We zijn gestart met de volgende fase bij het opstellen van de nieuwe onderzoeksagenda: een brede uitvraag onder zorgprofessionals en onderzoekers naast hartekinderen en ouders.
Met deze vragenlijst willen wij een gedetailleerder beeld te krijgen van de thema’s en onderwerpen waar de onderzoeken die Stichting Hartekind financiert zich de komende jaren op moeten richten. Daarin is jou input onmisbaar.
Ben jij een zorgprofessional en/of onderzoeker die betrokken is bij zorg en/of onderzoek voor kinderen met een hartafwijking dan vragen wij jou deel te nemen.
Het invullen van de vragenlijst kost ongeveer 20 minuten.
Je deelname is individueel en anoniem.
Verschillende invalshoeken aan bod
We kiezen bewust voor een breed opgestelde onderzoeksagenda, waarin inbreng wordt meegenomen vanuit verschillende disciplines die te maken hebben met kinderen met een hartafwijking. We voeren dit agenderingsproject uit met het Athena Instituut van de Vrije Universiteit Amsterdam en volgen het dialoogmodel. Dit model kent een gerichte aanpak in fasen, dat bestaat uit een combinatie van (online) focusgroepen met daaropvolgend een brede uitvraag middels vragenlijsten. Dit is de stap die wij nu zetten.
Waarom een nieuwe onderzoeksagenda?
In 2018 sloegen de kinderhartcentra, patiënten en Stichting Hartekind de handen ineen en lanceerden we de landelijke onderzoeksagenda aangeboren hartafwijkingen bij kinderen. Sindsdien is er veel vooruitgang geboekt op het gebied van onderzoek en technologie. Ook is de missie van Stichting Hartekind verbreed: We richten ons niet langer exclusief op aangeboren hartafwijkingen, maar zetten ons in voor álle kinderen met een hartafwijking, waaronder ook verworven hartafwijkingen.
Lees meer
De onderzoeksagenda uit 2018 is nog steeds een belangrijke leidraad voor wetenschappelijke initiatieven en beleidsvorming om de zorg voor kinderen met een hartafwijking te verbeteren. De onderzoeksagenda werd opgesteld rondom vijf thema’s, met doelstellingen voor 5, 10 of 15 jaar.
Aan het begin van 2025 hebben wij samen met onderzoekers uit de kinderhartcentra een tussentijdse evaluatie uitgevoerd van de onderzoeksagenda. We hebben gezamenlijk in kaart gebracht wat de onderzoeken hebben opgeleverd en hoe onderzoeksprojecten in de afgelopen vijf jaar hebben bijgedragen aan de bereiken van doelstellingen.
De evaluatie heeft geleid tot een indrukwekkende lijst met wetenschappelijke artikelen en nieuwe inzichten. Op verschillende thema’s was grote vooruitgang geboekt, maar we moesten ook concluderen dat sommige doelen te ambitieus waren om te bereiken binnen de gestelde tijd. Er zijn ook kanttekeningen geplaatst bij de meetbaarheid van voortgang op de huidige thema’s en in hoeverre de thema’s die zijn opgesteld in 2018, ook álle kinderen weerspiegelen die nu opgroeien met een hartafwijking. Om die reden willen we nu een nieuwe onderzoeksagenda opstellen waarin hartekinderen en hun directe familie nog meer centraal staan. De brede uitvraag met een vragenlijst is een volgende belangrijke stap in dit proces.
Proces naar nieuwe onderzoeksagenda
Doel online focusgroepen voor zorgprofessionals en onderzoekers
Met deze vragenlijst worden de thema’s en onderwerpen in kaart gebracht die belangrijk zijn bij het begrijpen van hartafwijkingen bij kinderen, het leveren van zorg aan kinderen met een hartafwijking en/of het ondersteunen van hun ontwikkeling. Op basis van alle uitkomsten tezamen worden hier vervolgens thema’s en onderwerpen voor onderzoek uit bepaald. Waarna een prioritering zal plaatsvinden voor de uiteindelijke onderzoeksagenda.
De vragenlijst is anoniem. De uitkomsten worden door de onderzoekers van de Vrije Universiteit Amsterdam intern geanalyseerd en verwerkt tot een advies. Hierin worden geen uitspraken opgeschreven of anderszins gedeeld die herleidbaar zijn tot deelnemers of centra. De inzichten worden gebruikt bij het opstellen van de nieuwe onderzoeksagenda.
Heb je vragen? Twijfel je of je mee kunt doen? Laat het de onderzoekers dan weten via athena.participatief.onderzoek.beta@vu.nl.
Contact
Athena Instituut Vrije Universiteit
Organisatie en begeleiding van de brede uitvraag
athena.participatief.onderzoek.beta@vu.nl
Het Athena Instituut richt zich op complexe maatschappelijke vraagstukken. Ze heeft ruime ervaring met het opstellen van onderzoeksagenda’s, met als uitgangspunt om een gelijkwaardig partnerschap te creëren tussen patiënten, onderzoekers en andere stakeholders.
Betrokken centra en onderzoekers
Dit is een samenwerking tussen Stichting Hartekind en het Athena Instituut van de Vrije Universiteit Amsterdam
Betrokken onderzoekers:
- Carina Pittens (senior onderzoeker VU Athena Instituut)
- Dirk Essink (senior onderzoeker VU Athena Instituut)
- Afgevaardigden uit de ouderraad Stichting Hartekind
- Wetenschappelijke adviesraad Stichting Hartekind
- Laura Oudenhoven, onderzoeksmedewerker Stichting Hartekind
