Landelijk onderzoek naar hartfalen bij kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking van start
Tegenwoordig bereikt meer dan 90 procent van de kinderen met een aangeboren hartafwijking de volwassen leeftijd. Toch kunnen zij ook na een geslaagde operatie ernstige hartproblemen ontwikkelen zoals hartfalen; een chronische aandoening waarbij het hart het bloed niet goed rondpompt. De Hartstichting en Stichting Hartekind investeren daarom samen 3 miljoen euro in onderzoek om hartfalen bij deze groep eerder te herkennen en beter te behandelen.
Door betere zorg en operaties op jonge leeftijd zijn de overlevingskansen van kinderen met een aangeboren hartafwijking sterk verbeterd. Toch blijft hartfalen een belangrijk risico, ook na een geslaagde operatie.
Als het hart minder goed pompt
Bij hartfalen pompt is het hart minder goed in staat om bloed rond te pompen. Dat kan zorgen voor ernstige vermoeidheid, benauwdheid en het vasthouden van vocht. Bij personen met een hartafwijking werkt het hart anders dan bij mensen zonder hartafwijking. Dit kan komen door de hartafwijking zelf of door eerdere operaties. Daarom zijn de oorzaken en het verloop van hartfalen vaak anders dan bij andere mensen. Ook werken de gebruikelijke onderzoeken en bloedtesten voor hartfalen minder goed als er sprake is van een onderliggende aangeboren hartafwijking. Artsen kunnen lastig voorspellen wie hartfalen zal ontwikkelen en welke behandeling het beste helpt.
Wat gaan de onderzoekers doen?
De onderzoekers willen hartfalen bij kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking beter voorspellen, begrijpen en behandelen. Daarvoor gaan ze onder meer:
- Gegevens samenbrengen. Hartscans, bloeduitslagen en ervaringen van patiënten komen veilig samen in een landelijke database. Zo kunnen onderzoekers de gegevens van veel patiënten vergelijken en volgen hoe hun gezondheid door de jaren heen verandert. Met kunstmatige intelligentie zoeken ze vervolgens naar patronen die helpen voorspellen hoe groot de kans is dat iemand hartfalen krijgt.
- Digitale modellen van het hart maken. Met gegevens van een patiënt maken onderzoekers het hart digitaal na. Deze ‘digitale tweeling’ helpt hen beter te begrijpen hoe iemands hart werkt en hoe de ziekte zich bij diegene mogelijk ontwikkelt.
- Oorzaken van hartfalen onderzoeken. In hartweefsel van patiënten onderzoeken ze veranderingen in erfelijk materiaal, eiwitten en het energiegebruik van hartcellen. Zo zoeken ze aanknopingspunten voor nieuwe behandelingen die de oorzaken van hartfalen aanpakken.
- Bestaande medicijnen testen. Ze onderzoeken of SGLT2-remmers, medicijnen voor andere vormen van hartfalen, ook veilig en goed werken bij mensen met een aangeboren hartafwijking.
Meer energie in het dagelijks leven
In alle onderdelen van het onderzoek staat het dagelijks leven van kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking centraal. Het gaat om meer energie hebben, kunnen bewegen en kunnen meedoen in de maatschappij. De onderzoekers willen de resultaten van het project vertalen naar landelijke afspraken binnen de zorg. Zo kunnen kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking in heel Nederland profiteren van de nieuwe kennis die in dit onderzoek zal worden opgedaan.
Samen voor betere zorg
In dit onderzoek werken alle Nederlandse centra voor aangeboren hartafwijkingen samen met patiëntenorganisaties en andere maatschappelijke partners.
De hoofdonderzoekers zijn:
- Cardioloog dr. Joost van Melle van het UMC Groningen
- Kindercardioloog dr. Beatrijs Bartelds van Erasmus MC Rotterdam
- Moleculair ontwikkelingsbioloog prof. dr. Vincent Christoffels van Amsterdam UMC.
Het onderzoek start in 2027 en duurt vijf jaar. De Hartstichting investeert 2,5 miljoen euro en Stichting Hartekind 500.000 euro. Samen streven we naar minder ziekenhuisopnames en een betere kwaliteit van leven voor kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking.
Dit soort baanbrekend onderzoek is alleen mogelijk dankzij de steun van onze donateurs. Met hun bijdragen kan Stichting Hartekind investeren in onderzoek dat levens verandert en de toekomst van kinderen met een hartafwijking verbetert.
Een bijzondere verrassing voor kindercardioloog Beatrijs Bartelds
Op 4 november 2026 werd kindercardioloog Beatrijs Bartelds in het Erasmus MC verrast door hartekind Siep (6). Hij mocht haar een cheque van maar liefst € 3 miljoen overhandigen voor dit belangrijke wetenschappelijk onderzoek naar hartfalen bij kinderen en volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Bekijk hieronder de video.
