Na zes maanden hebben wij hem moeten laten gaan ….

 

Het verhaal van Hidde, geboren met een AVSD en vernauwde longvenes

 

Nicoline en ik hebben samen een dochter van nu dertien jaar. Het was onze grote wens om nog een broertje of zusje te krijgen voor onze lieve meid en na acht jaar was Nicoline weer in verwachting.

Aanvankelijk leek het een gewone, onbezorgde zwangerschap te worden. De eerste echo bij de verloskundige en de termijnecho bij de gynaecoloog zagen er goed uit. Het kindje groeide goed en alles zat erop en eraan. Nicoline was wel bijna elke ochtend beroerd, maar de buik groeide mooi mee.

Bij de twintigwekenecho op Valentijnsdag 2018 werd dat allemaal anders. Alles zag er goed uit, en wij kregen te zien dat wij een zoon zouden krijgen. Maar toen de gynaecoloog bij het hartje kwam werd het stil. De gynaecoloog zag een afwijking en wilde dit laten bekijken door haar supervisor. Die constateerde dat onze zoon een hartafwijking had, waarschijnlijk een VSD of AVSD.

 

Down?

Verslagen, bezorgd en vol vragen gingen wij naar huis. De maandag daarop konden wij terecht in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Na een eerste controle kregen wij uitgebreid uitleg van de gynaecoloog en de kindercardioloog. Hidde had een AVSD. Maar het belangrijkste voor ons was dat hij wel levensvatbaar zou zijn.

Ook vertelde men ons dat er 50% kans was dat Hidde het syndroom van Down zou hebben. Wij hebben dit niet laten testen. We hadden het gevoel dat de artsen ons een vruchtwaterpunctie wilden aanpraten, maar wij waren stellig: Ook met Down was Hidde van harte welkom.

 

De periode daarna volgden maandelijkse controles in het WKZ gecombineerd met extra onderzoeken bij de gynaecoloog in Deventer. In juni, toen Nicoline net zwangerschapsverlof had gekregen, werd vastgesteld dat Hidde wat achterbleef in groei. Uiteindelijk werd besloten dat Nicoline moest worden opgenomen tot de bevalling. Men wilde Hidde goed in de gaten houden en zo het meest gunstige moment van geboorte bepalen. 

 

Keizersnede

Op 14 juni 2018 is Hidde in het ziekenhuis in Deventer geboren met een keizersnede. Hij was vier weken te vroeg en werd daarom opgenomen op de afdeling neonatologie. Na een bloedonderzoek kregen wij te horen dat Hidde het Downsyndroom had en dat hij volgens het DNA onderzoek pure pech had. Na drie weken liefdevolle verzorging op neonatologie mocht Hidde mee naar huis. 

 

Eindelijk waren wij met z’n viertjes thuis. Hidde dronk zelf weinig en was ook aangewezen op sondevoeding, die wij zelf mochten geven.

Bij de eerste controle in het WKZ, een week later, was de kindercardioloog tevreden. Wel kregen wij de opdracht om direct aan de bel te trekken als wij iets aan hem merkten.

 

Volledige sondevoeding

In september ging het minder. Hidde dronk zelf weinig en was ook snel vermoeid bij het drinken van de fles. Na een belletje met de cardioloog konden wij de volgende dag direct terecht in het WKZ voor onderzoek. Hidde groeide inderdaad niet veel, maar was voor zijn toestand wel in goede conditie. In samenspraak met het Deventer ziekenhuis hebben ze hem ter observatie opgenomen op de kinderafdeling in Deventer. Daar werd duidelijk dat het uit de fles drinken Hidde te veel energie kostte, wat te wijten was aan zijn hartafwijking. Hierdoor moesten wij jammer genoeg overgaan op volledige sondevoeding.

 

In oktober 2018, Hidde was toen vierenhalve maand oud, werd bij een controle in het WKZ ontdekt dat Hidde mogelijk een vernauwing bij een longvene had. Dit werd bevestigd bij een diagnostische hartkatheterisatie: twee longvenes waren ernstig vernauwd, maar dat zou wel opgelost kunnen worden tijdens de openhartoperatie. Na zijn hartkatheterisatie heeft hij ’s nachts ook behoorlijk lopen rellen. De aanwezige patiënten wilden slapen, maar meneer dacht er anders over na zijn narcose.

 

Een vrolijk mannetje

In de tussentijd was Hidde een ontzettend vrolijk mannetje die iedereen om zijn vinger wond. Iedereen die hem zag was meteen gek met hem. Hidde trok met enige regelmaat de sonde eruit wat natuurlijk op de meest ongelegen momenten gebeurde. De kinderthuiszorg kwam ook vaak bij ons thuis om de sonde in te brengen. Achteraf hoorden wij dat de dames soms onenigheid hadden wie naar Hidde mocht.

 

Toen Hidde vijfenhalve maand oud was, kreeg hij eindelijk groen licht voor de openhartoperatie. Hij was er echt aan toe. Zijn conditie nam af en zijn ademhaling werd sneller.

In het preoperatief gesprek met de chirurg kregen wij te horen dat Hidde op maandag 19 november geopereerd zou worden. Dat weekend hebben wij thuis nog intens van het mannetje genoten en zijn heerlijk met het gezin samen geweest.

In de periode van de operatie verbleven wij in het Ronald McDonald Huis en waren om beurten bij Hidde of bij Femke. Op woensdagmiddag mocht Femke mee naar haar broertje en in het weekend was het gezin lekker bij elkaar in Utrecht. Het was een heel geregel en wij hebben veel kilometers gereden, maar dat hebben we met heel veel liefde gedaan.

 

Op de dag van de operatie was Hidde om acht uur aan de beurt en mochten wij om drie uur weer naar hem toe. Het wachten duurde voor ons ontzettend lang, maar dat was het waard. De operatie was geslaagd en de chirurg had zijn hartje kunnen repareren en één belangrijke longvene kunnen herstellen. De tweede vernauwde longvene wilden ze later gaan verwijden als Hidde voldoende hersteld en aangesterkt zou zijn. Omdat Hidde het Downsyndroom had wisten wij dat zijn herstel langer zou duren. Hij kreeg extra ondersteuning met de optiflow en stikstof (NO) om zijn longblaasjes open te zetten. Dit verliep voorspoedig en na anderhalve week ging de stikstof eraf. De planning was dat hij naar de kinderverpleegafdeling Leeuw mocht om verder te herstellen. Tijdens de operatie was een lymfevat geraakt, waardoor er nog steeds vocht lekte via de drain. Dit zou nog een paar weken kunnen duren, maar de hoop was wel om voor kerst thuis te zijn.

 

Helaas gooide Hiddes lichaam roet in het eten. Hij kreeg toch weer ondersteuning van de NO waardoor hij langer op de IC moest blijven. Op 3 december bleek uit een CT scan dat de geopereerde longvene weer was dichtgeklapt. De bedoeling was om midden december door middel van een hartkatheterisatie beide longvenes open te zetten met een stent. Op die manier zou Hidde eerst wat kunnen aansterken. Helaas besloot Hidde om hier niet op te wachten.

 

Crisis

Dinsdag 4 december waren Nicoline en ik bij hem. Hij was ontzettend vrolijk en alert en we hebben die dag heerlijk met hem geknuffeld. Toen hij ‘s middags in een diepe slaap viel besloten wij om allebei naar huis te gaan voor Femke. Ik zou de volgende ochtend weer naar het WKZ rijden en Nicoline zou ‘s middags komen met Femke en mijn ouders.

Maar op dinsdagavond werden wij gebeld door de dienstdoende arts met de mededeling dat Hidde een crisis had gehad. Hij was in diepe slaap gebracht en geïntubeerd. Hoewel men ons adviseerde om die avond thuis te blijven om zelf wat rust te krijgen ben ik toch in de auto gestapt en naar Hidde toe gereden.

Ons kereltje lag weer verbonden met vele infuuslijnen. Hij zag er anders uit dan die middag. Achteraf gezien was dit de laatste keer dat we hem wakker hebben gezien en met hem konden knuffelen.

 

Sinterklaas

Op 5 december vertelde de cardioloog ons dat de situatie van Hidde ernstig was. Hij had pulmonale hypotensie, waardoor er onvoldoende zuurstofrijk bloed bij zijn hart kwam. Op 6 december werd met spoed een hartkatheterisatie gedaan, waarbij met succes een stent in de vernauwde longvene werd geplaatst en de dichtgeklapte longvene met een ballon weer geopend werd. De verwachting was dat hij zich daardoor beter zou moeten gaan voelen.  De volgende dag werd zelfs gezegd dat hij stabiel was en kon gaan werken aan zijn herstel!

 

RS-virus

Helaas bleek een dag later dat Hidde het RS-virus had opgelopen, waar hij ontzettend ziek van is geworden. De combinatie met de pulmonale hypotensie zorgde ervoor dat hij heel instabiel werd. Als laatste redmiddel kreeg hij Epoprostenel (Flolan) toegediend, in de wetenschap dat dit ook averechts kon uitwerken.

De situatie was zo ernstig dat we Femke bij vrienden onderbrachten zodat Nicoline en ik samen konden waken bij Hidde.

Aanvankelijk deed hij het verrassend goed op de Flolan. De bloedgassen stegen. Dit heeft hij een paar dagen volgehouden.

 

Op woensdag 12 december sloeg alles om en belandde Hidde opnieuw in een crisis. Alle medicatie werd op het maximale gezet, maar toch kregen wij die dag te horen dat men niets meer voor Hidde kon doen.

 

Dan weet je dat je het mannetje gaat verliezen. Op ons verzoek hebben we Hidde van de grote zaal van de IC over laten brengen naar een aparte kamer, wat een hele operatie was. Die middag hebben we hem laten dopen door de pastoraal medewerker. Dat was een heel mooi moment waar wij met een goed gevoel op terugkijken.

 

De dagen dat Hidde op de aparte kamer lag waren heel fijn. Wij konden elk moment bij hem zijn en ook al was hij in een diepe slaap, wij merkten dat hij onze aanwezigheid voelde. Wanneer wij hem aanraakten ging zijn bloeddruk omhoog en dit gebeurde ook als wij zijn muziek van Nijntje opzette.

 

Op zaterdag 15 december ging hij erg achteruit. Hij plaste weinig en de bloedwaardes gingen omlaag. Hij hield veel vocht vast, wat er met de drains niet uit kwam.

Die middag zijn wij op advies van de verpleging nog even met ons drieën Utrecht in geweest. Bij het zien van de blauwe kerstballen in een pop-up store barstte ik in tranen uit. Ik besefte dat Hidde zijn eerste kerst niet zou kunnen vieren.

Die avond merkten wij dat ons mannetje de strijd ging opgeven. Hij was moe en kon niet meer. Femke heeft die avond afscheid van hem genomen en is teruggegaan naar onze vrienden in Houten. Die avond begon het ook heftig te sneeuwen, wat een ontzettend mooi moment was.

 

Orgaandonatie

Met de artsen hebben wij het gehad over de optie van orgaandonatie. Zijn nieren en lever zouden in aanmerking komen, maar na een gesprek met de transplantatieverpleegkundige hebben wij er vanaf gezien. Het was niet zeker waar zijn orgaantjes naartoe zouden gaan en of ze wel een ontvanger zouden krijgen.

 

Op 16 december 2018 is Hidde om half drie in de ochtend overleden, op zijn eigen moment, veilig in mijn armen, in zijn eigen droomdeken. Na het overlijden hebben wij Hidde zijn kersttrui aangetrokken. Wij hadden hem beloofd dat hij die aan zou krijgen als hij naar huis mocht. Die middag konden wij samen met Hidde eindelijk naar huis en waren we weer met z’n viertjes thuis. Hidde lag na vier weken eindelijk weer in zijn eigen bedje. Onze uitvaartleidster Pauline heeft ons liefdevol begeleid met de uitvaart en begrafenis waar wij heel fijn op terug kijken.

 

Flessenactie

Op 1 januari 2019 kwam Femke beneden met de mededeling dat ze een flesseninzamelingsactie wilde opzetten voor stichting Hartekind. Zij wilde iets doen voor Hartekinderen en wij vonden dat een ontzettend mooi initiatief van haar. Ze heeft de actie grotendeels zelf opgezet en in een half jaar tijd heeft ze het fantastische bedrag van € 4.387,50 bij elkaar gehaald met lege flessen en donaties.

Op zaterdag 28 september heeft zij de cheque met veel trots overhandigd aan Hartekind ambassadeur Avalon Aardoom.

Nicoline is ook samen met een paar anderen regiocoördinator Oost Nederland geworden voor Stichting Hartekind.

 

Dankbaar

Op het hele avontuur met Hidde kijken wij heel dankbaar terug. Wij hadden het nooit willen missen. Wij missen hem intens en zijn dan ook ontzettend blij dat wij zijn ouders mochten zijn.

 

Geschreven door Marcel, trotse vader van Femke en Hidde

 

 

 

« Bekijk alle verhalen