Het verhaal van Puck
“Ze werd met spoed naar Utrecht gebracht. Toen werd pas duidelijk hoe kritiek het was. We moesten afscheid nemen…”
Toen Puck met 31 weken zwangerschap in Den Bosch werd geboren, was dat een schok voor haar ouders Kristy en Jeroen. Ondanks de vroeggeboorte, leek alles de eerste dagen redelijk goed te gaan. Tot er een echo werd gemaakt van Puck haar hartje, omdat ze een stafylokokkenbacterie had opgelopen. Kristy: “Toen er een bolletje te zien was op haar hartklep, gingen de alarmbellen af. De bacterie had haar hart bereikt via het infuus.”
Er werd direct gestart met antibiotica in de hoop de bacterie te kunnen afremmen, maar al snel werd duidelijk dat Puck steeds zieker werd. Ze werd overgebracht naar het ziekenhuis in Veldhoven. “Daar waren de artsen in nauw contact met de specialisten in Utrecht. Ze hielden haar goed in de gaten. Er waren veel echo’s, veel overleg.” Puck leek even op te knappen, maar toen ging het mis. Jeroen: “Ik kwam haar kamer binnen en zag meteen dat ze er slecht uitzag. Ze hield vocht vast, haar ogen waren dik. Die dag stortte ze in.” De kamer stond snel vol met artsen. Puck moest worden geïntubeerd en direct naar Utrecht gebracht.
“Jullie moeten nu afscheid nemen”
In de chaos realiseerden Kristy en Jeroen zich hoe kritiek de situatie was. Jeroen: “Een van de artsen zei: ‘Jullie moeten nu afscheid nemen. We weten niet of ze het gaat halen.’ Puck werd in de ambulance gereden en wij zijn naar onze auto gerend. Tegen het advies van de artsen in ben ik zelf achter het stuur gesprongen, het duurde te lang om iemand anders te vragen. De politie heeft ons de hele rit geëscorteerd. We waren continu met hen in verbinding en gingen vol gas over de vluchtstrook, geen tijd te verliezen.”
Operaties en complicaties
In Utrecht werd Puck gestabiliseerd. Kristy: “Diezelfde avond zaten we met de cardioloog om tafel. Die was heel eerlijk, ze wisten niet of ze iets voor Puck konden doen. En áls ze haar al konden helpen, zou het een ziekenhuistraject van maanden worden.”
Een paar dagen later zagen de artsen dat ze het propje op haar hartklep mogelijk konden verwijderen. Kristy: “Dat gaf hoop. De operatie om dat propje weg te halen zou misschien genoeg zijn om haar eigen hartklep weer goed te laten functioneren.” De ingreep was goed gegaan, maar de lekkage werd erger en kreeg Puck hartritmestoornissen. Niet lang daarna werd NEC vastgesteld, een ernstige darmaandoening. Jeroen: “Haar buik was enorm opgezwollen, ze zag er verschrikkelijk uit. Hoe sneller ze geopereerd kon worden, hoe beter. Dezelfde dag nog hebben ze haar geopereerd en een tijdelijk stoma aangelegd.”
Tijd om in te grijpen
Puck’s hart bleef kwetsbaar. Jeroen: “Half juni bleek dat haar boezem twee keer zo groot was geworden. Bovendien woog ze slechts 2 kilo en groeide ze niet, er moest echt iets gebeuren. De enige mogelijkheid was een tweede hartoperatie. De chirurg besloot het te proberen. Jeroen: “Ze zouden een laatste poging doen om de klep te herstellen.”
Een risicovolle operatie
De operatie duurde acht uur. Kristy: “We gingen wandelen, probeerden afleiding te zoeken. Toen werden we gebeld: ‘Niet schrikken, maar we gaan toch proberen een mechanische klep te plaatsen. ’” Vervolgens duurde het nog een aantal uur voordat Kristy en Jeroen het verlossende belletje kregen dat de operatie was geslaagd. Kristy: “Het was spannend, maar we waren blij dat ze leefde. Haar vergrote boezem gaf uiteindelijk voldoende ruimte voor een mechanische hartklep. Ze lag aan de pacemaker, want haar hart moest geholpen worden om een ritme te houden.”
Hersenschade
Na de operatie volgde een nieuwe klap. Jeroen: “We werden in een klein kamertje geroepen. Dan weet je: dit is niet goed. En dat klopte; er was grote hersenschade te zien op de scan.” De artsen dachten dat haar armen en rechterbeen mogelijk waren aangedaan. “Dat was een enorme klap. Je staat er niet bij stil dat je kind misschien gehandicapt is. Ze bewoog gewoon – dat maakte het zo onwerkelijk.”
Tussen hoop en vrees
De medicatie tegen hartritmestoornissen werd afgebouwd, maar Puck verslechterde opnieuw. Kristy: “Ze groeide niet, de hartritmestoornissen kwamen terug en er werd ons verteld dat ze niks meer voor Puck konden doen. We hebben toen meerdere gesprekken gehad met een psycholoog in het ziekenhuis over hoe we onze resterende tijd met Puck in wilde vullen. Zij stelde steeds de juiste vragen, wat ons heel erg heeft geholpen in dit proces.”
Uiteindelijk is besloten de medicatie toch weer op te starten, en Puck knapte op. Jeroen: “Dat was heel moeilijk om te bevatten. Je leeft weken tussen hoop en vrees. Op het ene moment denk je: dit is het einde. En dan ineens maakt ze toch kleine stapjes.” Kristy “Na 13 weken ziekenhuis gingen we voor het eerst samen met haar naar buiten, zonder toeters en bellen. Dat eerste rondje vergeten we nooit meer.”
Eindelijk naar huis
Langzaam verbeterde haar situatie. Kristy: “We leerden alles zelf doen: infuuspompen, stoma, sondevoeding. En toen kwam het moment dat ze naar huis mocht.” Op 3 augustus verhuisde het gezin naar hun nieuwe woning. “Alles zat nog in dozen. Maar het was goed. We hadden alles wat we nodig hadden.” In oktober lag Puck nog één keer in het ziekenhuis om haar stoma op te heffen. Kristy: “Het ging zo goed dat we afscheid konden nemen van de sonde. Ze wilde laten zien: ik kan het zelf.” Jeroen: “Met veel oefenen kan Puck ondanks haar hersenschade inmiddels lopen. De toekomst zal uitwijzen of ze hier hinder van gaat ondervinden. Ze heeft ons al vaker verrast met haar doorzettingsvermogen dus we zijn ervan overtuigd dat ze heel ver gaat komen.”
HART. OP DE PEDALEN
Dankbaar voor alle zorg die Puck heeft gekregen, besloten Kristy en Jeroen iets terug te doen. Wat begon als een initiatief onder vrienden, groeide uit tot de actie ‘HART. OP DE PEDALEN’. Jeroen en Kristy fietsen samen met andere deelnemers op 9 juni 2025 langs de drie ziekenhuizen waar Puck heeft gelegen om geld op te halen voor onderzoek. “Op deze manier hopen we een positieve impact te creëren.”
Meer info: www.hartopdepedalen.nl
Geschreven door de papa en mama van Puck
