Het verhaal van Amber

Al weken vóór de 20-wekenecho zei ik “als ‘het’ maar gelukkig is”, als men vroeg of we een jongen of een meisje verwachtten. Onbewust wist ik misschien al dat het niet goed zat. En toch werden wij in één klap van onze roze wolk gegooid toen wij tijdens de echo hoorden dat er een hartafwijking bij onze dochter was geconstateerd. De linkerhartkamer van de baby bleek te klein en de hartspier verdikt. Daardoor kan het hart niet genoeg zuurstofrijk bloed naar het lichaam pompen. De woorden ‘ernstige hartafwijking’ galmden na. We kregen de keuze om de zwangerschap af te breken, maar dit wilden we niet. We gingen ervoor!

Een zeldzame combinatie

De geboorte van Amber op 15 maart 2019 was een cadeautje. Ze maakte een goede start en ik mocht haar drie minuten bij mij houden voordat ze naar de IC werd gebracht. Daar lag ze dan. Ons kleine frummeltje aan allerlei draadjes. Maar oh, we waren meteen verliefd!

Er volgden vele echo’s en ECG’s. We waren voorbereid op het ergste, maar Amber verbaasde zowel ons als de dokters. Het type hartafwijking bleek niet te kloppen. Wel bleek de combinatie van afwijkingen die Amber had, zeldzaam. Dat hebben wij weer... 

Drie operaties

Toen Amber 10 maanden oud was, bleek een vernauwing bij de aorta te zijn toegenomen. Daar was dan eindelijk het woord ‘operatie’. Al sinds de start van de rollercoaster hijgde het in onze nek. We wisten dat deze dag ooit zou komen en toch was het slikken.

Vijf dagen vóór haar eerste verjaardag vond de eerste openhartoperatie plaats. Gelukkig verliep de operatie goed. Toch ging het ‘s svonds ging het mis en werd Amber met spoed naar de OK gebracht. We waren doodsbang om haar kwijt te raken. Gelukkig kregen we het verlossende telefoontje dat de spoedoperatie die had plaatsgevonden, was geslaagd. Het herstel ging vlot en een dag na haar eerste verjaardag mochten we naar huis. Onvoorstelbaar hoe veerkrachtig kinderen zijn. Een maand na haar operatie deed ze haar eerste stapjes naar haar broer Aron. "Mama, ze hebben haar hartje goed geplakt!" zei hij trots.

Een half jaar later bleek tijdens een controle dat een tweede openhartoperatie al noodzakelijk was. Gelukkig verliep deze goed, maar Amber ging wel naar huis met een neusmaagsonde. Toen nog het idee dat dit tijdelijk zou zijn om aan te sterken en te groeien, maar uiteindelijk is de neusmaagsonde na een jaar vervangen voor een peg sonde.
 

Harttransplantatie

De stabiele tijd was van korte duur. Rond haar derde verjaardag begonnen de eerste hartklachten. Vele onderzoeken, poli bezoekjes en telefoontjes met het ziekenhuis volgden. Uiteindelijk werd Amber in augustus opgenomen en bleek zij ook een hartspierziekte te hebben. Onze wereld stortte in. Wat betekende dit? Vanwege de complexiteit van haar hartafwijkingen werd haar casus uitgezet bij collega’s in het buitenland. Vele moeilijke gesprekken volgden.

We hadden 3 opties; niets doen (maar dan zou ze overlijden), een operatie (met een groot risico tot overlijden of waarbij een harttransplantatie alsnog nodig zou zijn, wat werd bemoeilijkt door eerdere operaties), of de weg van een harttransplantatie. Het was kiezen tussen kwaden. Uiteindelijk gingen we, uit liefde voor Amber, voor harttransplantatie. Ook de chirurgen en artsen zag bij deze optie de beste kans op kwaliteit van leven voor Amber.

Na vele hobbels op de weg, kregen wij eind januari 2023 het verlossende telefoontje dat Amber tot de eurotransplantlijst was toegelaten. Het zorgde bij ons voor gemengde gevoelens. Voorzichtige hoop op een toekomst mét Amber. Al wisten we ook dat een donorhart niet eeuwig meegaat en in Amber haar geval ook een heel groot risico was door het longdrukken en complexiteit. De weg was onzeker, maar de liefde voor haar hield ons staande.

Reanimatie

Helaas sloeg al snel het noodlot toe. Eind februari werd Amber weer ziek: ze had een longontsteking en bleek Corona te hebben. We gingen uit van een lange opname en dat ze dit te boven zou komen. Maar ik zag ons meisje alleen maar verslechteren in plaats van opknappen en was ontzettend bang om haar te verliezen. Toch bleek hier en daar voorzichtig vooruitgang te zijn, aldus de arts. Maar meerdere signalen en vooral mijn onderbuikgevoel gaven aan dat het de verkeerde kant op ging.

Na aandringen van mijn kant, bleken na een bloedtest haar bloedwaarden helemaal niet goed te zijn. Een ambulance werd geregeld voor overplaatsing naar het Sophia kinderziekenhuis. Daar werd Amber meteen op de IC-K opgenomen. We waren 'thuis'. Mijn man en zoontje gingen weer huiswaarts en ik maakte ons klaar voor de nacht op de IC. Toen Amber's hart plotseling achteruit ging, stond er binnen no-time een heel team rond haar bed. Amber's situatie werd kritiek en ons kleine meisje moest 45 minuten worden gereanimeerd en aan de hartlongmachine worden aangesloten. Het was een heftige nacht. De volgende ochtend hebben ze middels een hartkatheterisatie een stent geplaatst in de hoop haar hier doorheen te trekken. Dit verliep gelukkig volgens plan.

Afscheid nemen

De twee weken die daarop volgden waren intens, heftig en verdrietig. Maar doordat ze aan de hartlongmachine lag, hebben we stap voor stap afscheid van Amber kunnen nemen. Een steunhart behoorde helaas niet tot de mogelijkheden. En zolang ze nog Corona in haar lichaam had, kon ze ook geen donorhart ontvangen. Ook waren er twijfels over haar hersenfuncties vanwege de lange reanimatie. Kortom; het zag er verdrietig genoeg niet goed uit. 

We vierden Amber's 4e verjaardag in het ziekenhuis. Enkele dagen later werd de laatste stap ingezet om van de hartlongmachine af te komen. Helaas lukte dit niet. Haar lichaam had zo’n grote opdonder gekregen. Als laatste poging wilden de artsen nog de beademing afbouwen. De kaarten waren geschud.

Twee dagen later trad er een complicatie op met Amber's longen. Toen wist ik genoeg. Midden in de nacht stonden mijn man en ik naast haar ziekenhuisbedje en maakten we ons klaar voor de moeilijkste dagen uit ons leven. Maar hoe doe je dat? We lieten mensen langskomen om afscheid van Amber te komen nemen. Het was ondanks de situatie hartverwarmend. Het is bijzonder om te zien dat Amber vele harten geraakt heeft.

De volgende ochtend bleek haar lichaam aan te geven dat het 'op' was. Het was goed zo. Op 21 maart 2023 is Amber voor eeuwig gaan dansen tussen de regenbogen en sterren. Intens verdrietig dat we afscheid moesten nemen. Maar dankbaar voor de 4 mooie jaren dat zij bij ons mocht zijn. Trots op haar kracht en moed. Ons allerliefste dappere meisje en zusje is voor altijd in liefde verbonden.

Geschreven door Linda, moeder van Amber

« Bekijk alle verhalen