Met het downloaden van de begrippenlijst geef ik toestemming om mij per email op de hoogte te houden van nieuws en activiteiten van Stichting Hartekind.
Lees in de privacyverklaring hoe Stichting Hartekind omgaat met je persoonsgegevens. Ik kan mij te allen tijde uitschrijven via info@hartekind.nl.
Wat is een aangeboren hartafwijking?
Een aangeboren hartafwijking is een afwijking aan het hart of hart- en vaatstelsel dat voor de geboorte ontstaat. De hartafwijking is de meest voorkomende aangeboren afwijking en komt bij 1 op de 100 kinderen voor. Er worden jaarlijks ongeveer 1.500 kinderen geboren met een aangeboren hartafwijking. Het is de grootste doodsoorzaak onder kinderen tot en met 15 jaar.
Waar richt Stichting Hartekind zich op?

Hartekind richt zich op kinderen met een hartafwijking. Het gaat hierbij om kinderen die worden geboren met een hartafwijking (een aangeboren hartafwijking) of kinderen die in hun jonge leven een hartafwijking ontwikkelen. Hartekind wil de overlevingskansen van deze kinderen vergroten en de kwaliteit van hun leven verbeteren. Dit doet Stichting Hartekind door het financieren van wetenschappelijk onderzoek, door het mogelijk maken van innovatieve projecten, door het geven van voorlichting en door zich in te zetten voor nationale samenwerking binnen het vakgebied van hartafwijkingen bij kinderen

Wat is een hartekind?
Een hartekind is een baby of kind dat is geboren met een hartafwijking of deze in de loop van het jonge leven heeft ontwikkeld. Vaak noemen volwassenen met een aangeboren hartafwijking zichzelf ook een hartekind. En dat vinden wij natuurlijk alleen maar heel mooi! In Nederland leven op dit moment 25.000 kinderen met een hartafwijking. Dit betekent dat op iedere school wel twee hartekinderen aanwezig zijn. Kinderen met een hartafwijking hebben vaak hun hele leven te maken met gezondheidsproblemen.
Wat zijn feiten en cijfers over de hartafwijking bij kinderen?
De hartafwijking is doodsoorzaak nummer 1 bij kinderen tot 15 jaar. Er leven in Nederland 25.000 kinderen met een hartafwijking. Ongeveer 90% van hen wordt volwassen, 10% helaas (nog) niet. Ieder jaar worden 1.500 kinderen geboren met een hartafwijking. Dat is 1 op de 100 geborenen. Iedere dag ondergaan ongeveer drie kinderen een openhartoperatie. Het aantal ziekenhuisbezoeken en katheterisaties is hier een veelvoud van.
Wat gebeurt er met het geld dat Stichting Hartekind ophaalt?
Stichting Hartekind heeft tot doel om de kwaliteit van leven van alle hartekinderen in Nederland te verbeteren en hun overlevingskansen te vergroten. Dit doet Hartekind door het financieren van hoogstaand wetenschappelijk onderzoek, door het mogelijk maken van innovatieve projecten, door het geven van voorlichting aan ouders van kinderen met een hartafwijking én aan het grote publiek en door het continue stimuleren van nationale samenwerking tussen artsen en specialisten die zich inzetten voor kinderen met een hartafwijking.
Hoe verhoudt Hartekind zich tot andere goede doelen en organisaties?
Stichting Hartekind is het enige Nederlandse goede doel dat zich met al haar energie en middelen inzet voor kinderen met een hartafwijking. Daarbij wordt nauw samengewerkt met andere organisaties die zich (deels) richten op aangeboren hartafwijkingen of op volwassenen met een aangeboren hartafwijking. De focus op kinderen is belangrijk omdat er op dit moment structureel te weinig aandacht is voor deze grote groep kinderen die nog dagelijks te maken hebben met een lagere kwaliteit van leven.
Waaruit blijkt dat de hartafwijking de grootste doodsoorzaak is?
Stichting Hartekind werkt nauw samen met alle Nederlandse kinderhartcentra die onderdeel zijn van de academische ziekenhuizen. Deze kinderhartcentra bevinden zich in Amsterdam, Leiden, Rotterdam, Utrecht, Nijmegen, Maastricht en Groningen. In nauw contact met artsen en professionals zijn de cijfers en aantallen opgesteld. Ook via het door Hartekind ondersteunde platform worden veel cijfers bekend: www.kincor.nl. Via de door de overheid opgezette website www.volksgezondheidenzorg.info worden cijfers rondom ziektes en aandoeningen gedeeld. Veel van de cijfers die hierop staan komen van het CBS. Via deze link is zichtbaar dat de aangeboren afwijking van het hartvaatstelsel de belangrijkste doodsoorzaak was in 2019: https://www.volksgezondheidenzorg.info/ranglijst/ranglijst-ziekten-op-basis-van-sterfte/leeftijd#!node-top-vier-sterfte-0-tot-15-jarigen. Artsen geven aan dat het werkelijke aantal hoger ligt. Dit komt door de manier van registreren: als een hartekind overlijdt aan bijvoorbeeld een virusinfectie, zal dit als oorzaak worden geregistreerd en dus niet de hartafwijking. Terwijl een kind zonder deze onderliggende aandoening niet zo snel zal overlijden aan bijvoorbeeld een virusinfectie.
Ben je je leven lang hartekind?
Hartekinderen hebben een leven lang te maken met hun hartafwijking. Van een hartafwijking ben je helaas nooit genezen. Zo hebben veel kinderen kort na de geboorte een levensreddende (open)hartoperatie nodig. Gedurende het leven zijn vaak nieuwe operaties nodig, om bijvoorbeeld restschade te verhelpen. Hartekinderen met een ernstige hartafwijking staan een leven lang onder controle van een arts. Daarnaast hebben ze in meer of mindere mate te maken met hartfalen, hartritmestoornissen, cognitieve gevolgschade, motorische achterstanden en psychische problemen als gevolg van alle behandelingen en hun hartafwijkingen.
Wat wil Hartekind samen met jou bereiken?
Een normaal en gezond leven voor ieder hartekind, door de kwaliteit van leven te verbeteren en door hun overlevingskansen te vergroten. Hiervoor hebben we jouw hulp nodig! Met jouw steun is Hartekind in staat om onderzoek en projecten te financieren, de hoog nodige voorlichting te geven en de zo belangrijke nationale samenwerking tussen ziekenhuizen te stimuleren.
Hoe weet ik dat mijn geld goed terecht komt?
Stichting Hartekind is een door CBF erkend goed doel. Dat betekent dat Hartekind onder toezicht staat en voldoet aan de goede en veeleisende richtlijnen van het CBF. Stichting Hartekind gelooft in transparantie in haar cijfers. Daarom publiceert zij sinds twee jaar op rij als eerste Nederlandse goede doel een goedgekeurde jaarrekening om zo snel en goed onderbouwt haar keuzes aan haar donateurs te laten zien.
Wie leiden Stichting Hartekind?
Stichting Hartekind wordt geleid door een betrokken en professioneel bestuur. Het grootste gedeelte van de bestuurders zijn ouders van kinderen met een hartafwijking. Zij weten als geen ander hoe belangrijk onderzoek & voorlichting zijn en hebben het juist besteden van iedere euro dus continue op het vizier. Ook de manager van het kantoor van Stichting Hartekind is een ouder van een kindje met een hartafwijking. De bestuurders van Hartekind werken onbezoldigd en vrijwillig en declareren geen onkosten.
Wie zijn de ambassadeurs van Stichting Hartekind?
Stichting Hartekind wordt gedragen door een aantal betrokken ambassadeurs. Een heel aantal van hen heeft zelf ervaring (of vanuit de omgeving) met de aangeboren hartafwijking. Het gaat om Ruben Nicolai, Shirma Rouse, Ellen van Lange, Sanne Keizer, Yara van Kerkhof, Avalon Aardoom, Martijn Fischer, ZO! Gospel Choir en Skip Boekhorst.