Ons ventje was een wandelend tijdbommetje, zei de hartchirurg

Het verhaal van Thomas, geboren met een hypoplastische aortaboog, coarctatio aortae en vasculaire vaatring

Thomas is geboren op 20 mei 2018. Een blije, rustige baby. Toen hij bijna een jaar oud was kwamen wij door een vrij onbetekenend probleempje – Thomas had een klein bultje onder de tong – opeens in de medische molen terecht. Het bultje bleek volstrekt onschuldig, maar bij het algemene onderzoek bleek de situatie van zijn hartje zodanig alarmerend dat er direct een arts bij werd geroepen. Toen er vervolgens nog meer hulpverleners de kamer binnenkwamen wisten we het zeker: er klopte iets niet. Helaas werd ons vermoeden ook direct bevestigd: Thomas had een afwijking aan de aorta.

Dat moment voelde verschrikkelijk onwerkelijk. Vol ongeloof zijn we die dag naar huis gereden. Ons vrolijke, blije ventje was een wandelend tijdbommetje, vertelde de hartchirurg. Er was een lange wachtlijst. Vandaar dat de chirurg vroeg of we, als er een plekje was, direct konden komen.

Eerste verjaardag

Diezelfde middag ging de telefoon al. Er was een plek voor Thomas geregeld. Het wachten op de eerste openhartoperatie was verschrikkelijk zwaar. Je voelt onmacht, verdriet en angst om hem te verliezen. 

Op zijn eerste verjaardag werd Thomas opgenomen in het ziekenhuis. Zijn bedje was versierd met ballonnen, wat ontzettend lief maar ook heel confronterend was.
Thomas heeft de openhartoperatie goed doorstaan. Op de kinder-IC heeft hij vervolgens heel hard moeten vechten. Zijn lichaam was zo gewend aan de oude situatie, dat de gewijzigde situatie voor problemen zorgde. Hij kwam na de operatie niet van de beademing af. Daar was eigenlijk geen verklaring voor, maar uiteindelijk werd gezegd dat het werd veroorzaakt door complicaties. Het was vreselijk om onze kanjer zo te zien vechten, maar hij deed het wel! Na de periode op de IC heeft hij ons nog een paar keer flink laten schrikken. Hij kreeg aanvallen, die volgens de artsen veroorzaakt werden door complicaties. Uiteindelijk mochten we dertig dagen na de operatie naar huis.

Terug naar het ziekenhuis

Drie dagen na thuiskomst moesten we alweer met een ambulance terug naar het ziekenhuis. Thomas had weer een aanval gehad. Hij werd ontzettend blauw en viel weg. Er was beademing nodig om hem weer bij te krijgen, waarna hij met de ambulance is afgevoerd. In het plaatselijke ziekenhuis konden ze het niet verklaren, dus na overleg met onze eigen kindercardioloog is Thomas wederom opgenomen in het UMCG. Na drie weken monitoren, multidisciplinaire samenwerking, onderzoeken en vele aanvallen later kwamen ze achter de oorzaak: de vasculaire vaatring drukte zijn luchtpijp en slokdarm dicht.

Tweede openhartoperatie

Acht weken na de eerste openhartoperatie volgde de tweede. Thomas heeft weer hard moeten knokken en heeft ook nog een hartstilstand gehad.
Maar het belangrijkste is: hij leeft! Wij zijn ontzetten blij en dankbaar dat de artsen hebben doorgezocht naar de oorzaak en onze zoon nooit hebben opgegeven. Zijn motorische ontwikkeling heeft hij inmiddels ingehaald. Hoe het met de spraakontwikkeling zal gaan moeten we afwachten. Maar ondanks alles is hij heel erg vrolijk en energiek.

Op dit moment krijgt Thomas medicatie tegen hartfalen. Ook heeft hij nog sondevoeding, omdat zijn lichaam meer vraagt dan hij zelf kan innemen. Bij de laatste controle in het ziekenhuis, begin deze zomer, was de conclusie dat hij op dit moment stabiel is. We weten dat er een moment zal komen dat er opnieuw operatief ingegrepen zal moeten worden. Maar ondanks dat hebben wij vertrouwen in de toekomst. Wij weten zeker dat de artsen alles zullen doen om hem te helpen als dat weer nodig is.

Geschreven door Mieke, mem van Thomas