Ondanks alles was ik in de wolken… Wat was hij mooi!

Het verhaal van Timo, geboren met Tetralogie van Fallot

In januari 2019 had ik een positieve zwangerschapstest: ik was weer zwanger! Toch was het anders dan bij mijn eerste zwangerschap. Op de een of andere manier kon ik me nog niet aan het kindje hechten. Ergens voelde ik dat er iets niet klopte.

Tijdens de twintigwekenecho werd mijn gevoel bevestigd. Het was een heel fijn onderzoek, tot de echoscopiste aan het eind heel lang naar het hartje bleef kijken. Ze haalde er zelfs een collega bij. ‘Dit is niet goed’ zei ik nog tegen Robbert.
De collega bevestigde mijn gevoel. Het hartje lag gekanteld, wat kan wijzen op een hartafwijking. ‘We sturen je door voor een echo in een gespecialiseerd ziekenhuis’, zei ze. En meteen daar achteraan: ‘Gelukkig ben je nog niet zo ver, mocht je de zwangerschap af willen brekenÉ.’ In shock liepen we de kamer uit. Robbert wilde even gaan zitten maar ik wilde meteen weg. Weg van al die zwangere vrouwen.

De volgende dag konden we al terecht voor de extra echo

Nadat de gyneacoloog het kindje weer volledig had bekeken keek ook de kindercardioloog mee naar het hartje. Die zag meteen wat er aan de hand was: dit was duidelijk Tetralogie van Fallot. Hij tekende voor ons een gezond hart en legde uit wat er met ons kindje aan de hand was. Maar hij vertelde er meteen bij dat deze afwijking goed te behandelen was, en dat ons kindje er prima mee zou kunnen leven. Zoals hij het zei leek het alsof het niks voorstelde, maar voor ons voelde dat heel anders.

Na nog een vruchtwaterpunctie om te testen of het kindje geen syndroom had gingen we weer naar huis. Aangeslagen, maar toch ook opgelucht. Eindelijk wisten we wat er aan de hand was. Vanaf die dag kon ik eindelijk genieten van mijn zwangerschap.

Helaas kwamen er na een paar weken weer zorgen bij toen de verloskundige vaststelde dat mijn buik niet hard genoeg groeide. Ik kon meteen weer terecht voor een extra echo in het ziekenhuis. Daar zagen ze inderdaad een achterstand in de groei. Bovendien zat een van de nieren vol met cystes. Die nier zou niet gaan werken, maar daar kon hij prima mee leven, was de conclusie. Toch kwam dit voor ons als een enorme klap. Deze jongen had al zoveel te verduren, moest dit er ook nog bij? En wanneer hield het op? De groeiecho’s die vanaf dat moment bijna wekelijks volgden lieten inderdaad zien dat onze zoon niet goed groeide. Met zevenendertig weken had ik ook bijna geen vruchtwater meer en was het tijd om hem te halen: ik werd ingeleid.

Ingeleid

Na een hele medische maar fijne bevalling werd Timo geboren. Omdat hij heel klein was en het door zijn hartje zwaar had gehad werd hij meteen meegenomen. Ondanks dat was ik in de wolken, wat was hij mooi! Met 1955 gram was het een echte mini, maar hij deed het fantastisch en na anderhalve week op de NICU mocht hij al mee naar huis. Hij dronk zelfs volledig aan de borst! We waren enorm trots.

Die eerste maanden thuis waren pittig. Timo dronk goed, maar kwam desondanks door zijn hartafwijking te weinig aan. Daarom moesten we hem al snel bijvoeden met allerlei poedertjes. ‘Bommetjes’ noemden we die. Op een geven moment zaten we op zo’n twaalf voedingen plus acht bommetjes per dag. Het was heel intensief. Bovendien had Timo heel weinig energie en sliep veel. Toch ging het goed met hem. Hij was wel wat blauw maar had geen ‘spells’ en zijn saturatie bleef hoog genoeg.

In januari – Timo was toen 4 maanden – werd hij ziek en moest hij worden opgenomen in het ziekenhuis. Hij had het RS virus. Gelukkig mochten we al snel van de IC af en konden we na een paar dagen weer naar huis. Toch zat de schrik er goed in. Het werd tijd voor de hersteloperatie.

De operatie

Op 10 februari was het zover: de corrigerende operatie. We keken er heel erg naar uit, maar het moment dat we hem aan de anesthesist moesten meegeven was vreselijk. We hebben even flink gehuild samen, maar konden het daarna goed loslaten. Na vier uur hoorden we dat de operatie geslaagd was. Wat een heerlijk gevoel!

Helaas duurde het herstel door weer een virus – het Rhino virus dit keer - langer dan gehoopt. Het afkicken van de medicijnen daarna was echt vreselijk. Maar na twee weken mocht Timo weer mee naar huis.

Het was bizar om te zien hoe snel het vanaf dat moment ging: we hadden een compleet ander kind. Ineens had hij energie om te spelen en kwam hij aan zonder de extra voeding. Het leek alsof er niks aan de hand was. Alleen zijn litteken verraadde wat er in de voorgaande maanden allemaal was gebeurd. Bovendien had het hele gebeuren mentaal wel impact gehad op Timo. De eerste weken na de operatie sliep hij alleen in onze armen en had hij veel paniekaanvallen. In zijn slaap krijste hij en sloeg wild om zich heen. Gelukkig werd dit langzaamaan minder en nu, vijf maanden na de operatie, gaat het stukken beter. Hij slaapt overdag steeds langer aan een stuk en ‘s nachts wordt hij nog maar twee of drie keer wakker.

We weten dat hij in de toekomst nog een operatie moet ondergaan om de kleppen in zijn longslagader te vervangen, maar voor nu sluiten we dit hoofdstuk af. Eindelijk kunnen we echt vooruit kijken.

Geschreven door Anouk, mama van Timo