Mijn onderbuikgevoel klopte dus toch, maar ik wílde helemaal geen gelijk hebben

 

Woensdag 11 september verloor ik ‘s morgens vroeg mijn vruchtwater. “Yes, eindelijk!” riep ik. Maar

de verloskundige was er helemaal niet blij mee. Met een zwangerschap van nog maar vijfendertig
weken vond zij het veel te vroeg.

 

Maar ik was er klaar voor. Of eigenlijk was ik er klaar mee, want gedurende de hele zwangerschap
voelde ik dat er iets niet klopte. Elke extra echo die ik kreeg bleek goed. En toch was ik niet
overtuigd.

 

Die avond beviel ik van Sem. Vijfenveertig cm en 2.670 gram. Hij was grauw en werd direct

meegenomen. Mijn man ging met hem mee, want dat hadden we zo afgesproken.
Al snel kwam hij weer terug. Ik had niet in de gaten dat het niet zo goed ging met Sem. Ik zat vol
adrenaline en zei nog eens dat ik toch echt gelijk had gehad dat hij eerder geboren zou worden.

 

Na bijna vijf uur mochten we Sem voor het eerst bewonderen op de afdeling neonatologie van het
UMCG. Daar lag hij, in bedje elf, met zuurstof en een infuusje op zijn hoofdje. Zijn longetjes moesten
nog ontplooien, zo legde de verpleegkundige uit. Ik mocht mijn hand op zijn ruggetje leggen; niet
aaien alleen stil neerleggen. De dag erna mochten we Sem voor het eerst vasthouden. Zo klein en
kwetsbaar. Daar zaten we dan, op een tuinstoel naast de couveuse, met een mini-mensje aan
slangen en draden. Totaal niet wat je van te voren verwacht, maar o zo trots!

 

De dag erna ging mijn man Sem aangeven bij de gemeente en even langs bij zijn werk. Ik ging weer

naar de couveuse, waar artsen net een echo aan het maken waren. Dat duurde lang en ik probeerde
alle moeilijke woorden die ze tegen elkaar zeiden, op te slaan.
Ineens zei één van de artsen: “Uw zoon heeft een hartafwijking.” De grond zakte onder mijn voeten
vandaan, wat was ik verdrietig. Mijn onderbuikgevoel klopte dus toch. Maar ik wilde helemaal geen
gelijk hebben! De verpleegkundige belde mijn man met het verzoek om naar het ziekenhuis te
komen, met als verklaring dat ik last had van kraamtranen. En toen hij binnenkwam barste ik ook
inderdaad in tranen uit. Ik moest hem vertellen dat onze kleine jongen een aangeboren hartafwijking
had.

 

Onze ouders kwamen langs en tijdens het gesprek met de arts hoorden we dat Sem geboren was met

Tetralogie van Fallot. Dat was gemist op de echo’s.

 

Sem ging achteruit en kreeg NEC, een zeer ernstige darmontsteking. De voeding werd gestopt en elke

twee uur maakten ze een foto van zijn darmen. Daarnaast kreeg Sem o.a. een zware longontsteking
en een bacterie in zijn bloed.

 

Toen hij zeven weken oud was onderging hij een openhartoperatie. Ook hierna kreeg hij veel
complicaties. Hij had vocht achter zijn longen, een lymfevat lekte, hij had een grote brandwond door
een lekkend infuus en hartritmestoornissen met tachycardien van 280.

 

We hebben ruim veertien weken geleefd in het ziekenhuis. Elke ochtend gingen we om half negen
naar Sem en kwamen elke avond weer met lege handen thuis. Ik voelde me verschrikkelijk.

Toen we Sem eindelijk mee naar huis kregen was hij verslaafd aan de methadon. We kregen een hele
apotheek aan medicatie mee, en speciale voeding. We gingen een nieuwe, spannende tijd tegemoet.

 

We zijn nu zes jaar verder. In de afgelopen jaren gingen we door goede en slechte periodes.

Sem is een lieve, sociale jongen die goed kan leren, maar die heel erg in de knoop zit met zijn lijf. Hij
is erg moe en heeft veel pijn in zijn benen.

 

Sinds kort weten we dat Sem littekens heeft op zijn hersenen. We zitten nu midden in een revalidatie
traject en er zijn veel onderzoeken.

 

Op dit moment gaat het niet zo goed met Sem en dat maakt me verdrietig. Hij krijgt nu een
aangepast programma op school en we hopen dat hij daardoor wat meer adem krijgt om alles beter
vol te houden.

 

En zo gaan we hopelijk van deze slechte periode weer richting een goede!

 

Geschreven door Debbie, mama van Sem