Hij heeft gevochten als een leeuw

 

Het verhaal van Stan, geboren met een abnormale aanleg van de pulmonaal venen met pulmonaal venen stenose


Op 15 augustus 2022 is ons zoontje en broertje Stan geboren na een zwangerschap van bijna zesendertig weken. Wij waren dolgelukkig met ons prachtige mannetje. Hij zag er zo perfect uit met zijn mooie grote ogen en donkere haartjes.
Maar er waren ook zorgen. Tijdens de twintigwekenecho was gebleken dat hij een darmafsluiting had. Dus daar waren wij op voorbereid, voor zover dat kan ...Eén dag na zijn geboorte is hij geopereerd. Een grote operatie, die gelukkig succesvol was. Daarna ging Stan in kleine stapjes vooruit. Na een week ging hij van de NICU naar de kinderafdeling. Tegelijkertijd kon de voeding via de sonde opgebouwd worden. Hij lag vaak lekker rond te kijken en sabbelde dan heerlijk op zijn speentje.

Zorgen

Wel viel het ons op dat hij een snelle ademhaling had, maar dat kon passen bij het herstel van de buikoperatie en het feit dat hij prematuur en dysmatuur geboren was.
Maar na een aantal dagen ging het slechter; de voeding liep niet lekker, hij had zuurstofdipjes en hij sliep erg veel. We maakten ons heel veel zorgen. In de dagen die volgden zijn er veel onderzoeken gedaan waaronder een longfoto, een echo van het hart en een CT scan. Al die tijd weken wij geen minuut van zijn zijde.
Uit de onderzoeken kwam naar voren dat er sprake was van een abnormale aanleg van de longvenen, die bovendien ernstig vernauwd waren, al was de afwijking op de beelden moeilijk te zien. Hierdoor was de druk in de longen enorm hoog. Stan was heel erg ziek.

Wij waren in shock. Vier weken na zijn geboorte bleek Stan naast de darmafwijking ook een zeer zeldzame aangeboren hartafwijking te hebben.

Tijd om hier verder over na te denken was er niet. Stan werd met spoed overgebracht naar de IC en vervolgens met de MICU naar Rotterdam. Hij had direct hulp nodig.

Slecht nieuws

In Rotterdam kregen we slecht nieuws. Er was nog veel onduidelijk, maar wel kregen we te horen dat Stans afwijking zeer zeldzaam was. Zijn toestand was erg ingewikkeld en een prognose kon niet gegeven worden.
Voor een beter beeld zou een hartkatheterisatie plaats moeten vinden, maar daarvoor was Stan te ziek. De enige optie was een openhartoperatie. Op die manier kon de chirurg zelf zien hoe het eruit zag en eventueel ingrijpen.
Die avond kregen we te horen dat Stan de volgende ochtend geopereerd zou worden. En als hij nog verder achteruit zou gaan zou hij zelfs die nacht nog geopereerd worden.

We zijn de hele nacht bij Stan gebleven. We moesten afscheid van hem nemen, want het risico dat hij de operatie of de dagen daarna niet zou overleven was heel groot.

Het waren enorm spannende uren en dagen. Stan lag aan de beademing en werd in slaap gehouden. Wij waren heel bang om hem te verliezen.

Super Stan

Na zes dagen werd Stan eindelijk wakker en kon hij van de beademing af. De operatie was geslaagd en het ging heel langzaam beter.
Stan knapte op, was veel wakker en keek rond. Hij kwam aan in gewicht en huilde zelfs als hij honger had.
Iedereen was verrast, blij en opgelucht. Een wonder! Door de artsen en verpleegkundigen werd hij Super Stan genoemd.
Onze dochter kwam regelmatig op bezoek. Zij was een trotse grote zus en kon niet wachten tot Stan eindelijk mee naar huis zou mogen.

Opgelucht gingen we terug naar het ziekenhuis waar Stan geboren was. Maar dit gevoel van opluchting was van korte duur.
Langzaam maar zeker versnelde zijn ademhaling weer. De geschiedenis leek zich te herhalen; wéér die onderzoeken… Toen kregen we te horen dat de longvenen weer vernauwd waren. Wij werden stil en beseften dat de problemen terug waren. Weer zweefden we tussen hoop en vrees.

Stan werd weer met spoed naar Rotterdam gebracht, in de hoop dat er nog een behandeling mogelijk zou zijn.

Machteloos

In Rotterdam is een hartkatheterisatie verricht voor verdere diagnostiek. Ook hebben de cardiologen geprobeerd de longvenen te verwijden, maar dit lukte niet.

Andere opties waren er niet meer. Er bleek geen behandeling mogelijk voor deze aandoening. We waren machteloos …. Stan heeft gevochten als een leeuw, maar het was een oneerlijke strijd.

Het enige wat wij konden doen was hem onze liefde geven en dat hebben wij gedaan, elke dag, elk uur, elke minuut en elke seconde.

Op 10 oktober 2022 hebben wij onze prachtige zoon los moeten laten. Hij heeft slechts acht weken bij ons mogen zijn. 

 

Geschreven door Lisa, mama van Stan