“Thuismonitoring via een app na hartoperaties bij baby’s”
Hartekinderen zijn afhankelijk van gespecialiseerde excellente zorg. Zowel zij als hun ouders zijn afhankelijk van een infrastructuur om deze zorg duurzaam te kunnen blijven bieden. Veel hartekinderen moeten direct of kort na de geboorte een operatie ondergaan. Na de operatie vindt strikte monitoring plaats in het ziekenhuis. Op een zeker moment is het echter tijd om voorbereidingen voor het ontslag te gaan treffen.
Wij willen dit mogelijk maken omdat dit aansluit bij de onderzoeksdoelstelling vier: beter de operatie door.
home-monitoring
Bij een selecte groep pasgeboren baby’s, na bijvoorbeeld een Norwood operatie, shuntafhankelijkheid of ernstige restafwijkingen is home-monitoring noodzakelijk. In dat geval wordt de ouders gevraagd om één- à tweemaal daags de zuurstofsaturatie, hartfrequentie en het gewicht van hun kind te meten en door te mailen. Deze mail komt binnen bij de dienstdoende kindercardioloog, die deze waarden beoordeelt. Waar nodig wordt contact opgenomen met de ouders. Het huidige systeem functioneert, maar metingen worden soms gemist of niet doorgegeven. Metingen komen bovendien niet altijd in het dossier terecht. De verwerking van de metingen is tijdrovend en feedback laat soms op zich wachten. Veel data gaat verloren voor vervolgonderzoek.
Informatie en dagboek
Onderzoekers willen een app ontwikkelen die bijdraagt aan het vroegtijdig gestructureerd signaleren van perioperatieve problemen en voorkomen van thuis overlijden. De app zal daarom bestaan uit twee belangrijke pijlers: informatie en een dagboek.
Informatie aan de ouders wordt nu verstrekt op papier en via websites. In de app is altijd de juiste informatie voor handen, er kan verwezen worden naar andere bronnen en de informatie kan niet kwijtraken. Wanneer nieuwe inzichten bekend worden kan de app eenvoudig geüpdatet worden. Ouders beschikken hierdoor altijd over de meest recente informatie.
Het dagboek biedt twee keer per dag de mogelijkheid om gegevens in te voeren en op te sturen. Met de app kunnen reminders worden ingesteld. Zo krijgen de ouders op een moment dat binnen hun routine past een herinnering dat het tijd is om de metingen te verrichten en door te geven. Dit zou moeten leiden tot minder gemiste meetmomenten.
Direct feedback
De app kan op basis van een algoritme directe feedback geven. Door de informatie te versturen is er tevens de ruimte voor de zorgverleners om de ouders te voorzien van gepersonaliseerde feedback. De meetgegevens kunnen eenvoudig worden doorgezet naar het dossier, waardoor deze ook op een later moment nog inzichtelijk zijn. Daarnaast kan deze data eenvoudig worden beheerd in een database, zodat vervolgonderzoek kan plaatsvinden. Op basis van trends in de metingen kan op die manier met ‘Artificial Intelligence’ steeds nauwkeuriger voorspeld worden wanneer perioperatieve problemen zich aandienen.