MRACER onderzoek
Kinderen met een aangeboren hartafwijkingen kunnen tegenwoordig goed behandeld worden. Dat succes is tot nu toe gedefinieerd als ’overleven’; de kinderen zijn behandeld, maar niet genezen. Kinderen met een hartafwijking hebben een grotere kans op het krijgen van hartfalen, hartritmestoornissen en longproblemen. Terwijl andere kinderen uit dezelfde groep weinig tot geen problemen hebben.
Cardio-Pulmonale Exercise Test
Om een goede indicatie te krijgen van het inspanningsniveau dat kinderen aankunnen wordt een inspanningstest of ergometrie test gedaan, ook wel ’Cardio-Pulmonale Exercise Test (CPET)’. Deze test wordt ook gebruikt om te voorspellen of een kind later problemen krijgt. Voor kinderen met een hartafwijking is de interpretatie van deze test een probleem. Er zijn namelijk geen waardes bekend waarin kinderen met een hartafwijking aan moeten voldoen. Nu worden de waardes van kinderen met een hartafwijking vergeleken met hun gezonde leeftijdsgenoten.
Referentiewaarden
Om per hartafwijking de juiste referentiewaarden te verkrijgen is in juni 2017 het onderzoek ’RACER’ opgestart in de Nederlandse kinderhartcentra. Hierdoor zouden de artsen beter in kunnen schatten hoe het hartekind het heeft gedaan t.o.v. zijn/haar leeftijdsgenootjes met vergelijkbare hartafwijkingen.
De kinderhartcentra willen dit bereiken door alle inspanningstesten die de laatste 15 jaar in Nederland zijn gedaan te verzamelen en te analyseren. Met de data uit de analyse worden er referentiewaarden gecreëerd. Met die referentiewaardes is het in de toekomst ook mogelijk om onderzoek te doen naar hoe goed inspanningstesten zijn als voorspeller van problemen bij kinderen met aangeboren hartafwijking.
Dit onderzoek loopt van juni 2017 t/m december 2018 en wordt uitgevoerd vanuit het ErasmusMC-Sophia kinderziekenhuis. Mede betrokken zijn:
- het LUMC (Leiden)
- het UMCU (Utrecht)
- het UMCG (Groningen)
- het RadboudUMC (Nijmegen)