"Bedankt voor alle mooie momenten lieve Charlie"
Het verhaal van Charlie
Helaas is Charlie niet meer bij ons. Hij is op 19 juni 2023 overleden en wij mochten maar liefst 2 jaar en 2 maanden van hem genieten, herinneringen met hem maken die wij de rest van ons leven in ons hart bij ons dragen. “Maar liefst”, omdat het heel anders had kunnen aflopen als wij niet op het juiste moment op de juiste plaats waren geweest. Dankzij de kennis en kunde van de specialisten lukte het om Charlie's leven, met zijn hartafwijking, met 2 bonusjaren te verlengen.
RS virus
Toen Charlie 6 weken oud was, kreeg hij het RS virus en belandde hij in kritieke toestand op de kinder IC van het Emma Kinderziekenhuis (AMC). Het ging zó slecht met Charlie, dat we als advies kregen om veel foto’s en filmpjes te maken “voor de verwerking”. We waren doodsbang. De volgende ochtend kwam het slechte nieuws, het nieuws waarbij de grond onder je voeten vandaan zakt: Charlie had niet alleen het RS virus, maar bleek ook een ernstige hartafwijking te hebben. Onze wereld stond even stil en denderde daarna door in de welbekende rollercoaster.
Een kans op leven
Charlie had de hartafwijking 'Alcapa', waarbij de linkerkransslagader niet uit de aorta maar uit de longslagader komt. Als dat niet bij toeval was ontdekt doordat hij het RS virus had, had Charlie geen kans op leven meer gehad. “Nu heeft hij een kans.”, waren de woorden van onze kindercardioloog waarmee we rollercoaster zijn ingestapt.
De eerste operatie
Charlie werd overgeplaatst van het AMC naar het LUMC waar een team hartchirurgie klaarstond voor zijn eerste grote openhartoperatie. De dagen voorafgaand aan de operatie waren extra spannend, want het RS virus maakte het héél pittig voor Charlie. Maar onze kleine strijder versloeg het virus en de operatie kon doorgaan. Na een succesvolle operatie aan de Alcapa waren er helaas wat complicaties zoals vocht rond zijn hartje, waardoor Charlie meerdere keren terug op de kinder IC belandde.
Reanimatie
Toen Charlie precies 4 maanden oud was, gaf zijn hartje het zelfs even op. Gelukkig lagen we op dat moment op de kinderafdeling van het LUMC, waardoor het IC team direct paraat stond en begon met reanimeren. Zijn hele kamer stond vol met artsen, cardiologen, IC verpleging en zelfs de thorax chirurg zag ik staan. Na een reanimatie van twintig minuten was Charlie redelijk stabiel, maar door deze flinke terugval moest hij opnieuw herstellen op de kinder IC.
Nóg een hartafwijking
Tijdens extra onderzoeken bleek Charlie helaas nóg een hartafwijking te hebben… een hartafwijking die niet te verhelpen is. Niet met medicijnen, niet met een operatie. Charlie had een ernstig verdikte hartspier. Hoe oud zou hij hiermee worden? Niemand kon het ons vertellen. Hebben we nog 2 maanden of 20 jaar? We hadden geen idee.
Met een “niet-reanimeren-beleid” verlieten wij het ziekenhuis en besloten we te gaan voor een “zo comfortabel als mogelijk” leven voor Charlie. Een leven met blije dagen en lieve lachjes van Charlie. Geen polonaise meer aan zijn kleine lijfje. Geen overbodige onderzoeken of energievretende oefeningen. Alleen ieder kwartaal langs onze kindercardioloog. Het ging ons allang niet meer om de uitslag van de echo. We wisten natuurlijk dat Charlie's hartje verslechterde. Maar het was fijn om de mensen af en toe te spreken met wie je in de rollercoaster bent gestapt.
Herinneringen voor altijd
We kwamen in rustig vaarwater. Charlie had goede dagen, Charlie had slechte dagen. Tot de avond na Vaderdag 2023. Ik besloot Charlie naast ons in bed te leggen. Het ging niet goed met hem. Hij maakte gekke geluidjes in zijn slaap. Ik kriebelde op zijn hoofdje en gaf nog duizend kusjes op zijn lieve wangetjes. Om 4 uur werd het stil. Charlie's hartje is ermee gestopt. Hij is vredig ingeslapen in mijn armen op 19 juni 2023 en leeft voor altijd voort in ons hart.
Bedankt voor alle mooie momenten lieve Charlie ♥️
En ik wil iedereen* uit de grond van mijn hart bedanken die het mogelijk heeft gemaakt dat Charlie 2 jaar en 2 maanden heeft mogen leven. Dat wij 2 jaar en 2 maanden van hem en mét hem van het leven hebben mogen genieten. Herinneringen hebben mogen maken. Herinneringen voor altijd.
*met iedereen bedoel ik écht iedereen, verpleegkundigen, specialisten, artsen, kindercardiologen, OK medewerkers, Emma comfort thuis team. Iedereen die er voor Charlie was. Bedankt voor alles.
Geschreven door Islean, moeder van Charlie
