Al die toeters en bellen, daar kijk je dwars doorheen

Het verhaal van Stijn, geboren met transpositie van de grote vaten

Onze twintigweken echo, op 13 augustus 2020, duurde lang. Aan het einde werd ons verteld dat het er allemaal toch niet uitzag zoals dat zou moeten.

Een dag later konden we al bij het LUMC terecht, waar de eerder uitgesproken vermoedens bleken te kloppen. Ons kindje had een hartafwijking: transpositie van de grote vaten.
Middels een makkelijke te berijpen tekening werd ons uitgelegd dat de aorta en de longslagader verkeerd om zaten. Zolang de baby in de buik zat kon dit nog geen kwaad, maar zodra de kleine geboren zou zijn moest er meteen actie worden ondernomen.

Na deze mededeling was er van een zorgeloze zwangerschap geen sprake meer. Er volgden weken van veel ziekenhuisbezoeken met controles en echo’s. Daarnaast was er de spanning of het kindje wel na de normale zwangerschapsduur geboren zou worden en groot genoeg zou zijn, aangezien grote broer Rens een maand te vroeg ter wereld was gekomen. 

Op 1 december 2020, na een zwangerschap van vijfendertig weken en vier dagen besloot ook Stijn dat het wel tijd was om te komen. Met een gewicht van 2.690 gram was hij wel wat klein.

Tijd om te genieten was er niet, want Stijn was toch wel wat blauw en had zuurstof nodig. Een team van artsen stond klaar om hem te helpen en dezelfde dag werd de Rashkind procedure (hartkatherisatie) al uitgevoerd. Pas zes uur later konden we weer een blik van hem opvangen. Het is bizar dat je kind aan allerlei toeters en bellen ligt en je daar dwars doorheen kunt kijken.


Arteriële switch operatie 
Na één week was ons mannetje sterk genoeg om de grote openhartoperatie te ondergaan. Deze arteriële switch operatie (waarbij de aorta en de longslagader worden omgewisseld) werd gedaan op 8 december. De chirurg praatte de avond ervoor met ons en maakte nog een grapje: wat een kleintje, ik zal mijn vergrootglas meenemen morgen.
De volgende ochtend moesten we afscheid nemen en vervolgens eindeloos wachten op het verlossende telefoontje. Om twee uur kregen we het bericht dat alles goed was gegaan. We zijn nog nooit zo blij geweest!

De daarop volgende dagen brachten we door op de kinder-IC, waar duidelijk werd dat zelfstandig ademen moeilijk ging. Met een lockdown in het vooruitzicht voelden wij ons behoorlijk wiebelig: Nóg een operatie, of toch niet? Uiteindelijk gaven ze Stijn de tijd om aan te sterken. Dat ging goed en na nog wat weken op de NICU aan de neusflow ging het steeds beter met hem.

Het aantal slangetjes werd steeds minder en uiteindelijk mocht hij naar de kinderafdeling. Hier sterkte hij heel snel verder aan en op 6 januari 2021 mochten we dan toch echt met hem naar huis!

Dankbaar
Het waren zes bizarre weken waarin alle emoties in een rollercoaster voorbijkwamen. Toch zijn we ook heel dankbaar voor alle hulp die we hebben gekregen vanuit het ziekenhuis en vanuit huis. We hebben niets dan lof voor al het verplegend personeel, artsen, maatschappelijk werksters, ouders en alle anderen die ons zo goed hebben ondersteund in die weken.

Thuis was het de eerste weken nog wel spannend, maar gaandeweg groeide ons vertrouwen dat alles goed was.
In de eerste anderhalf jaar waren naar bed gaan en alleen gelaten worden erg lastig voor Stijn. Hij heeft heel veel gehuild, maar inmiddels is hij een heel erg blij mannetje. Hij is ondernemend, weet wat hij wil en beleeft alles heel intens.

De controles, die hij jaarlijks krijgt, zijn goed.

Wij zijn verschrikkelijk trots op onze sterke Stijn. Je merkt niets aan hem, behalve zijn fysieke litteken, en dat mag hij met trots dragen!

Geschreven door Patrick en Anjo, papa en mama van Stijn

 


Help je mee?

Het verhaal van Stijn maakt duidelijk hoe groot de impact is van een hartafwijking bij kinderen.

Help jij mee om de overlevingskans van hartekinderen te vergroten en hun kwaliteit van leven te verbeteren? Word donateur van Stichting Hartekind. Met jouw hulp kunnen 25.000 hartekinderen in Nederland in de toekomst onbezorgd kind zijn.

Doneer nu