Nieuwe ronde online-focusgroepen in februari
Afgelopen november en december organiseerden wij al online-focusgroepen voor ouders van kinderen met een hartafwijking. Er werden ook sessies georganiseerd waar kinderen zelf aan konden deelnemen.
De focusgroepen zijn een belangrijke stap om te komen tot een nieuwe agenda die richting geeft aan het toekomstige onderzoeksbeleid van Stichting Hartekind. Hartekinderen en hun directe familie zijn hierin de spil.
Waar loop jij in het dagelijks leven tegenaan? Wat heb jij nodig in zorg, begeleiding en onderzoek?
Brede vertegenwoordiging hartekinderen
Wij hebben al waardevolle inzichten verkregen uit de focusgroepen die zijn geweest. Toch hebben we nog niet iedereen kunnen bereiken. We streven naar een brede vertegenwoordiging van ouders en kinderen.
Daarom organiseren we in de maand februari extra online-focusgroepen van maandag 9 februari tot en met woensdag 11 februari.
Wie zoeken we en wat gaan we doen?
We zoeken ouders en voor jongvolwassenen hartekinderen. In het bijzonder jongvolwassenen met een hartafwijking tussen de 16 en 30 jaar. Bijvoorbeeld met een aangeboren hartafwijking, maar ook adolescenten met een hartritmestoornis, verworven hartafwijking of erfelijke hartspierziekte kunnen zich aanmelden.
Daarnaast zoeken we ouders van hartekinderen met een basisschool- of middelbare school leeftijd. We zijn benieuwd naar ervaringen en vragen van ouders van een kind met hartklepafwijkingen, hartritmestoornissen of een eenkamerhart/Fontan-circulatie.
De online-focusgroepen worden ingedeeld op basis van de leeftijd. Bij opgave ontvang je alle informatie en de nodige formulieren. De sessies worden geleid door ervaren onderzoekers van de Vrije Universiteit. De voertaal is Nederlands. Er wordt rekening gehouden met duur, pauzes en toegankelijke technologie. Vooraf ontvang je duidelijke instructies.
Wanneer zijn de extra online-focusgroepen?
De online sessies hebben een beperkt aantal deelnemers per keer. Wij streven naar ongeveer 8 deelnemers. Als je je aanmeldt, dan hoef je slechts één keer mee te doen.
De extra online-focusgroepen zijn op de volgende momenten:
- Maandag 9 februari: 20.00-21.30 uur
Voor ouders van een hartekind met leeftijd 8-12 jaar (basisschool leeftijd) - Dinsdag 10 februari: 20.00-21.30 uur
Voor ouders van een hartekind met leeftijd 12-18 jaar (middelbare school leeftijd) - Woensdag 11 februari: 20.00-21.30 uur
Jongvolwassenen vanaf 16 jaar (levensfase: afronding middelbare school / studie / eerste baan)
Meer weten?
Heb je interesse om aan één van deze sessies deel te nemen? Geef je dan op via dit formulier. De onderzoekers nemen dan contact met je op.
Heb je vragen? Twijfel je of jij en je kind mee kunnen doen? Ben je niet beschikbaar op één van de tijdstippen, maar heb je wel interesse? Laat het de onderzoekers dan weten via athena.participatief.onderzoek.beta@vu.nl.
We hebben slechts een beperkt aantal plekken beschikbaar en deelname gaat op een ‘first come, first serve’ basis.
Betrokken centra en onderzoekers
Dit is een samenwerking tussen Stichting Hartekind en het Athena Instituut van de Vrije Universiteit Amsterdam
Betrokken onderzoekers:
- Carina Pittens (senior onderzoeker VU Athena Instituut)
- Dirk Essink (senior onderzoeker VU Athena Instituut)
- Afgevaardigden uit de ouderraad Stichting Hartekind
- Wetenschappelijke adviesraad Stichting Hartekind
- Laura Oudenhoven, onderzoeksmedewerker Stichting Hartekind
Contact
Athena Instituut Vrije Universiteit
athena.participatief.onderzoek.beta@vu.nl
Het Athena Instituut richt zich op complexe maatschappelijke vraagstukken. Ze heeft ruime ervaring met het opstellen van onderzoeksagenda’s, met als uitgangspunt om een gelijkwaardig partnerschap te creëren tussen patiënten, onderzoekers en andere stakeholders.