We starten met de volgende fase bij het opstellen van de nieuwe onderzoeksagenda: Online-focusgroepen voor zorgprofessionals en onderzoekers.
Het doel van de focusgroepen is om in gesprek te gaan over relevante thema’s en inzicht te krijgen in behoeften onder betrokken zorgprofessionals, onderzoekers en andere professionals die betrokken zijn bij het leven van een hartekind.
Verschillende invalshoeken
We kiezen bewust voor een breed opgestelde agenda, waarin inbreng wordt meegenomen vanuit verschillende disciplines die betrokken zijn bij het leven van een hartekind. We werken voor dit project samen met het Athena Instituut van de Vrije Universiteit en hanteren het dialoogmodel. Dit model kent een gerichte aanpak in fasen, dat bestaat uit een combinatie van (online) focusgroepen met daaropvolgend een brede uitvraag middels vragenlijsten.
Waarom een nieuwe onderzoeksagenda?
In 2018 sloegen de kinderhartcentra, patiënten en Stichting Hartekind de handen ineen en lanceerden we de landelijke onderzoeksagenda aangeboren hartafwijkingen bij kinderen.
Sindsdien is er veel vooruitgang geboekt op het gebied van onderzoek en technologie. De wereld is ook veranderd. Hierdoor spelen er nu andere vragen in het dagelijks leven van hartekinderen. We gaan een nieuwe onderzoeksagenda opstellen waarin hartekinderen en hun directe familie nóg meer centraal staan. De online focusgroepen zijn een belangrijke stap in dit proces.
Lees meer
De onderzoeksagenda uit 2018 is nog steeds een belangrijke leidraad voor wetenschappelijke initiatieven en beleidsvorming om de zorg voor kinderen met een hartafwijking te verbeteren. De onderzoeksagenda werd opgesteld rondom vijf thema’s, met doelstellingen voor 5, 10 of 15 jaar.
Aan het begin van 2025 hebben wij samen met onderzoekers uit de kinderhartcentra een tussentijdse evaluatie uitgevoerd van de onderzoeksagenda. We hebben gezamenlijk in kaart gebracht wat de onderzoeken hebben opgeleverd en hoe onderzoeksprojecten in de afgelopen vijf jaar hebben bijgedragen aan de bereiken van doelstellingen.
De evaluatie heeft geleid tot een indrukwekkende lijst met wetenschappelijke artikelen en nieuwe inzichten. Op verschillende thema’s was grote vooruitgang geboekt, maar we moesten ook concluderen dat sommige doelen te ambitieus waren om te bereiken binnen de gestelde tijd. Er zijn ook kanttekeningen geplaatst bij de meetbaarheid van voortgang op de huidige thema’s en in hoeverre de thema’s die zijn opgesteld in 2018, ook álle kinderen weerspiegelen die nu opgroeien met een hartafwijking. Om die reden willen we nu een nieuwe onderzoeksagenda opstellen waarin hartekinderen en hun directe familie nog meer centraal staan. De online focusgroepen zijn een belangrijke stap in dit proces.
Doel online focusgroepen voor zorgprofessionals en onderzoekers
Binnen de focusgroepen worden de problemen en uitdagingen besproken bij het leveren van zorg aan kinderen met een hartafwijking en/of het ondersteunen van hun ontwikkeling. Deze ervaringen worden vervolgens gerelateerd aan kansrijke (wetenschappelijke) ontwikkelingen. De opbrengst van de focusgroepen biedt concrete inzichten voor toekomstige projecten en de ontwikkeling van een nieuwe onderzoeksagenda.
Wie kunnen er deelnemen?
We streven naar een evenwichtige vertegenwoordiging op basis van ervaring, kennis en invalshoek. Dit wordt meegewogen bij de selectie van deelnemers, op basis van ontvangen aanmeldingen.
Om tot een betrouwbaar en onafhankelijk advies te komen zoeken we experts van verschillende disciplines, namelijk:
- Congenitale cardiologie en kindercardiologie
- Cardiothoracale chirurgie
- (Kinder)fysiotherapie
- Verpleegkundig specialist
- Prenatale geneeskunde, verloskunde en gynaecologie
- Psychologie, orthopedagogiek en medisch pedagogische zorg
- Zorgprofessionals die betrokken zijn bij de transitie van kind tot volwassen zorg
- Huisarts of jeugdarts
Voor de focusgroepen voor onderzoekers zoeken we deelnemers met ervaring in bovenstaande disciplines. Daarnaast zoeken wij onderzoekers met een achtergrond in genetica, celbiologie, pathologie, neurowetenschappen, medische beeldvorming of technische geneeskunde, fysiologie, gezondheidswetenschappen.
De online focusgroepen worden in vertrouwelijkheid gevoerd. De uitkomsten worden intern verwerkt tot een verslag op hoofdlijnen. Hierin worden geen uitspraken opgeschreven of anderszins gedeeld die herleidbaar zijn tot deelnemers of centra. De inzichten worden gebruikt bij het opstellen van vragenlijsten in de volgende fase.
Wanneer zijn de online focusgroepen?
De online sessies hebben een beperkt aantal deelnemers per keer. Wij streven naar ongeveer 8 deelnemers. Als je je aanmeldt, dan hoef je slechts één keer mee te doen.
De online-focusgroepen zijn op de volgende momenten:
- Maandag 30 maart: 8:30 – 10:00 uur (Onderzoekers)
- Maandag 30 maart: 16:30 – 18:00 uur (Zorgprofessionals academische ziekenhuizen)
- Dinsdag 31 maart: 8:30 – 10:00 uur (Zorgprofessionals academische ziekenhuizen)
- Dinsdag 31 maart: 16:30 – 18:00 uur (Zorgprofessionals periferie & niet-medische ondersteuning)
Meer weten?
Heb je interesse om aan één van deze sessies deel te nemen? Geef je dan op via dit formulier. De onderzoekers nemen dan contact met je op.
Heb je vragen? Twijfel je of je mee kunt doen? Ben je niet beschikbaar op één van de tijdstippen, maar heb je wel interesse? Laat het de onderzoekers dan weten via athena.participatief.onderzoek.beta@vu.nl.
Contact
Athena Instituut Vrije Universiteit
Organisatie en begeleiding van de online focusgroepen
athena.participatief.onderzoek.beta@vu.nl
Het Athena Instituut richt zich op complexe maatschappelijke vraagstukken. Ze heeft ruime ervaring met het opstellen van onderzoeksagenda’s, met als uitgangspunt om een gelijkwaardig partnerschap te creëren tussen patiënten, onderzoekers en andere stakeholders.
Betrokken centra en onderzoekers
Dit is een samenwerking tussen Stichting Hartekind en het Athena Instituut van de Vrije Universiteit Amsterdam
Betrokken onderzoekers:
- Carina Pittens (senior onderzoeker VU Athena Instituut)
- Dirk Essink (senior onderzoeker VU Athena Instituut)
- Afgevaardigden uit de ouderraad Stichting Hartekind
- Wetenschappelijke adviesraad Stichting Hartekind
- Laura Oudenhoven, onderzoeksmedewerker Stichting Hartekind