Stimuleren van fysieke activiteit bij kinderen met een aangeboren hartafwijking
STimulating physical Activity in MINors with cardiac Anomalies (STAMINA)
Lichaamsbeweging is essentieel om lange termijn complicaties te voorkomen
Een actieve leefstijl is belangrijk voor alle kinderen en voor kinderen met een aangeboren hartafwijking in het bijzonder. Een actieve leefstijl houdt in dat kinderen niet te veel zitten en regelmatig aan gemiddeld tot zware lichaamsbeweging doen. Voldoende lichaamsbeweging verbetert de algehele gezondheid en voorkomt complicaties op de lange termijn. Ook heeft het een positief effect op het denkvermogen, het gedragsmatig en schools functioneren en is het belangrijk voor een goede kwaliteit van leven.
Helaas bewegen ook kinderen met een aangeboren hartafwijking in veel gevallen te weinig. De reden hiervoor kan verschillen per kind en kan meerdere oorzaken hebben. Met de huidige kennis is het nog onvoldoende duidelijk welke kinderen met een aangeboren hartafwijking te weinig actief zijn en waarom. Om Hartekinderen meer te laten bewegen is het dan ook belangrijk om eerst in kaart te brengen welke groep kinderen dit betreft en waarom dit zo is. Daarna kunnen effectieve interventies worden ontwikkeld.
Het STAMINA-onderzoek
Er is daarom een gecombineerde aanpak nodig die gericht is op zowel kinderen met een aangeboren hartafwijking, als de ouders en omgeving. Daarvoor hebben onderzoekers van het CAHAL (LUMC en AMC) en het ACAHA (Radboud MC en Erasmus MC) het STAMINA-onderzoek bedacht. Het doel van het onderzoek is om eerst nieuwe inzichten in de individuele beweegpatronen van kinderen met een hartafwijking te identificeren en vervolgens met technologische innovaties Hartekinderen effectief te ondersteunen in hun sport- en beweegpatronen.
Pijler 1: In kaart brengen van beweegpatronen
Het onderzoek bestaat uit twee pijlers. De eerste pijler richt zich op het in kaart brengen van de beweegpatronen van 300-450 kinderen met een aangeboren hartafwijking. Hierbij is het doel om de groep kinderen te identificeren die onvoldoende bewegen en te achterhalen wat de onderliggende oorzaken hiervan zijn. Ook zal er worden gekeken naar wat mogelijke stimulatoren of juist barrières zijn voor fysieke activiteit in deze groep. Kinderen die in aanmerking komen voor het onderzoek zullen worden geïdentificeerd via de KinCor database. Op drie momenten gedurende de jeugd (tussen de 6 en 16 jaar) worden de deelnemers getest met leeftijd-specifieke metingen en vragenlijsten.
Pijler 2: Ontwikkelen van een digitaal platform
De tweede pijler richt zich op het ontwikkelen van een digitaal platform dat als doel heeft om met apps en wearables Hartekinderen optimaal te ondersteunen, stimuleren en monitoren in de dagelijkse fysieke activiteit. Het platform richt zich tevens op het ondersteunen van de ouders en het medisch team. Met behulp van de opgedane kennis in het eerste deel van het onderzoek zal het platform verder worden ontwikkeld. In een pilotstudie zullen 25 kinderen worden geïncludeerd om dit platform te testen. Ook zal worden onderzocht of het de kinderen daadwerkelijk meer laat bewegen. Het platform wordt ontwikkeld door een team van kindercardiologen, sportartsen, kinderfysiotherapeuten, neuropsychologen, industrieel ontwerpers en ingenieurs. Er wordt hiervoor gebruik gemaakt van bestaande kennis van eerder ontwikkelde soortgelijke platformen.
Toekomstperspectief
Het STAMINA-onderzoek heeft als doel de fysieke, mentale en sociale gezondheid van alle Hartekinderen te verbeteren en bij te dragen aan het behalen van de doelstellingen van stichting Hartekind binnen het onderzoeksthema “Opgroeien met een hartafwijking”. De uitkomsten van het onderzoek zullen leiden tot het beter begrijpen welke groep kinderen met een aangeboren hartafwijking minder actief is en hoe de fysieke activiteit in deze groep te stimuleren. Er wordt eveneens een programma ontwikkeld dat tot doel heeft gezond gedrag bij kinderen met een aangeboren hartafwijking te stimuleren met slimme technologie. Ook kan de kennis direct worden geïmplementeerd in de al bestaande poliklinische beweegprogramma’s.
Betrokken medisch centra
- CAHAL - Amsterdam UMC en LUMC
- ACAHA - Erasmus MC en Radboud MC
- TU Delft
Hoofdonderzoekers
Dr. Annelies van der Hulst & Dr. Arend van Deutekom
Startdatum
1 mei 2023
