Een ondeugende kleuter met een mooie strijdersstreep op zijn borst

Het verhaal van Sion, geboren met een AVSD

Op 4 november 2018 werden wij na een zwangerschap van eenenveertig weken de trotse ouders van ons lieve zoontje Sion. Sion had gezien de duur van de zwangerschap een wat laag geboortegewicht, maar dat werd niet opmerkelijk genoemd.

Na twaalf weken kwam hij in het ziekenhuis terecht met kinkhoest. Omdat er naast de zware hoestbuien steeds sprake was van een flinke bradycardie (hartritmestoornis) werd hij overgeplaatst naar het WKZ. Drie weken later mochten wij een ogenschijnlijk gezond kindje weer mee naar huis nemen.

Sion ontwikkelde zich goed, maar bleef erg klein. Wij veronderstelden toen nog dat die matige groei te maken had met het herstel van de kinkhoest, wat zijn lijfje ongetwijfeld nog veel energie kostte.
Toch bleef het aan mij als moeder knagen. Sion ontwikkelde zich goed, maar waarom groeide hij niet? Wat was er toch aan de hand?
Ik werd er door mensen om mij heen en zelfs in de supermarkt op aangesproken.

Toen Sion na acht maanden naast borstvoeding ook de fles kreeg begon het op te vallen dat hij soms wel anderhalf uur deed over een fles. Vanwege de achterblijvende groei waren we door de arts van het consultatiebureau inmiddels doorgestuurd naar een kinderarts. Bij het luisteren naar het hartje zei zij meteen dat ze een hartruis hoorde. Voor de zekerheid werden wij daarom doorgestuurd naar de kindercardioloog. Omdat Sion al in twee ziekenhuizen had gelegen en al zo vaak beluisterd was door allerlei artsen, gingen wij ervan uit dat er niet zoveel aan de hand kon zijn. Anders waren ze er toch wel eerder achter gekomen?

Cardioloog
Twee weken later hadden we ’s middags een afspraak bij de kindercardioloog. Toen hij een echo maakte van Sion zijn hart zag hij meteen dat het mis was. Hij vatte de boodschap in één zin samen: ‘Jullie zoontje heeft een AVSD en moet binnen drie weken een openhartoperatie ondergaan.’
Ik wist niet wat ik hoorde! Hoe was het mogelijk dat hij al zo vaak beluisterd en bekeken was door artsen in twee verschillende ziekenhuizen en dat we er pas na negen maanden achter kwamen dat Sion een hartafwijking had?
‘Vergeet niet, jullie Sion is nog steeds dezelfde’, zei de cardioloog toen ik wegliep uit zijn kamer. Die woorden ben ik nooit vergeten.
Vol ongeloof reed ik naar huis. Het liefst wilde ik het aan niemand vertellen. Ik wilde niet dat mensen om ons heen zich weer zorgen moesten gaan maken om ons kindje.

Twee weken later werden wij op een donderdag gebeld met de mededeling dat wij de daarop volgende maandag verwacht werden in het LUMC. Die dag zouden er gesprekken en onderzoeken zijn en op dinsdagochtend om acht uur zou de operatie beginnen. Het voelde voor ons als ouders ontzettend dubbel. We brachten een ogenschijnlijk gezond en blij jongetje naar de OK om een vreselijk grote operatie te ondergaan.
Na vijf uur werden we gebeld dat de operatie goed was verlopen en dat we naar hem toe mochten. Ik vond het ontzettend spannend om hem te zien. Hoe zou ik hem aantreffen?
Gelukkig kon ik goed door alle apparatuur en draden heen kijken. Het was gewoon nog steeds ons lieve jongetje.
De volgende dag mocht de beademing eraf en gingen we naar de kinderafdeling. Wij dachten op dat moment dat het meest spannende stuk achter de rug was en dat het herstel kon beginnen.

Ontsteking
Na drie dagen op de kinderafdeling zagen we dat Sion pijn had. Hij heeft van zaterdagavond tot maandagmiddag gejammerd van de pijn. De chirurg kwam langs en zag dat de wond ontstoken was. Hij maakte een sneetje in de wond en zag dat er inderdaad een ontsteking onder zat. Maar dit was helaas niet alles. De chirurg vertrouwde het niet en zei dat hij Sion graag in de OK wilde onderzoeken.
Sion was vreselijk boos toen hij weer onder narcose ging. Ik had het gevoel dat ik zou flauwvallen van ellende. Als alles gewoon goed was gegaan hadden we die dag eigenlijk naar huis gemogen...

Twee uur later kwam de chirurg ons vertellen dat de situatie veel erger was dan hij aanvankelijk dacht. Door de infectie hadden de hechtingen in het borstbeen losgelaten. Sion lag weer op de IC aan de beademing en met een VAC-spons in zijn wond om de infectie eruit te pompen. Wat een tegenslag! Wij waren erg bezorgd maar probeerden positief te blijven.

Het was ontzettend fijn dat we in het Ronald McDonald Huis konden verblijven, zodat we elke dag dichtbij ons kindje waren. De gesprekken met andere ouders, de herkenning in elkaars verhalen maar ook de afleiding en een andere omgeving dan het ziekenhuis deden ons goed.

Na twee weken aan de beademing en de VAC-spons was de infectie zodanig verminderd dat het sternum weer gesloten kon worden en de antibiotica via een PICC-lijn gegeven kon worden. Ook mochten we weer naar de kinderafdeling! Na nog eens ruim twee weken op de kinderafdeling mochten wij onze kleine strijder weer mee naar huis nemen. De antibiotica mocht via de sonde gegeven worden en de kinderthuiszorg stond paraat voor het geval dat nodig was. 

We zijn nu drie jaar verder en het gaat goed met Sion. Het is een vrolijke en ondeugende kleuter geworden met een mooie strijdersstreep op zijn borst. Ook is hij inmiddels een trotse grote broer van een gezond zusje. Even werd gevreesd voor een mogelijke hartritmestoornis maar door middel van een vierentwintiguurs ECG is vastgesteld dat hier gelukkig geen sprake van is. Ook zijn alle controles tot nu toe goed.

We zijn erg dankbaar voor alle goede zorgen van de verpleging, de artsen en de chirurgen. Wij zeggen vaak tegen elkaar: Leiden zit voor altijd in ons hart!

Geschreven door Anne Christine, mama van Sion