Q&A over het advies vanuit de patiëntenverenigingen en gezondheidsfondsen
Waarom heeft VWS om een advies gevraagd?
De zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking is zeer specialistische zorg. De zorg wordt geleverd door specialisten die werkzaam zijn in verschillende ziekenhuizen in Nederland. Lees meer over de inrichting van de zorg onder het kopje ‘Hoe is de zorg in Nederland voor patiënten met een aangeboren hartafwijking georganiseerd?’. Het blijven leveren van goede zorg is afhankelijk van heel veel facetten. Eén van die facetten heeft te maken met de ervaring die een chirurg op doet met operaties en hoe nieuwe chirurgen worden opgeleid om hoogwaardige zorg te blijven bieden. In Nederland zijn op dit moment 11 chirurgen werkzaam die patiënten met een aangeboren hartafwijking opereren. Deze zijn op dit moment werkzaam in vier academische ziekenhuizen. De afgelopen jaren hebben de medische professionals zelf uitgebreid onderzoek gedaan en zijn tot de conclusie gekomen dat de verdeling van operaties over vier ziekenhuizen niet meer houdbaar is. Om de beste kwaliteit te blijven leveren en continuïteit te waarborgen is in Nederland ruimte voor maximaal twee of drie plekken waar geopereerd wordt. Dat zijn er nu dus te veel. In het rapport van de professionals is nog geen rekening gehouden met wat patiënten belangrijk vinden in de zorg rondom aangeboren hartafwijkingen. Daarom heeft VWS aan de vier patiëntverenigingen en gezondheidsfondsen die zich inzetten voor patiënten met een aangeboren hartafwijking gevraagd om een advies uit te brengen welke wensen en behoeftes voor patiënten met een aangeboren hartafwijking belangrijk zijn om goede keuzes te maken.
Betekent het stoppen van operaties in mijn ziekenhuis dat alle zorg stopt?
Nee, dat is zeker niet het geval. Zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking gaat veel verder dan alleen operaties en ingrepen. De band met een (kinder-)cardioloog, onderzoeken en afspraken zijn misschien wel net zo belangrijk. Het anders organiseren van ingrepen in Nederland om de kwaliteit van deze ingrepen te verhogen, betekent dus zeker niet dat er geen zorg meer is in jouw buurt. Ook in de toekomst blijven er 7 ziekenhuizen die zorg bieden voor patiënten met een aangeboren hartafwijking. Enkel het aantal ziekenhuizen waar geopereerd wordt, wordt teruggebracht. Dit betekent dat er goed samengewerkt moet worden tussen de locaties waar geopereerd wordt en de ziekenhuizen waar de andere zorg plaatsvindt. Juist om inzicht te krijgen wat voor patiënten daar belangrijk in is, is het doel van het onderzoek dat de patiëntenverenigingen en gezondheidsfondsen laten uitvoeren. Zo willen we ervoor zorgen dat als er nu gewerkt wordt aan het toekomstbestendig maken van de aangeboren hartafwijkingen zorg ook meteen de punten worden meegenomen die belangrijk zijn voor patiënten.
Moet ik mij zorgen maken om mijn eigen ziekenhuis?
De vier patiëntenverenigingen en gezondheidsfondsen zijn er voor jou en willen graag jouw wensen en behoeften inzichtelijk maken. Natuurlijk kunnen wij ons voorstellen dat een dergelijke ontwikkeling zorgen bij je oproept. Daarom staan wij juist open voor al deze zorgen, zodat wij die goed mee kunnen nemen in het advies aan VWS. Belangrijk is dat er wel stappen worden gezet, om ervoor te zorgen dat de zorg voor aangeboren hartafwijkingen ook in de toekomst van zeer hoog niveau blijft, verbeterpunten worden aangepakt, en dat er voldoende zorgverleners zijn om deze zorg te leveren. Het concentreren van sommige ingrepen kan daar een bijdrage aan leveren. Dit kan wel effect hebben op het ziekenhuis waar jij onder behandeling bent en betekenen dat je in de toekomst voor een operatie wellicht verder moet reizen. Dit hoeft niet perse te betekenen dat jouw arts niet meer beschikbaar is voor jou zorg of die van jouw kind.
Wat is de reden dat patiëntorganisaties & gezondheidsfondsen samenwerken?
Het gaat hier om de toekomst van zorg voor alle patiënten met een aangeboren hartafwijking in Nederland. Het betekent dat juist nu een gezamenlijk visie over de toekomst en het verder verbeteren van de zorg cruciaal is. Daarom is het juist nu belangrijk dat deze organisaties als vertegenwoordigers van jou samen met één duidelijk advies te laten komen. Daarnaast geloven wij sterk in de visie dat zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking levensloopzorg is. Om dit te onderstrepen en goed in het advies te laten terugkomen, is één samenwerking en één duidelijke visie noodzakelijke.
Waarom is concentratie een vraagstuk?
Het bieden van zorg op hoog niveau is van heel veel facetten afhankelijk. Dit gaat om de capaciteit om te investeren in de juiste faciliteiten, het beschikbaar hebben van voldoende artsen om altijd (spoed) zorg te bieden en bijvoorbeeld de ervaringen die artsen op doen met hele zeldzame afwijkingen. Vanuit zeer veel wetenschappelijke studies is bewezen dat concentratie van zorg (tot op een bepaald niveau) bijdraagt aan de kwaliteit van zorg. Op dit moment is deze zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking voor de lange termijn onvoldoende geconcentreerd om de kwaliteit op het juiste niveau te kunnen waarborgen. Dit brengt risico’s met zich mee. Daarom moet juist om in de toekomst de goede zorg te waarborgen en te verbeteren hier iets aan gebeuren. Concentreren en organiseren kan natuurlijk niet los van elkaar worden gezien. Daarom zal in het advies van de patiëntorganisaties de visie vanuit de patiënt worden verwoord en wat dit betekent voor het toekomstbestendig organiseren en concentreren van zorg. Mocht je meer willen weten over de wetenschappelijke achtergronden, lees dan het rapport hier.
Wat is de reden dat dit juist nu speelt?
Dit vraagstuk speelt al jaren. Juist nu er een aantal chirurgen ouder wordt en de gepensioneerde leeftijd bereikt, wordt het nog urgenter. De Inspectie heeft sinds 2009 al aangegeven dat het belangrijk is om meer samen te werken en specialistische zorg te concentreren. De afgelopen jaren zijn er nog te weinig stappen gezet. Daarom heeft de Inspectie voor Gezondheidszorg en Jeugd in 2019 een duidelijk boodschap uitgedragen dat het noodzakelijk is hier verandering in aan te brengen. In het verlengde zijn specialisten aan de slag gegaan om goed uit te zoeken wat de meest ideale verdeling is voor bijvoorbeeld operaties en interventies in Nederland. Daar is uitgekomen dat aan de volumenormen voor operaties wordt voldaan als patiënten op twee of maximaal drie locaties kunnen worden geopereerd.
Wat is er de afgelopen jaren al gebeurd?
De zorg rondom aangeboren hartafwijkingen is zeer complex en in de afgelopen decennia stapje voor stapje opgebouwd. Tien jaar geleden is er al eens gesproken over de stappen die gezet mogen worden om tot een betere verdeling in Nederland te komen. Daar is toen geen opvolging aan gegeven. De urgentie is nu groter en daarom is het nu belangrijk deze stappen wel te zetten. Juist het goed meewegen van de belangen en wensen van patiënten is daarbij van belang. Daarom zijn de vier patiëntenverenigingen en gezondheidsfondsen een onderzoek gestart.
Hoe is de zorg in Nederland voor patiënten met een aangeboren hartafwijking georganiseerd?
De zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking is complex. Het betekent dat heel veel verschillende partijen hierbij betrokken zijn. Wanneer het gaat om de academische en specialistische zorg, wordt dit aangeboden vanuit de academische ziekenhuizen. Dit zijn in dit geval Amsterdam, Leiden, Rotterdam, Utrecht, Groningen, Nijmegen en Maastricht. Vanuit vier ziekenhuizen worden ook operaties en interventies uitgevoerd voor kinderen, dit zijn Rotterdam, Leiden, Utrecht en Groningen. Gezien het aantal patiënten en chirurgen zijn dit er te veel om kwaliteit en continuïteit van zorg te kunnen waarborgen. Dit is één van de aanleidingen van het verzoek van VWS om te komen met een advies om zorg voor patiënten in Nederland te verbeteren. Wat de patiëntenverenigingen en gezondheidsfondsen betreft speelt veel beter samenwerken in Nederland ook een belangrijkere rol in de nieuwe organisaties. Juist op die manier kan er nog veel meer specialisme rondom zeldzame afwijkingen worden gerealiseerd en daarom de overlevingskansen vergroten en kwaliteit van leven verbeteren.
Waarom voert KPMG het onderzoek uit?
Wat hier gebeurt, is ongelooflijk belangrijk voor de toekomst van zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking. Om tot een weloverwogen en onafhankelijk advies te komen, hebben de vier patiëntenverenigingen en gezondheidsfondsen een professioneel en gespecialiseerd adviesbureau in de hand genomen om daarbij te helpen. Dit zorgt ervoor dat er goed rapport vanuit de wensen en behoeften van de patiënt kan worden aangeboden aan de minister van VWS.
Hoe komt het advies vanuit de patiëntorganisaties en gezondheidsfondsen tot stand?
De wensen en de behoeftes van de patiënt zijn leidend in het advies. Daarom worden verschillende interactieve patiëntsessies en focusgroep bijeenkomst georganiseerd. Daarin staat het grondig uitvragen en inzichtelijk maken van wensen en behoeftes centraal. Daarnaast wordt een vragenlijst uitgestuurd zodat mensen die niet aanwezig kunnen zijn bij de sessie ook hun mening kunnen uiten. Samen met KPMG worden de uitkomsten verwerkt in een handzaam en concreet adviesrapport aan het ministerie van VWS.
Foto: Unsplash.com
