Gelukkig was men in het ziekenhuis goed bekend met deze hartafwijking

Het verhaal van Matteo, geboren met Tetralogie van Fallot met pulmonalis atresie

Bij de twintigwekenecho werd al snel duidelijk dat er iets niet helemaal goed was met het hartje van ons kindje. Wij werden daarom doorgestuurd naar het UMC Groningen. Daar volgden verschillende onderzoeken met als uiteindelijke diagnose Tetralogie van Fallot met pulmonalis atresie. Dat betekent dat er vier bouwfouten zaten in het hart. Wij zijn daar natuurlijk erg van geschrokken, maar gelukkig was men in het ziekenhuis goed bekend met deze hartafwijking. Er volgden onderzoeken naar erfelijkheid en eventuele andere afwijkingen, maar daar was gelukkig geen sprake van.

Matteo werd op 2 januari 2018 geboren middels een geplande keizersnede omdat hij in stuitligging lag. Direct na de bevalling werd hij overgebracht naar de afdeling Neonatologie en gelukkig mocht papa met hem mee. De eerste week kreeg Matteo medicatie om de ductus open te houden. Daarna volgde zijn eerste openhartoperatie en werd er een shunt geplaatst. Zenuwslopende uren volgden. Toch hebben wij al die tijd vertrouwen gehad in de artsen. Zij konden ons ook altijd weer goed geruststellen.

Wij wisten dat na deze eerste operatie nog een operatie zou moeten volgen, de hersteloperatie, waarin een groot deel van de fouten in het hart hersteld zouden worden.

Spell
Toen Matteo drie maanden oud was, kreeg hij een ‘spell’; een zuurstofdip. Hij werd blauw en grauw en leek even weg te vallen. We besloten naar het streekziekenhuis te gaan. Daar vandaan gingen we met de ambulance door naar het UMC Groningen. Hier zijn we twee weken gebleven. De operatie die toch al op de planning stond, werd vervroegd uitgevoerd. Een week na de operatie mochten we weer naar huis.

Matteo bleef moeite houden met het leegdrinken van zijn fles. Hij had weinig eetlust en was ook snel moe. Hij kreeg een sonde, zodat wij hem op die manier voeding konden toedienen.

Tweede operatie
Bij een latere controle, toen Matteo zes maanden was, bleek dat de geplaatste patch om het VSD te dichten, los zat. Dat betekende dat er weer een openhartoperatie moest plaatsvinden. Het was natuurlijk erg verdrietig dat ons kleine mannetje die opnieuw moest ondergaan. Maar ook deze keer werden we erg goed begeleid door de kindercardiologen.

Vijf jaar
Inmiddels is Matteo vijf jaar. Hij gaat gewoon naar de basisschool. Matteo kan goed meekomen op school, al lijkt zijn energie soms wat achter te blijven bij kinderen die geen afwijking hebben. 

Aanvankelijk moest hij ieder halfjaar voor controle middels een ECG en een echo; daarna ieder jaar. Hij is tijdens de controles en de verschillende ingrepen altijd heel dapper. Hij laat het over over zich heen komen en hij herstelt altijd goed. Hij heeft verschillende keren long-perfusiescans gehad. Hieruit bleek dat de linkerlong zich minder goed ontwikkelde. Dit wordt veroorzaakt door een vernauwing in zijn longslagader. Recent is er twee keer een hartkatheterisatie uitgevoerd waarbij de tweede keer een stent is geplaatst om de longslagader voldoende open te houden.

Nu Matteo groter is, is het heel belangrijk om hem goed voor te bereiden op een ingreep. Gelukkig kunnen we altijd overal met hem mee en mogen we in het ziekenhuis bij hem op de kamer slapen. Maar bij de laatste controle in mei was gelukkig alles goed.

Geschreven door Marloes, mama van Matteo

« Bekijk alle verhalen