Hoe is het mogelijk dat ons dit twee keer overkwam

Het verhaal van Zara en Zion, beiden geboren met het hypoplastisch rechterhartsyndroom (HRHS)

Op 4 maart 2021 gingen wij voor de twintigwekenecho naar de dokter. We wisten al dat we een meisje zouden krijgen en hadden veel zin om haar weer te zien. Toen we naar binnen liepen vroeg de echoscopiste of we zenuwachtig waren. Zenuwachtig? Waarvoor?

Zara
De echo verliep voorspoedig, alleen toen ze bij het hart aankwam bleef het stil. Heel stil. Ik voelde meteen dat er iets niet goed was. “Het hartje is niet goed” zei ze ineens en het voelde alsof de kamer begon te tollen. Met deze mogelijkheid hadden we helemaal geen rekening gehouden! Gelukkig mochten we de volgende dag al naar het MUMC in Maastricht waar werd bevestigd wat de dag ervoor was gezien. Ons meisje had HRHS maar daarnaast had ze in het tussenschot tussen de linker- en rechterhartkamer een verdikking. Wat het precies was wisten ze niet. In de vier weken erna bleek deze verdikking zo exponentieel te zijn gegroeid, dat dit ook de werking van de linkerkamer aantastte waardoor deze niet meer goed werkte. De doktoren gaven al snel aan dat de overlevingskans heel klein zou zijn. Met heel veel pijn in ons hart hebben wij toen de keuze gemaakt om ons meisje te laten gaan. Op 4 april 2021, precies een maand na de echo, is onze dochter Zara levenloos geboren.

Uit alle onderzoeken die zijn uitgevoerd op Zara en onszelf bleek dat er geen sprake was van genetische afwijkingen. We waren dan ook dolgelukkig toen in juli 2021 bleek dat ik opnieuw in verwachting was. Gezien onze eerdere ervaringen bleef het spannend en durfden we het goede nieuws nog niet met veel mensen te delen.

Bij circa zeven weken zagen ze bij de echo een kloppend hartje, maar bij tien weken bleek het weer mis. Ik zag het zelf meteen want er was heel veel vocht aanwezig rondom de foetus. Weer opnieuw de medische mallemolen in. Uit de vlokkentest kwamen geen afwijkingen en ook bij de dertienwekenecho leek alles zoals “het hoort”. Mijn vriend en ik bleven echter voorzichtig en bij zestien weken bleek ons voorgevoel te kloppen. Ook onze zoon had HRHS.

Hoe was dat nou mogelijk? De kans dat dit een mens één keer overkomt is al klein, maar twee keer? De volgende maandag hadden we weer een afspraak in het MUMC met dezelfde kindercardioloog. Ook zij stond voor een raadsel. Het grote verschil deze keer was alleen dat onze zoon geen verdikking had tussen de hartkamers en dus besloten we er voor de volle honderd procent voor te gaan.

De rest van de zwangerschap verliep redelijk vlotjes. Met zesendertig weken werd ik opgenomen met een zwangerschapsvergiftiging. Dat kon er ook nog wel bij…. Een week later, met zevenendertig weken, ging mijn gezondheid verder achteruit en werd besloten de bevalling op te wekken.

Zion

Op 27 januari 2022 werd onze zoon Zion geboren: 43 cm lang en 2657 gram zwaar. Vanaf het eerste moment bleek hij een echte strijder en ging hij als een speer! De artsen waren zeer tevreden over zijn start en hij ontwikkelde zich de eerste dagen precies zoals gehoopt. Op 2 februari (02-02-22) werd hij voor het eerst geopereerd. Dat was uiteraard verschrikkelijk spannend, maar wat waren wij trots op onze kleine kanjer en wat hadden wij veel vertrouwen.
Om 08.00 uur ging hij naar de OK en om 12.00 uur mochten wij weer naar hem toe op de IC. Onze kleine man, in een super groot bed, met heel veel kabeltjes. Een kleine week na zijn operatie mocht Zion naar de medium care afdeling Leeuw. Dat vonden wij heel erg toepasselijk omdat hij door familie liefkozend Zion the Lion werd genoemd! Ook hier ging het elke dag een stukje beter waardoor hij weer een week later, na drie weken ziekenhuis al naar huis mocht! Dit hadden we niet zien aankomen. Wat waren we enorm trots op hem.

Ruim drieënhalve maand hebben we heerlijk samen thuis kunnen zijn. Zion werd periodiek gecontroleerd in het MUMC in Maastricht en iedere keer bleek weer dat hij het heel goed deed. Hij groeide hartstikke goed. Omdat hij relatief klein was bij de eerste operatie hadden ze maar een kleine shunt kunnen plaatsen dus de verwachting was dat hij iets eerder dan gemiddeld terug moest voor de tweede operatie.

Op 2 juni werden we in Utrecht verwacht voor een hartkatheterisatie. Hoewel de kindercardioloog geen bijzonderheden verwachtte, bleek Zion toch een vernauwde linker longslagader te hebben. Dit kon gelukkig worden “opgelost” bij de volgende operatie. Door saturatiedips zijn we tot de operatie op 15 juni in het ziekenhuis in Utrecht gebleven. De operatie was lastiger dan verwacht en toen Zion terug kwam op de IC waren er zorgen. De stent in de longslagader hadden ze niet kunnen plaatsen en zijn waardes waren nog niet goed. Zijn kleine lichaampje had veel te verduren gehad dus hij kreeg eerst rust. 

Maar in de avond daalden zijn waardes verder en namen de zorgen toe. Binnen een paar minuten stonden er een heleboel artsen om zijn bed en werd besloten hem de volgende ochtend om 08.00 uur opnieuw te opereren om toch de stent in zijn longslagader te plaatsen. Gelukkig kwam Zion stabiel de nacht door en opnieuw volgden er spannende uren.

De stent zou geplaatst worden via een katheterisatie en ook deze keer was het geen gemakkelijke procedure. Ook werd geconstateerd dat de “correcties” die een dag eerder in Zions hart waren uitgevoerd niet optimaal waren. Een belangrijke ader in zijn hart was vernauwd. Dit zou op een later moment opnieuw gecorrigeerd moeten worden. Zion was op dat moment vooral gebaat bij rust. Zijn kleine lichaampje had veel te verduren gehad. De week erna herstelde hij gelukkig stapje voor stapje. Hij had veel medicatie gehad en hij moest hier daadwerkelijk van afkicken. Het gaat werkelijk door merg en been als je jouw kleine kindje kreunend van het ongemak in een bedje ziet liggen terwijl je niets voor hem kunt doen. Uiteindelijk mochten we na ruim vijf weken eindelijk naar huis en kon ons kleine mannetje aansterken.

In augustus zijn we nog een keer teruggegaan om de stent te plaatsen in de bovenste holle ader van zijn hart. De dag erna mochten we al naar huis want onze kleine man herstelde als een speer! We merkten direct een enorm verschil. Hij was als persoontje niet veranderd, maar hij had veel meer energie.

Eén jaar

Inmiddels is onze zoon een super vrolijk mannetje van ruim een jaar. Hij doet het ontzettend goed! De eerste maanden liep hij motorisch nog een beetje achter door de vele weken in het ziekenhuis, maar na wat hulp van de fysio heeft hij zich heel goed ontwikkeld. Hij functioneert nu zoals andere kinderen van zijn leeftijd en praat en lacht de hele dag. We zijn enorm trots op hem! Maar we zijn er nog niet. Als Zion ongeveer twee jaar oud is zal de laatste operatie plaatsvinden.

Graag wil ik hierbij mijn dank uitspreken aan alle artsen en verpleegkundigen die ons tot nu toe (en nog steeds) enorm goed begeleid hebben in dit proces, maar in het bijzonder aan mevrouw Van Loo (kindercardioloog MUMC), de heer Krings (kindercardioloog WKZ) en de verpleegafdelingen Pelikaan en Leeuw in het WKZ. Je bent op een plek waar je niet wilt zijn, maar het voelt voor ons bijna als “thuiskomen” omdat Zion, maar ook wij enorm goed begeleid en verzorgd zijn!

Geschreven door Michelle, mama van Zara en Zion