidelijker te omschrijven waar ze last van had. Soms zag ze alles op de kop, zag ze zwart. Ook de sponsorloop op school was geen succes. Ze kon het niet eens één rondje volhouden. Wat was ze hier teleurgesteld over!

In overleg met dokter Floris van het Radboud besloten we over te gaan tot het plaatsen van een pacemaker. Dat gebeurde op 4 juli 2016 In het Sofia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Die pacemaker, die onder haar borstspier is geplaatst, ondersteunt haar hart zodanig dat ze een hartslag heeft die past bij haar leeftijd. Hierdoor gaat haar hart sneller kloppen als ze in beweging komt, kijkt naar een spannende film, of als ze verliefd wordt.

Een dag later mocht ze alweer met ons mee naar huis. Mochten we nog getwijfeld hebben of dat technische vernuft haar wel zou helpen dan werd die twijfel diezelfde dag nog weggenomen. Met open mond keken wij hoe ze tekeer ging tegen haar oudere broer. Dat hadden we nog nooit gezien. Zo explosief als ze opeens was, zo timide was ze de jaren daarvoor. Eindelijk pompte haar hart hard genoeg om ook goed van zich af te bijten.

 

Hoe gaat het nu

Sarah is inmiddels tien jaar oud en heeft nu drieënhalf jaar een pacemaker. Ze is levenslustig en eigenzinnig en volop bezig met meisjesdingen. Maar ze is ook bezig met haar litteken … en met de vraag wanneer haar pacemaker vervangen moet worden. Er zijn dingen die ze zou willen doen, maar die ze niet mag vanwege de kwetsbaarheid van de pacemaker.

Wij zijn altijd heel open naar Sarah en draaien er niet om heen. Sarah is zich ervan bewust dat ze haar hele leven een pacemaker zal moeten dragen. Voor ons is het prettig om te weten dat, mocht haar pacemaker uitvallen, haar hart er niet mee stopt. Het zal blijven kloppen maar dan in een heel laag ritme van 30/40 slagen per minuut. Vermoeidheid en lusteloosheid zijn dingen die ons dan zullen verontrusten.

Onze dochter zal altijd door het leven gaan als hartpatiënt. En ook al is ze  positief ingesteld toch heeft ze haar moeilijke momenten en is ze verdrietig dat dit haar moet overkomen. We kijken dan met haar terug naar wat ze eerst allemaal niet kon en wat ze nu allemaal doet. En dat ook als ze ouder wordt ze heel ver kan komen. Het is dan heel fijn om te kunnen verwijzen naar een ambassadrice van Stichting Hartekind als Yara van Kerkhof. En er is herkenning nu Daley Blind van Ajax ook een pacemaker heeft.

De oorzaak van Sarah’s hartprobleem blijft voor ons en voor de artsen tot op de dag van vandaag een groot raadsel. Daarom is onderzoek zo belangrijk!

Geschreven door André, papa van Sarah