Mijn moeder deed altijd een felgekleurde strik in mijn haar, zodat de juffen mij goed in de gaten konden houden

Het verhaal van Vibeke, geboren met een pulmonalisklepatresie

Op 26 september 1991 ben ik geboren in Hardenberg. Mijn ouders en twee oudere broers woonden op dat moment nog maar tien dagen in ons nieuwe huis. De bevalling ging erg snel: ik was er eerder dan de verloskundige!

De eerste nacht sliep ik tussen mijn ouders in, omdat ik niet helemaal warm genoeg was. De volgende ochtend was dat nog steeds het geval. Daarom werd ik na het badje met een kruik in mijn wieg gelegd.
De verloskundige kwam langs en kreeg eerst een kopje koffie aangeboden. Omdat de koffie nog te warm was ging hij eerst even bij mij kijken. Hij kwam geschrokken terug in de kamer met mij op zijn arm, omdat ik heel blauw was. Ik werd door mijn vader en de kraamhulp snel naar het ziekenhuis gebracht, waar werd vastgesteld dat er iets niet goed was met mijn hart. Ik moest voor verder onderzoek naar Groningen, maar dat was makkelijker gezegd dan gedaan!

Van de twee beschikbare ambulances was er één onderweg en de andere moest daarom stand-by blijven. En omdat het mistig was mocht de helikopter niet vliegen. Daarom werd mijn vader gevraagd of hij zelf naar het UMC in Groningen kon rijden, ruim een uur bij ons vandaan. Ik denk dat je op zo’n moment alles kunt, dus dat heeft hij gedaan, met de kraamhulp met mij op de arm op de achterbank. Tijd om mijn moeder op te halen was er niet.

In het UMCG bleek dat ik een pulmonalisklepatresie had: de pulmonalisklep was niet aangelegd en er zat een vlies dat de bloedstroom tegen hield.De eerste dagen ben ik in leven gehouden met medicijnen die mijn ductus Botalli open moesten houden. Vier dagen later onderging ik de eerste operatie, waarin de doorgang van de rechterhartkamer naar de longslagader werd opengemaakt. Daarna ging het een hele tijd goed.

Acht maanden later bleek de doorgang toch te smal te zijn en werd er een hartkatheterisatie gedaan. Met een ballonnetje werd geprobeerd de doorgang op te rekken maar dat lukte niet, dus werd besloten tot een openhartoperatie, waarbij ze de ruimte van de pulmonalisdoorgang vergrootten met een patch.

School en sport

In mijn kindertijd is mijn hart stabiel gebleven. Natuurlijk was ik snel moe en had ik het sneller koud, maar ik kon gelukkig goed wandelen en fietsen, en zelfs skiën.
Ieder jaar gingen we voor controle naar Groningen, waar onder andere een 24-uurs ECG meting werd gedaan. Daarvoor kreeg ik een kastje mee in een rugzakje dat ik zelf uit mocht zoeken.

Ik kan mij nog goed herinneren dat ik in groep vier moest schoolzwemmen. Dat kostte veel energie. Maar gelukkig hield de schooljuf mij altijd heel goed in de gaten. Na ieder rondje zwemmen keek ze of mijn handen en lippen nog een “gewone” kleur hadden. Als mijn handen of lippen erg blauw waren mocht ik naar het “warme bad”Mijn moeder deed altijd een grote fel gekleurde strik in mijn haar zodat de zwemleerkrachten en de schooljuf mij goed in de gaten konden houden.

Van mijn zevende tot mijn achttiende heb ik als keepster gehockeyd. Mijn ouders coachten ons team en zo konden ze mij ook in de gaten houden, vooral als het erg warm of erg koud was. Nadat ik met keepen was gestopt heb ik mijn moeder geholpen met het trainen van de jongste jeugd.
Ik ben bij een sportarts geweest om te kijken/testen wat ik nog aan kon qua sport. Daar is gebleken dat intensief sporten niet verstandig is. Ook hockeyen kon dus niet meer. Ik moet tijdens een activiteit normaal kunnen blijven praten. Gelukkig heb ik erg veel plezier in “gewoon” fietsen en wandelen.

Hersenletsel

Toen ik 26 jaar was bleek helaas dat ik door zuurstoftekort na de geboorte ook niet-aangeboren hersenletsel heb opgelopen. Er zit een beschadiging in mijn temporale kwab waardoor ik veel moeite heb met visueel ruimtelijk inzicht. Ik raak daardoor ook snel vermoeid. Mijn ouders merkten op de basisschool al wel dat er iets was maar door de slechte start die ik had gehad was het toen nog niet heel duidelijk. Ik vond het lastig om mijn plekje op het grote schoolplein te vinden en bleef altijd het liefst bij de juffen. Puzzels maken en rekenen vond ik heel moeilijk. Taal daarentegen heb ik altijd heel erg leuk gevonden en nog steeds!

Met begeleiding van leerkrachten en van mijn ouders ging het op de basisschool en de middelbare school goed. Ik moest alleen mijn energie wel heel goed verdelen, en dat is nog steeds zo. Ik ben onder andere heel gevoelig voor geluidsprikkels.

Na de middelbare school probeerde ik een opleiding sociaal agogisch werk, maar daar moest ik helaas mee stoppen. Een andere opleiding is ook geen optie, onder meer omdat reizen met het openbaar vervoer veel energie kost, waardoor ik niet genoeg energie zou overhouden voor school.

Door de jaren heen heb ik vrijwilligerswerk mogen doen op verschillende basisscholen en nu zit ik alweer een paar jaar op een heel fijne plek bij kleuters in het speciaal onderwijs.

Een donorhartklep

In december 2020 bleek bij de jaarlijkse controle dat het tijd werd voor een donorhartklep. In maart van dit jaar heb ik een donorpulmonalisklep gekregen. Sinds de operatie voel ik me heel goed. Het eerste wat ik merkte was dat ik eindelijk een warme neus en warme voeten heb.
Door deze operatie heb ik jammer genoeg de Hartstocht moeten missen, want die was drie weken na de operatie. Mijn familie heeft twintig kilometer gelopen en ik heb met een klepper het startschot gegeven bij de school waar ik werk. De laatste kilometer naar ons huis heb ik mee kunnen lopen. Het gaf een heel mooi en trots gevoel om met z’n allen over de finish te komen. (Door de coronaomstandigheden konden we zelf de start- en finishlocatie bedenken.)

Opbrengst kaartverkoop voor Hartekind

Gelukkig heb ik een aantal leuke hobby´s waaronder fotografie. Ik fotografeer vooral graag in de natuur en heb sinds kort een macro-lens om alle mooie details te kunnen vastleggen. Al een aantal jaren verkoop ik kaarten van eigen gemaakte natuurfoto´s voor de Hartstichting. Meestal rond de 11 Strandentocht en de Hartstocht.
De kaarten kunnen ook per mail besteld worden (vibekeallema@hotmail.com). Ze kosten 10 euro per setje van zes. Hiervan gaat 7 euro naar de Stichting Hartekind

drie voorbeelden:
.

Geschreven door Vibeke