Patiëntenverenigingen en Gezondheidsfondsen vinden Noord-Zuid-voorstel NZa hartcentra onwenselijk
Voor beste (kinder)hartzorg is sturing vanuit landelijk centrum noodzakelijk
DEN HAAG 6 december - Stichting Hartekind, de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen, Harteraad en de Hartstichting zijn teleurgesteld in de conclusies en aanbevelingen die de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) doet in haar vandaag gepresenteerde impactanalyse naar de concentratie van operaties van hartcentra voor kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking. De voorgestelde Noord-Zuid-verdeling zien de organisaties als ongewenst. Zij roepen de minister op om direct aan te sturen op een landelijk (virtueel) centrum dat leiding geeft aan het uitwisselen van expertise en patiëntengegevens tussen de verschillende interventiecentra en een bindend kwaliteitskader opstelt.
De patiëntenverenigingen en gezondheidsfondsen vinden het positief dat zorgminister Kuipers het advies om deze impactanalyse uit te voeren, heeft opgevolgd. Opvallend is dat in deze impactanalyse het effect op de kwaliteit van de zorg en mogelijke winst van concentratie van operaties en hartkatheterisaties (interventies), niet zijn onderzocht. En dus niet in het rapport naar voren komen. Dit hadden de organisaties echter wel graag gezien.
Patiënten mogen niet dupe zijn van spanningen
De NZa constateert in de impactanalyse dat artsen niet goed op de hoogte zijn van elkaars specialisaties en kennis en gegevens niet goed uitwisselen. De langdurige onduidelijkheid en onzekerheid ten aanzien van het concentreren van deze specifieke zorg heeft daarbij tot extra spanningen geleid. De verhoudingen tussen de zorgprofessionals van de verschillende centra zijn volgens de NZa ‘ernstig verstoord’.
Deze ontstane spanningen mogen nooit in de weg staan van de best mogelijke behandeling en de hoogste kwaliteit van zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking. We zijn dan ook blij dat de NZa ook tot de conclusie komt dat een gezamenlijke visie moet worden ontwikkeld op goede zorg, expertise moet worden gedeeld en gegevens moeten worden uitgewisseld.
Voorkomen van verdere vertraging in het verbeteren van de zorg en continuïteit van zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking is het gezamenlijke belang wat alle betrokkenen met elkaar zou moeten verbinden. Een verdeling in zogenaamde Noord- en Zuidclusters om de neemt de onderlinge spanningen niet weg. Bovendien moet uitwisseling van kennis en patiëntgegevens juist landelijk plaatsvinden.
Visie nodig, maar haast is geboden
De NZa adviseert om voorafgaand aan het concentratiebesluit van zorgminister Kuipers eerst een integrale visie op de (academische) zorg te formuleren. De organisaties begrijpen de meerwaarde en noodzaak van een dergelijke visie, het is echter na 29 jaar en legio rapporten toch teleurstellend dat deze visie nog steeds ontbreekt. Patiënten met een aangeboren hartafwijking worden zo de dupe van de bredere concentratieagenda van dit kabinet. We manen alle partijen tot haast én samenwerking: niet alleen tussen umc's onderling, maar ook met de betrokken wetenschappelijke beroepsverenigingen en patiëntenverenigingen.
NZa neemt misverstanden weg
Na het besluit van de toenmalig zorgminister De Jonge om twee centra aan te wijzen als interventiecentra is een onduidelijk en onjuist beeld ontstaan over de gevolgen van dit besluit. Zo werd bijvoorbeeld gesteld, en dus door patiënten gevreesd, dat àlle hartzorg naar deze twee aangewezen centra zou verdwijnen.
Dat het alleen gaat om het concentreren van operaties en hartkatheterisaties bij patiënten met een aangeboren hartafwijking is helaas door onduidelijke communicatie, diverse berichten in de media en verkeerde interpretatie ondergesneeuwd. Dit heeft geleid tot extra zorgen en stress bij patiënten en ouders van patiënten, wat wij heel erg betreuren. De impactanalyse neemt deze misverstanden weg. Wij hopen dat in het vervolg hier zorgvuldiger mee omgesprongen zal worden.
Minister nu aan zet
De best bewezen behandeling, de hoogste kwaliteit van zorg en de best mogelijke wetenschappelijke inzichten voor alle patiënten met een aangeboren hartafwijking, blijft voor de organisaties altijd het uitgangspunt van deze voorgenomen concentratie van de hartcentra. Werkgroepleden van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) en de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie (NVT) hebben in een eerder rapport het verband tussen concentratie en nog betere zorg voor deze kwetsbare groep al erkend. De Nza stelt ook vast dat deze concentratie nodig is om te komen tot een minimale teamgrootte van vier hartchirurgen. De keuze welk centrum en hoeveel centra is aan de minister, zolang de hoogste kwaliteit van zorg en onderzoek maar bereikt kan worden.
Wij verwachten vóórdat er een politiek besluit wordt genomen over de volgende stappen dat in het belang van patiënten met een aangeboren hartafwijking, patiëntenorganisaties en gezondheidsfondsen ook na vandaag betrokken blijven en kunnen bijdragen aan de noodzakelijke stappen voorwaarts.
Gerelateerde berichten aangaande de concentratie van de kinderhartcentra
Vernieuwde Q&A concentratie hartcentra
*Stichting Hartekind, Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen, Harteraad en de Hartstichting
