Op welke thema’s en onderwerpen moeten onze onderzoeken zich de komende jaren richten?
Stichting Hartekind wil een nieuwe onderzoeksagenda opstellen op basis van de inzichten van hartekinderen, hun ouders, zorgprofessionals en onderzoekers. Daarom voert de Vrije Universiteit Amsterdam dit onderzoek uit, om zo meer inzicht te krijgen in de onderzoekbehoeften.
Met jouw inbreng zal Stichting Hartekind bepalen op welke thema’s en onderwerpen zij zich de komende jaren zal richten en welke onderzoeken zij met de steun en vertrouwen van haar donateurs mogelijk wil maken. Hartekinderen en hun directe familie zijn hierin van groot belang. Jouw input is daarbij onmisbaar.
Het invullen van deze vragenlijst duurt ongeveer 20 minuten. Deelname is individueel en anoniem.
Waarom een nieuwe onderzoeksagenda?
In 2018 sloegen de kinderhartcentra, patiënten en Stichting Hartekind de handen ineen en lanceerden we de landelijke onderzoeksagenda aangeboren hartafwijkingen bij kinderen.
Sindsdien is er veel vooruitgang geboekt op het gebied van onderzoek en technologie, maar nog altijd is een hartafwijking de doodsoorzaak nummer één bij kinderen tot 15 jaar in Nederland. Daarnaast zijn er uitdagingen in beeld gekomen in de kwaliteit van leven van hartekinderen. Hierdoor spelen er nu andere vragen in het dagelijks leven van hartekinderen. We gaan een nieuwe onderzoeksagenda opstellen waarin hartekinderen en hun directe familie nóg meer centraal staan. Deze vragenlijst is de volgende belangrijke stap in dit proces.
Lees meer
De onderzoeksagenda uit 2018 is nog steeds een belangrijke leidraad voor wetenschappelijke initiatieven en beleidsvorming om de zorg voor kinderen met een hartafwijking te verbeteren. De onderzoeksagenda werd opgesteld rondom vijf thema’s, met doelstellingen voor 5, 10 of 15 jaar.
Aan het begin van 2025 hebben wij samen met onderzoekers uit de kinderhartcentra een tussentijdse evaluatie uitgevoerd van de onderzoeksagenda. We hebben gezamenlijk in kaart gebracht wat de onderzoeken hebben opgeleverd en hoe onderzoeksprojecten in de afgelopen vijf jaar hebben bijgedragen aan de bereiken van doelstellingen.
De evaluatie heeft geleid tot een indrukwekkende lijst met wetenschappelijke artikelen en nieuwe inzichten. Op verschillende thema’s was grote vooruitgang geboekt, maar we moesten ook concluderen dat sommige doelen te ambitieus waren om te bereiken binnen de gestelde tijd. Er zijn ook kanttekeningen geplaatst bij de meetbaarheid van voortgang op de huidige thema’s en in hoeverre de thema’s die zijn opgesteld in 2018, ook álle kinderen weerspiegelen die nu opgroeien met een hartafwijking. Om die reden zullen we nu een nieuwe onderzoeksagenda opstellen waarin hartekinderen en hun directe familie nog meer centraal staan. De vragenlijst is na de online focusgroepen zijn een volgende belangrijke stap in dit proces.
Contact
Athena Instituut Vrije Universiteit
Het Athena Instituut richt zich op complexe maatschappelijke vraagstukken. Ze heeft ruime ervaring met het opstellen van onderzoeksagenda’s, met als uitgangspunt om een gelijkwaardig partnerschap te creëren tussen patiënten, onderzoekers en andere stakeholders.
Betrokken centra en onderzoekers
Dit is een samenwerking tussen Stichting Hartekind en het Athena Instituut van de Vrije Universiteit Amsterdam
Betrokken onderzoekers:
- Carina Pittens (senior onderzoeker VU Athena Instituut)
- Dirk Essink (senior onderzoeker VU Athena Instituut)
- Afgevaardigden uit de ouderraad Stichting Hartekind
- Wetenschappelijke Advies Raad Stichting Hartekind
- Laura Oudenhoven, onderzoeksmedewerker Stichting Hartekind