Om deze vraag te beantwoorden organiseren wij in november en december online-focusgroepen. Er komen online bijeenkomsten voor ouders van kinderen met een hartafwijking én sessies waar kinderen zelf aan kunnen deelnemen.

Laat jouw stem horen

De focusgroepen zijn een belangrijke stap om te komen tot een nieuwe agenda die richting geeft aan het toekomstige onderzoeksbeleid van Stichting Hartekind. Hartekinderen en hun directe familie zijn hierin de spil. Waar loop jij in het dagelijks leven tegenaan? Wat heb jij nodig in zorg, begeleiding en onderzoek?

Er wordt rekening gehouden met duur, pauzes en toegankelijke technologie. Vooraf ontvang je duidelijke instructies.

Waarom een nieuwe onderzoeksagenda?

In 2018 sloegen de kinderhartcentra, patiënten en Stichting Hartekind de handen ineen en lanceerden we de landelijke onderzoeksagenda aangeboren hartafwijkingen bij kinderen.

Sindsdien is er veel vooruitgang geboekt op het gebied van onderzoek en technologie. De wereld is ook veranderd. Hierdoor spelen er nu andere vragen in het dagelijks leven van hartekinderen. We gaan een nieuwe onderzoeksagenda opstellen waarin hartekinderen en hun directe familie nóg meer centraal staan. De online focusgroepen zijn een belangrijke stap in dit proces.

Wie zoeken we en wat gaan we doen?

We organiseren losse focusgroepen voor ouders en voor kinderen. Aan de focusgroepen voor kinderen, kunnen kinderen met een hartafwijking meedoen vanaf 8 jaar. Bijvoorbeeld een aangeboren hartafwijking, maar ook kinderen en adolescenten met een hartritmestoornis of verworven hartafwijking kunnen zich aanmelden. De online-bijeenkomsten worden ingedeeld volgens verschillende leeftijdscategorieën (8-12 jaar, 12-16 jaar, 16+ jaar).

We organiseren ook focusgroepen voor ouders van kinderen met een hartafwijking. Deze focusgroepen worden ingedeeld op basis van de leeftijd van het kind. Voor kinderen tot 16 jaar hebben we schriftelijke toestemming nodig voor deelname van beide ouders. Bij opgave ontvang je hiervoor een formulier.

De online sessies worden geleid door ervaren onderzoekers van de Vrije Universiteit. Zij hebben specifieke ervaring in het leiden van online focusgroepen voor kinderen. De sessies worden gehouden in het Nederlands.

Tijdens de online focusgroepen houden we zoveel mogelijk rekening met jullie mogelijkheden en behoeften: zowel qua lengte, pauzes en de technologie die we inzetten.

Als er opmerkingen of zorgen zijn over de uitvoering van een sessie, mail dan gerust naar de onderzoekers via athena.participatief.onderzoek.beta@vu.nl. Deelnemers ontvangen voorafgaand aan een sessie instructies en korte voorbereidende oefeningen.

Wanneer zijn de online focusgroepen?

De online sessies hebben een beperkt aantal deelnemers per keer. Wij streven naar ongeveer 8 deelnemers. Als je je aanmeldt, dan hoef je slechts één keer mee te doen.

De online focusgroepen zijn gepland op de volgende momenten:

• Maandag 24 november: 16.00-17.30 uur
  Voor hartekinderen met leeftijd 8-12 jaar (basisschool)
• Dinsdag 25 november: 20.00-22.00 uur
  Voor ouders van een hartekind met leeftijd 0-3 jaar (vóór de basisschool)
• Woensdag 26 november: 20.00-22.00 uur
  Voor ouders van een hartekind met leeftijd 4-12 jaar (basisschool)
• Donderdag 27 november: 20.00-22.00 uur
  Voor ouders van een hartekind met leeftijd 4-12 jaar (basisschool)

• Dinsdag 2 december: 20.00-22.00 uur
  Voor ouders van een hartekind met leeftijd 12-18 jaar  (middelbare school)
• Woensdag 3 december: 20.00-22.00 uur
  Voor ouders van een hartekind met leeftijd 0-3 jaar (vóór de basisschool)
• Donderdag 4 december: 16.00-17.30 uur
  Voor hartekinderen met leeftijd 12-18 jaar (middelbare school)
• Donderdag 4 december: 20.00-22.00 uur
  Voor hartekinderen met leeftijd 16+ jaar (ná middelbare school)

Meer weten?

Heb je interesse om aan één van deze sessies deel te nemen? Geef je dan op via dit formulier. De onderzoekers nemen dan contact met je op.

Heb je vragen? Twijfel je of jij en je kind mee kunnen doen? Ben je niet beschikbaar op één van de tijdstippen, maar heb je wel interesse? Laat het de onderzoekers dan weten via athena.participatief.onderzoek.beta@vu.nl.

We hebben slechts een beperkt aantal plekken beschikbaar en deelname gaat op een ‘first come, first serve’ basis.

Aanmelden