Het verhaal van Tom, geboren met transpositie van de grote vaten

Tom heeft ons laten zien hoe kwetsbaar het leven is. Die gedachte beangstigt mij soms...

De dag dat wij terugkwamen van een mooie reis door Noorwegen met onze dochter Hanna wisten wij dat we opnieuw zwanger waren. Een broertje of zusje voor Hanna, wat een verrijking voor ons gezin!

Op vrijdag 28 december 2018 was de twintigwekenecho. Ik ging er vanuit dat alles goed zou zijn, maar de echoscopist constateerde dat onze zoon een ernstige, zeldzame hartafwijking had,  transposititie van de grote vaten. Toen ik dat hoorde stroomden de tranen over mijn wangen, maar de echoscopist gaf aan dat de aandoening goed te verhelpen zou zijn. Op dat moment drong het allemaal niet goed tot ons door. 

Pas op 8 januari konden we in het Sophia Kinderziekenhuis gezien worden door een kindercardioloog en een gynaecoloog, die de diagnose van de echoscopist bevestigden. Hoewel het een ernstige hartafwijking is, zag het er in ons geval nog wel enigszins positief uit. Wij waren er dan ook zeker van dat we onze zoon een kans wilden geven. En hij leek dat ook te willen want tijdens het gesprek liet hij in mijn buik duidelijk merken dat hij er was.
Spannende maanden volgden, maar zolang hij in mijn buik zat was het goed.

De voorbereiding

We werden goed gemonitord en begeleid door het Sophia Kinderziekenhuis. We hadden regelmatig controles om onze zoon goed in de gaten te houden. Ook kregen we een rondleiding langs de verloskamers en de kinder intensive care. Tijdens die rondleiding heerste er op de kinder IC een grimmige sfeer… Er was op dat moment een kindje aan het overlijden….

Onze zoon Tom kwam op natuurlijke wijze ter wereld op 3 mei 2019 om 00:01 uur. Wat hielden wij meteen veel van hem! Een hele knappe baby van 3.350 gram. Hij mocht drie minuutjes bij mij liggen, maar werd toen meegenomen door de artsen om hem te onderzoeken en te stabiliseren. Omdat wij van tevoren wisten wat ons ongeveer te wachten stond, was mijn zus bij de bevalling aanwezig. Zo kon mijn partner Richard zich volledig focussen op Tom en mijn zus op mij. Richard is ook niet van Tom zijn zijde geweken.

Foto

Na ongeveer twee uur kon ik naar de IC om Tom te bewonderen. Hij lag heerlijk te slapen in Richards armen. De volgende dag kwamen mijn ouders langs met Hanna. Zij logeerde bij opa en oma gedurende de periode dat Tom in het ziekenhuis moest blijven, en het was heerlijk om haar te zien. De IC verpleegkundige maakte een foto van ons vieren. Die foto werd mijn houvast in de weken daarna. Het was per slot van rekening nog maar de vraag of we ooit met zijn vieren thuis zouden komen…

Toms eerste dag ging goed. Hij kreeg extra zuurstof en medicijnen om de ductus Botalli open te houden waardoor het zuurstofrijke en zuurstofarme bloed zich nog goed kon vermengen. Voorlopig was dat voldoende om zijn lichaam van zuurstof te voorzien.

Twee dagen later, op zondag 5 mei verslechterde zijn situatie. Zijn zuurstofwaardes daalden omdat het foramen ovale (open verbinding tussen linker- en rechterboezem) langzaam begon te sluiten. In allerijl werd besloten een noodoperatie uit te voeren om deze opening te vergroten (Rashkind procedure). De operatie verliep niet vlekkeloos, de zuurstofwaardes waren kritiek. De operatie is uiteindelijk wel gelukt, maar Tom kwam terug op de IC aan de beademing. Bovendien kreeg hij ter ondersteuning allerlei medicijnen toegediend om zijn waardes stabiel te krijgen. Al met al een hele zware dag voor Tom. Zijn toestand was erg fragiel.

Openhartoperatie

Op dinsdag 7 mei brachten we Tom ‘s morgens om acht uur naar de OK voor de openhartoperatie. ‘s Middags om vier uur belde de thoraxchirurg met de mededeling dat de operatie nog niet was afgerond. Tom’s hartje klopte nog niet zelfstandig. Twee uur later kregen we weer een telefoontje. De operatie was geslaagd, maar ook na twee pogingen was het niet gelukt om hem los te koppelen van de hart-longmachine. Hij moest dus aan de machine blijven om verder aan te sterken en om te kijken of en hoe zijn hartje herstelde. In verband met het vele vocht hebben ze zijn borstkas open moeten laten. De thoraxchirurg gaf aan dat de kans voor Tom 50/50 was. Hij zei letterlijk: “In de komende dagen kan blijken dat, alles bij elkaar opgeteld, het misschien net iets te veel is geweest voor een kind van deze leeftijd en met deze uitgangspositie. Hij kan herstellen, maar hij kan ook achteruit gaan en in dat geval hebben we niet heel veel extra behandelmogelijkheden meer. Laten we van dag tot dag bekijken hoe het gaat. Het klinkt allemaal wat getalsmatig maar dit is wel de situatie waar we momenteel in zitten.”

Een moeilijk gesprek

De eerste nacht na de operatie leek goed te gaan maar vroeg in de ochtend verslechterde de situatie. Het hartje pulseerde onvoldoende. Een moeilijk gesprek met de artsen volgde. Wij vonden de kwaliteit van leven voor Tom namelijk ook erg belangrijk.

Die ochtend moest Tom weer met spoed naar de OK, waar de artsen een  hartkatheterisatie hebben uitgevoerd om contrastvloeistof in de kransslagaders te brengen zodat er goede foto’s gemaakt konden worden. De uitkomst daarvan zou bepalend zijn voor zijn leven.
Anatomisch gezien zagen ze dat het hart goed in elkaar zat en dat de kransslagaders niet beschadigd waren. Tom kreeg rust om te kijken hoe hij uit zichzelf verder herstelde. De situatie was nog steeds erg kritiek maar het leek een heel klein beetje beter te gaan.

Helaas werd later een bloeding in zijn borst ontdekt, waarop Tom opnieuw met spoed naar de OK moest. Gelukkig is men erin geslaagd die bloeding te stoppen en de oorzaak te verhelpen. Het hart ging het iets beter doen, maar nog niet goed genoeg om hem van de hart-longmachine af te halen. 

Eindelijk verbetering

Na een kleine week kon de hart-longmachine eindelijk losgekoppeld worden. Toen ging het snel. Het borstbeen werd gesloten, drains werden verwijderd en de beademingsapparatuur werd afgekoppeld. De medicatie werd afgebouwd en de blaaskatheter werd verwijderd. Na achttien dagen verhuisde Tom naar de high care afdeling.

Wij waren in de veronderstelling dat het vanaf dat moment alleen maar beter zou moeten gaan met Tom, maar dat bleek niet het geval. Hij had zoveel pijnstillende medicijnen gekregen dat hij afkickverschijnselen kreeg. Hij wapperde met zijn armen, moest vaak spugen en zat echt niet lekker in zijn vel.

De enige plek waar hij tot rust kwam was in onze armen. Wij hebben toen niet gekozen voor het opnieuw verhogen van de morfine, maar hebben een groot deel van de tijd Tom in onze armen gehouden. Na vier dagen high care verhuisden we naar de medium care afdeling. Tom kreeg toen nog een aantal medicijnen toegediend, had een neusbrilletje voor extra zuurstof en een maagsonde.We oefenden het drinken met een logopedist, maar dat kostte Tom nog te veel moeite. Hij had dips in de saturatie.

Ontroerende thuiskomst

Op 6 juni, vijftien dagen na de overplaatsing naar de afdeling medium care mochten we naar huis, maar wel met sondevoeding en met zuurstof voor de nacht. Maar wat was het een feest om thuis te komen! De straat was versierd, de vlaggen hingen uit en het huis hing vol met slingers. Thuis ging het steeds beter met Tom. Na een week kon zijn maagsonde verwijderd worden en dronk hij zijn flesjes zelfstandig.Vier weken later werd Tom opnieuw een nachtje opgenomen in het Sophia kinderziekenhuis om te beoordelen of hij zonder zuurstofondersteuning kon. Dit was het geval. Tom was een ‘normale’ baby geworden. Geen medicijnen meer, geen sondevoeding en geen zuurstof voor de nacht.

Ronald McDonald Huis

De eerste dagen na de bevalling verbleven we in het geboortehotel. Daarna zijn we verhuisd naar het Ronald McDonald huis. Zo waren we dichtbij Tom en konden we de hele tijd bij hem zijn. Richard heeft tijdens de kritieke nachten bij Tom gewaakt om hem te laten voelen dat wij er voor hem waren en met hem mee vochten.  Het gezegde  ‘leven tussen hoop en vrees’ heeft in die tijd voor ons een heel letterlijke betekenis gekregen.

Maar gedurende de kritieke tijd op de IC zijn er ook genietmomentjes geweest. Bij het afscheid op de OK opende Tom heel eventjes zijn ogen en hadden we echt contact met hem. Ik mocht af en toe zijn mondje verzorgen door het schoon te maken en in te smeren. We zongen veel voor hem en hebben van alles aan hem verteld: Over onze familie en vrienden, onze toekomstplannen, de buurt, de stad en het mooie van het leven op aarde. Zo wilden we hem laten zien hoe mooi het leven is en hem kracht geven om daarvoor te vechten. Maar we hebben ook aangegeven dat als het niet ging, hij het los mocht laten en zijn rust moest gaan vinden.

Tegen sommige adviezen in ben ik doorgegaan met het kolven. De vriezer in het ziekenhuis werd te vol, dus thuis werd mijn voorraad verder opgebouwd. Ik kon dit niet opgeven, want dat voelde alsof ik Tom opgaf. Ik ben blij dat ik doorgezet heb want toen hij weer mocht drinken, konden we hem alsnog die ingevroren moedermelk geven.

Toekomst

In de tijd dat we in het ziekenhuis waren is er ook een echo en een MRI scan gemaakt van Toms hersenen. Hierop waren een aantal bloedingen te zien, waarschijnlijk een gevolg van de kritieke situatie tijdens de eerste noodoperatie en de tijd aan de hart-longmachine. Maar de bloedinkjes leken niet op essentiële plaatsen te zitten en waren bovendien zo klein dat hij er vermoedelijk niet of nauwelijks last van zal hebben.

Toms motorische ontwikkeling gaat in een rap tempo. Met drie maanden begon hij om te rollen en hij kan het spelen op zijn buik al een lange tijd volhouden. Wel lijkt zijn linkerkant wat achter te lopen in ontwikkeling. De omvang van zijn benen verschilt en de kracht in zijn linkerhand is minder. Inmiddels hebben verschillende onderzoeken plaatsgevonden. Komt het toch door de bloeding in zijn hersenen, of door de katheterisatie?

We blijven de komende tijd goed onder controle van de kindercardioloog, de neuroloog en een algemeen kinderarts. Ook hebben we elke week fysiotherapie aan huis. We zullen tijd nodig hebben om het vertrouwen terug te krijgen. Toms TikkieRing is in zijn korte leventje al helemaal vol geraakt. Té vol….. Ik heb voor hem een dagboekje bijgehouden en een fotoboek gemaakt. Zo kan hij later terugkijken en lezen hoe hij aan zijn littekens is gekomen en hoe de eerste weken van zijn leven zijn geweest. Wij genieten volop van Tom, van zijn zus en van ons gezin. Tom heeft ons laten zien hoe sterk hij is, waar de medische wereld toe in staat is, hoe hecht wij als gezin zijn en hoeveel wij van hem en zijn zus houden. Aan de andere kant heeft hij ons ook laten zien hoe kwetsbaar het leven is. Die gedachte beangstigt mij soms ….. 

Geschreven door Sabine, mama van Tom

Meer weten over transpositie van de grote vaten?