3 miljoen euro voor onderzoek naar gezonde toekomst met een aangeboren hartafwijking
Stichting Hartekind en de Hartstichting stellen opnieuw samen 3 miljoen euro beschikbaar voor onderzoek naar betere zorg voor kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Met een invitational call geven we een vervolg aan het landelijke consortium OUTREACH dat eind vorig jaar is afgerond.
Jaarlijks worden er ongeveer 1.400 kinderen geboren met een aangeboren hartafwijking in Nederland. Deze kinderen krijgen steeds betere behandelingen: zij overleven vaker en leven ook langer. Toch ontwikkelen zij vaak ernstige complicaties op latere leeftijd en zij hebben een verhoogd risico op hartfalen. Hierdoor hebben zij hun hele leven veel specialistische zorg nodig.
Samenwerking met Hartstichting
Stichting Hartekind en de Hartstichting hebben in 2020 een belangrijke stap gezet door gezamenlijk te investeren in het opzetten van een landelijk onderzoeksprogramma naar aangeboren hartafwijkingen. Met de succesvolle afronding van dit OUTREACH consortium, blijft de noodzaak van onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen onverminderd groot. Daarom kiezen de organisaties er nu voor om deze samenwerking voort te zetten en een vervolgonderzoek mogelijk te maken. Beide organisaties vullen elkaar goed aan delen de ambitie om kinderen en volwassenen met een hartafwijking in een zo goed mogelijke gezondheid te laten leven.
Voortbouwen op behaalde resultaten
De afgelopen vijf jaar hebben onderzoekers van OUTREACH intensief samengewerkt in onderzoek naar het ontstaan van aangeboren hartafwijkingen en de behandeling van specifieke vormen daarvan. Ook zijn twee bestaande patiëntenregistraties (KinCor en CONCOR) samengevoegd. Dit heeft een belangrijke infrastructuur opgeleverd voor registratie-gebaseerd onderzoek. Daarnaast heeft het consortium belangrijke inzichten opgeleverd over veilig sporten met hartklepafwijkingen.
Zenka Reijn-Slegt, directeur bestuurder Stichting Hartekind: “Om de overlevingskansen van kinderen met een hartafwijking verder te vergroten en hun kwaliteit van leven verder te verbeteren is meer wetenschappelijk onderzoek nodig. Een vervolgonderzoek voor de hartekinderen van nu en de volwassenen van morgen is daarmee een logische en belangrijke stap om samen meer impact te bereiken.”
Rebecca Abma-Schouten, hoofd onderzoek Hartstichting: “Het OUTREACH-consortium heeft laten zien dat onderzoek verbindend kan werken. We zijn er dan ook trots op dat we in samenwerking met Stichting Hartekind ook in de komende jaren kunnen bijdragen aan de verdere versteviging van het Nederlands netwerk voor onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen.”
Levensloopbestendige zorg
Het nieuw te vormen consortium richt zich op een levensloopbestendige zorg: het voorkomen, vroegtijdig herkennen en behandelen van langetermijn-complicaties bij kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Dit doen we door onderzoekers, artsen en patiënten samen te brengen. Hiervoor is een invitational call geopend. Drie beoogd kwartiermakers nemen het voortouw in het schrijven van een onderzoeksvoorstel en het samenstellen van een nieuw consortium:
- Beatrijs Bartelds (Kindercardioloog, Sophia Kinderziekenhuis/Erasmus MC)
- Joost van Melle (Congenitaal cardioloog, UMCG)
- Vincent Christoffels (Moleculair ontwikkelingsbioloog, Amsterdam UMC)
Informatie voor onderzoekers
Denk je op basis van deze informatie een bijdrage te kunnen leveren aan het nieuwe consortium of het netwerk dan kun je hiervoor contact opnemen met de kwartiermakers.
Doe dit uiterlijk 21 april 2026. We willen diverse perspectieven, disciplines en ervaringen verbinden om aan dit belangrijke thema te werken.
Alle informatie is te vinden in onderstaande brochure.
