Te kort op deze aarde, maar van onschatbare waarde!
Het verhaal van Noud, geboren met aortaklepstenose en mitralisklepinsufficiëntie
Op maandag 11 februari 2019 brak eindelijk de geboortedag aan van onze zoon Noud. Hij werd gehaald met ruim negenendertig weken en had een gezond geboortegewicht. Wij waren heel gelukkig met hem en vormden eindelijk een gezin van vier. Voordat Noud geboren werd hadden we vaak met onze dochter Mea - toen drieënhalf – gefantaseerd over wat zij allemaal zou mogen doen als hij er eenmaal was: baby op schoot nemen, kusjes en knuffels geven en in ons geval ook de fles. Dat zou nu werkelijkheid worden, maar het liep heel anders. Ik begreep niet waarom Noud zo ‘anders’ huilde, en waarom zijn armpjes en beentjes paars/blauw bleven. ‘Vocht in de longetjes door de keizersnede’, werd er gezegd. Maar wij vertrouwden het niet en bleven erop aandringen dat er beter naar hem gekeken zou worden. Die eerste nacht kreeg Noud een klein beetje ademondersteuning. Verder moesten we maar wachten tot er de volgende dag een kindercardioloog aanwezig zou zijn.
Helemaal mis
De volgende ochtend kregen we te horen dat het helemaal mis was. Binnen een mum van tijd stond de kamer vol en werd Noud in een couveuse gelegd om meegenomen te worden door de ambulance. We moesten naar het LUMC, omdat ze daar gespecialiseerd zijn in kinderen met een hartafwijking. Ik moest wachten op een volgende ambulance. Toen we in Leiden arriveerden volgde al snel een gesprek waarin ons duidelijk werd gemaakt dat ingrijpen noodzakelijk was.
Op vrijdag – Noud was pas vier dagen oud – had hij al een hartkatheterisatie en een operatieve ingreep gehad. Er werden bandjes om zijn longslagaders geplaatst, waardoor er minder bloed richting zijn longen kon stromen (banding). Ook kregen we de diagnose: aortaklepstenose en mitralisklepinsufficiëntie. Er werd een plan opgesteld. Het belangrijkste was op dat moment dat Noud vooral moest groeien, maar dat deed hij in het begin helemaal niet. Er volgde een slechtnieuwsgesprek. Het was alsof hij het aanvoelde: opeens groeide hij wel! En fors ook. Wat waren wij daar blij mee! Intussen werd het leven in het ziekenhuis voor ons ook wat draaglijker. De omgeving werd bekender en we leerden steeds meer artsen en verpleegkundigen kennen. We waren vooral dankbaar voor de tijd die we met Noud door mochten brengen en op een gegeven moment mocht hij zelfs op schoot. Wat voor anderen heel normaal is, was voor ons heel bijzonder. Eerst mochten we alleen maar naar hem kijken en een aai over zijn bol geven. Wat een genot om dan eindelijk met ons mannetje te mogen knuffelen. Noud vond dat ook geweldig en bloeide er enorm van op. Maar grote zus Mea had het moeilijk. Ze was heel verdrietig dat ze niet met haar broertje mocht doen wat wij hadden beloofd. De mensen in het ziekenhuis mochten wel voor Noud zorgen en zij niet. Ze begreep er niets van en was daar echt boos over. Wij logeerden aanvankelijk samen met Mea in het Ronald McDonald Huis, maar daar raakte ze steeds meer in de war. Ze begreep niet waarom ze niet in haar eigen bed mocht slapen en waarom ze de katten niet kon zien. Wij vonden het wel erg fijn om zoveel mogelijk tijd met Mea door te brengen, maar voor haar werkte het niet. Uiteindelijk hebben we besloten om naar huis te gaan en iedere dag op en neer te rijden, een rit van een uur van deur tot deur. Voor ons was het zwaar. Iedere avond je zoon in het ziekenhuis achter moeten laten, ‘s morgens blij zijn dat de telefoon niet is gegaan, en dan weer zo snel mogelijk naar Leiden rijden. De spanning die dat met zich meebracht is met geen pen te beschrijven. Uiteindelijk hebben we met elkaar een ‘overlevingsmodus’ gevonden. Mea kwam iedere woensdag en in het weekend naar Leiden. Zo kon ze toch de trotse grote zus zijn. Wat haar betreft hoorden al die slangetjes gewoon bij Noud. De daktuin van het LUMC werd voor haar een tweede thuis.
Op gewicht
Eindelijk brak de dag aan waarop Noud het gewenste gewicht had bereikt. Ook de opening voor de mitralisklep was groot genoeg. Het wachten was op Nouds grote dag. Jammer genoeg stortte hij na het bereiken van het gewenste doel volledig in. Hij werd geïntubeerd en lag letterlijk te wachten op de levensreddende Ross-Konno operatie. Wij vroegen ons in die tijd voortdurend af of hij de tijd zou krijgen tot de geplande operatie of dat hij ons eerder zou worden afgenomen. De artsen en verpleegkundigen maakten zich in elk geval grote zorgen. Toch hadden wij volledig vertrouwen in de vechtlust van Noud. In die periode mocht hij niet meer op schoot, dus we konden alleen nog maar naar hem kijken. Achteraf gezien was dit het begin van een hele lange periode met weinig fysiek contact. We konden alleen nog maar onze pink in zijn handje leggen …
Honderd dagen oud
Uiteindelijk kon Noud op 21 mei 2019 geopereerd worden, precies honderd dagen oud. Toen hij naar de OK ging konden we alleen maar hopen dat hij levend terug zou komen. Na acht zenuwslopende uren bleek dat hij het had gered en zelfs zonder hartlongmachine weer bij ons terugkwam. Vanaf dat moment zouden we kunnen gaan opbouwen. Het ging zo voorspoedig dat we zelfs weer durfden te dromen over een leven als gezin thuis.
Jammer genoeg lukte het niet om Noud van de beademingsondersteuning af te krijgen. Hij ontwikkelde steeds koorts en had last van chyluslekkage. Eigenlijk kon niemand ons vertellen wat er aan de hand was. Uiteindelijk is toen besloten om dan maar tijdens een operatieve ingreep ‘te gaan kijken’ wat er aan de hand was. Dat gebeurde op 23 juli 2019. Het goede nieuws was dat er daadwerkelijk iets werd gevonden: een bacterie op de rechterzijde van het hart. Het slechte nieuws was dat die bacterie er dus voor zorgde dat Noud nu niet alleen een probleem had aan de linkerzijde van het hart, maar ook rechts. Daarnaast functioneerde de bioklep op de longslagader niet meer. Gelukkig had de chirurg dit tijdens de operatie kunnen verhelpen en kwam Noud weer heel goed terug. Wederom ging het de eerste dagen na de ingreep heel erg goed. Maar ook deze keer lukte het niet om Noud van de beademingsondersteuning af te krijgen. Weken met koorts, bacteriën etc. gingen voorbij. We kregen uiteindelijk te horen dat er nog een mogelijkheid was om een experimentele klep (Melodyklep) te plaatsen.
Intussen worstelden wij met de ethische vraag of wij dit nog wel wilden. Wat deden we ons mannetje allemaal aan? Maar als het nodig was om hem een kwalitatief goed en liefdevol leven te geven, wilden we er toch voor gaan.
Laatste kans
Zo werd Noud op 4 september 2019 weer geopereerd. We wisten dat het de allerlaatste mogelijkheid was. Ook deze keer kwam hij heel goed door de operatie heen en waren alle waardes heel erg goed. Maar we wisten ook dat het daarna snel beter moest gaan. We raakten overal aan het plafond van medicatie en andere mogelijkheden. Dat was een verschrikkelijk gevoel.
Even leek het erop dat Noud het zou gaan redden, maar uiteindelijk kwam toch het telefoontje dat je als ouders niet wilt krijgen: ‘We zijn uw zoon aan het reanimeren.’ Wonderbaarlijk genoeg overleefde Noud ook deze crisis. Zijn waardes waren al snel weer normaal. Achteraf is gebleken dat dit het begin van het einde was… Nouds nieren wilden niet meer. Drie dagen later volgde weer een slechtnieuwsgesprek. Je wilt er als ouders niet aan, en wij bleven vol in Noud geloven. Maar helaas werd er twee dagen later gesproken over het stoppen van de behandeling. Noud wilde wel, maar zijn lichaam was op. We moesten onze kanjer, onze dappere strijder laten gaan.
Na tweehonderdachtentwintig dagen op de Intensive Care is Noud op 26 september in slaap gebracht. Dierbaren konden nog afscheid komen nemen. En wat waren wij trots: eindelijk konden we onze geweldige zoon laten zien. Toen Noud overleed mocht hij eindelijk mee naar huis. Mea was ook echt een heel trotse grote zus. Ze ging nooit de deur uit zonder hem minstens tien kusjes te geven. Zij was heel blij dat we eindelijk met z’n viertjes bij elkaar waren. Toen de dag van de crematie aanbrak kwam voor haar de klap. Ze realiseerde zich opeens dat ze hem nooit meer zou zien. We zijn nu een tijd verder en met hulp van EMDR is Mea nu weer de trotse grote zus van Noud. Het gaat goed met haar. Ze zal Noud nooit vergeten. Zijn naam wordt elke dag genoemd, ook door haar.
Wij zijn ontzettend dankbaar voor de tijd die we met Noud hebben mogen hebben. We zijn vol lof over artsen en verpleging, die er echt alles aan hebben gedaan en met zoveel liefde voor hem hebben gezorgd. We zijn heel blij met alle foto’s die we hebben kunnen maken. Zoals een arts het zei: je kunt foto’s wel verwijderen maar je kunt ze nooit meer opnieuw maken. Noud, onze kanjer, zit voor altijd in ons hart. Wij zijn ongelooflijk trots op hem!
Te kort op deze aarde, maar van onschatbare waarde!
Geschreven door Mandy, mama van Noud
