‘Dit is overduidelijk een hartafwijking... Tetralogie van Fallot.’ Deze woorden waren het begin van onze rollercoaster.
Het verhaal van Arne, geboren met Tetralogie van Fallot
De twintigwekenecho
Een hele andere zwangerschap dan de eerste. Zelfs de aanloop er naartoe. Niks geen ICSI, maar gewoon spontaan zwanger geworden! Bovendien was ik erg misselijk, dus mijn conclusie was duidelijk: het kon dit keer niet anders dan een meisje zijn. Want daarvoor is die twintigwekenecho toch …? Hoe onnozel konden we zijn!
UMCG
Nadat het overduidelijk opnieuw een jongetje bleek te zijn – mijn man lichtelijk trots en ik giechelig omdat ik er zo naast zat – ging het verder naar het hart. Terwijl wij elkaar nog eens glimlachend aankeken, keek de echoscopist langer naar het hart. Er was iets, maar waarschijnlijk had het te maken met de hoek van de echo en was het toch niets. Of we dit voor de zekerheid nog wilden laten nakijken in het UMCG ...
Dat leek ons prima, voor de zekerheid. Het zou allemaal geregeld worden, we hoefden alleen maar te wachten op een telefoontje voor de afspraak. Onderweg naar huis kwam dat telefoontje al, veel sneller dan verwacht. De volgende dag konden we al terecht. Omdat het alleen voor de zekerheid zou zijn besloten we dat ik alleen zou gaan, mijn man ging aan het werk en ik zou hem 's middags bijpraten.
Aangekomen in het UMCG werd de twintigwekenecho van de dag ervoor opnieuw uitgevoerd. Toen de beentjes weer gemeten werden vroeg ik me af wat de lengte van die beentjes toch te maken had met een hart, want dat was tenslotte wat ze nog even voor de zekerheid gingen checken. Eindelijk, na wat een eeuwigheid leek (in werkelijkheid was het ongeveer een half uur) kwam het hart in beeld. De gynaecoloog zei meteen: 'O, dat is duidelijk.' Op mijn vraag wat er duidelijk was kwam het nietsontziende, grond onder de voeten wegslaande antwoord. ‘Dit is overduidelijk een hartafwijking... Tetralogie van Fallot.’ Deze woorden waren het begin van onze rollercoaster.
Vruchtwaterpunctie
Terwijl de woorden hartafwijking en Fallot nog nadreunden in mijn hoofd kreeg ik een spoedcursus anatomie van het hart. Ja, ik wist hoe een normaal hart werkte. De uitleg was zowel helder als confronterend. Evenals de volgende vraag. ‘Willen jullie ook weten of er sprake is van een chromosoomafwijking?’ Dus in plaats van even een check voor het hart werd het ook nog een vruchtwaterpunctie. Niet wetende wat ik met al deze informatie moest ging ik huiswaarts. De eerste dagen waren we totaal in de war. Er is ontzettend veel goede informatie beschikbaar en via de cardioloog hadden we de sites gekregen die we het beste konden lezen voor informatie.
Na drie weken kwam het verlossende telefoontje dat het alleen om de hartafwijking ging. Voor ons reden voor een taartje, het was immers alleen maar een hartafwijking…. Toch vreemd hoe het brein iets wat drie weken daarvoor nog onoverkomelijk leek, kan omzetten naar iets wat reden is voor een traktatie.
Toen begon het lange wachten. Van gewoon zwanger zijn was geen sprake meer. Onze verloskundige heeft wel aangegeven dat we daar ook nog gewoon naartoe konden, maar de echte controles werden overgenomen door het UMCG. Naarmate de bevalling dichterbij kwam, ontstond ook een steeds duidelijker beeld van de hartafwijking. Met de dertig weken controle kregen we te horen dat de kans op een operatie direct na de bevalling ongeveer fifty-fifty was. Dat zou te maken hebben met het sluiten van de ductus. Weer een nieuw woord voor onze cardiologie-woordenlijst. Gelukkig werd er wel elke keer een duidelijke toelichting gegeven, maar de spanning bouwde zich steeds verder op. En daarmee ook mijn bloeddruk….
De bevalling
Op 22 december was de controle met negenendertig weken. Ik zag het allemaal niet meer zitten. Ik was al tien weken thuis omdat ik het mentaal en fysiek best zwaar had. De stress en ook de zwangerschap trokken een behoorlijke wissel op mijn rug en bekken. Toen bij deze controle ook nog eens bleek dat mijn bloeddruk voor de derde controle op rij te hoog was werd besloten dat ik niet meer naar huis zou gaan. Diezelfde avond is er nog een ballonnetje geplaatst en de volgende dag werd ik ingeleid. Op 23 december 2017 werd onze zoon Arne geboren. We hebben hem even bij ons gehad waarna hij voor de controles naar de kinderarts en de kindercardioloog werd gebracht. Van daaruit ging hij door naar Neonatologie.
Best heftig om te zien dat je mannetje daar tussen hele zieke kinderen ligt. Op dat moment vonden we dat we eigenlijk wel geluk hadden omdat hij het zo goed deed. Hij kreeg zelfs borstvoeding, al kostte dit wel veel energie voor hem. Het meest lastige aan de opname op Neonatologie vond ik het moment dat Arne’s grote broer eraan kwam. Een beetje aarzelend, met in de ene hand zijn lievelingsknuffel en de duim van zijn andere hand in de mond. Hij kwam die knuffel aan zijn broertje laten zien en huilde hartverscheurend omdat hij de afdeling niet op mocht en zijn broertje niet mocht zien. Dit moment deed pijn, het verdriet van een bijna vierjarig jongetje raakte mij zo hard en intens. De tranen sprongen ook in mijn ogen.
Kerst
Arne deed het ondertussen boven verwachting. Op Eerste Kerstdag mochten we hem samen in bad doen. Grote broer moest ook nu weer in de gang wachten, wat hij overigens super deed. De verpleging heeft hem echter het mooiste kerstcadeau ooit gegeven. Anders dan in films zijn er geen glazen wanden bij Neonatologie, maar dikke schuifdeuren. Omdat het zo goed ging met Arne mocht Roan even mee de gang op en zo kon hij voor het eerst zijn kleine broertje zien. De blik vol aanbidding van hem naar Arne was ook voor ons een prachtig kerstcadeau. Na een originele kerstfoto onder de in de haast aangesleepte kunstkerstboom moest Arne wel weer aan de apparatuur, maar dit hadden we toch maar mooi weer te pakken.
Op 27 december mocht Arne naar huis. De spoedoperatie na de bevalling was niet nodig. We zaten dus aan de goede kant van de vijftig procent. Maar er was ook onzekerheid: wat moesten we wel doen, en wat niet? Er werd ons van alles uitgelegd. Wat te doen bij een spell, een aanval? Wanneer moet je contact opnemen met het ziekenhuis? En ondertussen wil je ook graag gewoon doen, maar ja hoe dan? Allemaal vragen en onzekerheid. Langzaam moest dat een plekje krijgen en moesten we vertrouwen krijgen dat we dit samen konden doen.
Wat echter niemand had voorzien was dat Arne zelf dronk aan de borst. Het kostte hem veel moeite maar hij deed het. Alleen viel hij heel snel in slaap van vermoeidheid. Hierdoor kwamen we op twaalf voedingen per dag. Dit was voor mij niet te doen en na een paar weken ging ik kolven. Hij kreeg zijn borstvoeding via de fles en ik kolfde zes keer per dag, in plaats van twaalf keer. Ook dit was best pittig omdat ik naast twaalf keer per dag voeden (dat hoefde ik natuurlijk niet meer alleen te doen) ook nog zes keer moest kolven. Toch kwamen we in een soort ritme en kregen we wat meer vertrouwen. Ook de controles gingen goed. De operatie zou ergens tussen drie en zes maanden plaatsvinden. Wel moesten we rekening houden met het feit dat het dichter bij drie dan bij zes zou zijn.
Uitstel …. en nog meer uitstel
Stom gezegd misschien, maar we leefden heel erg toe naar een datum, vastigheid, zodat we vanaf dat moment weer verder konden. Het was een soort impasse. Heel goed in de gaten houden of er niet iets ergs zou gebeuren en wachten op de volgende controle. Tot Arne op een gegeven moment na het douchen heel wit werd en heel afwezig was. Ik heb me altijd afgevraagd of ik in staat zou zijn om te handelen bij mijn eigen kind. Nu weet ik het antwoord. Ik hoorde in mijn hoofd de cardioloog zeggen: ‘Rustig blijven, vouw de knieën naar de borst en zorg voor voldoende bloedtoevoer in het bovenlichaam.’ Dit heeft misschien maar twee of drie seconden geduurd, maar ik ben de rest van de avond van de kaart geweest. De eerstvolgende controle hebben we dit gemeld en zo werd Arne ter observatie opgenomen om te kijken of het om een echte spell ging of niet. Na een lang weekend op Kindercardiologie mocht hij weer naar huis. Inmiddels was Arne al twee maanden oud.
Eind maart gingen we voor een volgende controle naar het ziekenhuis. De cardioloog vroeg ons na een uitgebreide blik op zijn scherm of we inmiddels al een datum via de post hadden gekregen. Een datum voor de operatie. Na ons ontkennende antwoord kregen we van de cardioloog te horen dat 17 april D-day zou worden. Eindelijk konden we iets doen, namelijk zorgen dat we alle randzaken goed geregeld hadden. Opvang voor Roan, vrij van het werk, eindelijk iets om handen. Donderdag 12 april konden we naar het ziekenhuis bellen voor een tijd. Wat er toen gebeurde, daar hadden we even geen rekening mee gehouden. De operatie was een week uitgesteld vanwege spoedgevallen. Logisch natuurlijk en fijn dat ons kind niet als spoedgeval werd gezien, maar ook heel gek. Donderdag 19 april konden we opnieuw bellen voor de tijd die week erna. Het gesprek verliep op dezelfde manier als de week ervoor. De operatie was opnieuw met een week uitgesteld... Ik vond dit heel moeilijk te accepteren. Donderdag 26 april hetzelfde verhaal... Wij vonden echter dat Arne toch wel duidelijk merkbaar achteruit ging. Hij hoefde alleen niet meer voor controle omdat hij al in de planning zat voor een operatie, de operatie die nu inmiddels al voor de derde keer uitgesteld was. Op mijn vraag of hij dan toch niet nog een keer gezien moest worden werd de kindercardioloog geraadpleegd. De volgende dag werden we teruggebeld. We mochten maandag 30 april, de verjaardag van mijn man, terugkomen voor controle. Ons vermoeden bleek juist. De saturatie (nog zo'n mooi woord voor onze cardiologie-woordenlijst) was in een maand tijd flink gedaald. Er werden wat telefoontjes gepleegd en inderdaad de operatie ging door. Op zondag 6 mei werden we in het ziekenhuis verwacht en maandagochtend 7 mei liepen we met een heel klein mannetje met een klein operatiehemdje door de gangen van het ziekenhuis. Bij de balie van de OK moesten we hem overhandigen aan de anesthesist. Heel moeilijk, weten dat je je kind overdraagt aan mensen die hem natuurlijk beter maken, maar die ook hele risicovolle dingen gaan doen met jouw kind.
Een beetje verward zijn we de stad in gegaan om wat te drinken. Maandagochtend in Groningen is alleen niet zo'n goede keuze daarvoor... Na wat heen en weer geloop en een kop koffie bij de enige zaak die open was, gingen we op zoek naar winkels die wel open zouden gaan. Wachten duurt lang. Het telefoontje kwam toch nog onverwacht. ‘De operatie is geslaagd, jullie mogen je melden bij de IC. Daar worden jullie opgewacht en mag je naar Arne toe.’ Onrustig, niet wetende wat we zouden gaan zien omdat je je totaal geen voorstelling kunt maken van een kind (een baby) op de IC, zijn we naar het UMCG teruggegaan. Op de IC kreeg ik toch wel een behoorlijke schrik. Zo'n klein mannetje, mijn kleine mannetje, in dat grote bed. Al die slangen, de koelbox met zakken bloed, de drain en o ja, niet te vergeten die grote snee op het borstbeen... Arne had op dat moment nog nergens last van en sliep rustig.
De volgende dag echter was een ander verhaal. De slaapmedicatie was gestopt en hij werd langzaam wakker. Je kon aan hem merken dat alles zeer deed. Hij had pijn, veel pijn. Hiervoor kreeg hij extra pijnstilling maar het was heel moeilijk om hem daar zo te zien liggen. De derde dag ging het ineens een stuk beter, ook de medicatie werd teruggeschroefd en de donderdag na de operatie mocht hij naar de afdeling kindercardiologie. Onvoorstelbaar hoe snel zo'n klein mannetje herstelt van zo'n grote operatie. Na ruim een week mochten we terug naar huis om verder te herstellen.
Een jaar verder
Inmiddels zijn we een jaar verder. We weten dat zijn hart nooit helemaal goed zal zijn. Er staan hem sowieso nog twee operaties te wachten en naarmate hij ouder wordt zal littekenweefsel een rol kunnen gaan spelen. Maar voor nu gaat het goed en hebben we het gevoel dat de rollercoaster even gestopt is. We zijn even uitgestapt.
Geschreven door Mariska, mama van Arne
