Het verhaal van Fynn
Toen Kim 13 weken zwanger was van Fynn, was op de echo een verdikte nekplooi te zien. Er volgden verschillende onderzoeken en bij 20 weken werden meerdere afwijkingen ontdekt, waaronder een gaatje in het hart. Toch bleven Kim en haar man Ivo ondanks alle zorgen hoop houden.
Ivo: “Een verdikte nekplooi was alleen een indicatie. Fynn zou nog steeds als gezonde jongen geboren kunnen worden. Ook met de mogelijke hartafwijking hadden wij de hoop dat dit minimaal was of met een (kleine) ingreep verholpen zou kunnen worden.”
Tijdens een uitgebreide echo, met een cardioloog erbij, leek het mee te vallen. De conclusie was dat er waarschijnlijk geen gaatje in het hart zat. En als dat er wel zou zijn, dan zou het zo klein zijn dat het geen kwaad kon. Maar na een vruchtwaterpunctie kwam er ander nieuws: Fynn had het syndroom van Down. Ivo: “Voor Kim was het een bevestiging van wat ze ergens al vermoedde, voor mij was het meer een schok.”
Een moeilijke keuze
Na de diagnose stonden Kim en Ivo voor een vreselijke keuze: de zwangerschap voortzetten of afbreken. Ze moesten iets beslissen vóór de 24e week, dus ze hadden nog even tijd. Het werd een moeilijke periode waarin duidelijk werd dat Kim de baby niet kwijtwilde, en Ivo zich veel zorgen maakte over de toekomst van Fynn en de impact op het gezin.
Eerder was er iets gebeurd dat hen steeds bijbleef. Kim: “Tijdens de vruchtwaterpunctie merkte Fynn het buisje in de buik op en pakte het met zijn handje vast. Dat hij toen al bewust en alert leek te zijn, heeft meegewogen in onze keuze.” En zo besloten Kim en Ivo om voor hun zoon te gaan.
Toch een hartafwijking
Fynn werd met 37 weken geboren. De bevalling werd ingeleid, omdat hij in de buik bijna niet meer bewoog. Zijn ouders hadden zich op veel voorbereid, maar niet op wat er daarna gebeurde. De echo die na zijn geboorte werd gemaakt, liet zien dat Fynn tóch een hartafwijking had. Een compleet AVSD: twee gaatjes tussen de boezems, een gaatje tussen de kamers en één klep waar er eigenlijk twee zouden moeten zijn. Dat betekende dat Fynn een openhartoperatie moest ondergaan.
Ziekenhuis in, ziekenhuis uit
De eerste tijd was zwaar. Fynn spuugde veel, groeide slecht en had veel last van zijn maag. Het werd ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Op een gegeven moment dachten artsen dat zijn klachten door zijn hartje kwamen. Daarom werd zijn openhartoperatie naar voren gehaald. Ivo: “De operatie zou sowieso een keer moeten gebeuren, en dat het naar voren werd gehaald vonden we eigenlijk wel fijn. We waren toch bang dat Fynn’s hartje er zomaar een keer mee zou kunnen stoppen. En daarnaast hoopten we dat hij daarna minder maagklachten zou hebben.”
Tijdens de operatie bleek dat de gaatjes tussen de boezems groter waren dan op de echo te zien was geweest. Eén van de gaatjes bleek zo groot als een 2 Euromunt. Ook ontdekten de artsen een open ductus, een extra bloedvat dat na de geboorte had moeten sluiten. Dat werd meteen verholpen. Kim en Ivo kregen dit te horen vlak voordat ze Fynn weer mochten zien op de intensive care. Kim: “Deze boodschap verbaasde ons enorm. Het was toch heftiger dan gedacht. Hoe konden ze dat nou gemist hebben? Was het niet beter geweest om de operatie nog eerder uit te voeren?” En tegelijk bracht het bericht dat de operatie was geslaagd ook weer rust.
Op de intensive care zag het stel hun zoon voor het eerst terug. “Er kwamen zoveel slangetjes uit dat kleine mannetje. Dan breekt je hart,”
Kim
Mama van Fynn
Kleine warme handjes
Op de intensive care zag het stel hun zoon voor het eerst terug. “Er kwamen zoveel slangetjes uit dat kleine mannetje. Dan breekt je hart,” aldus Kim. Maar er viel hen meteen nog iets op. “Fynn zijn handen en voeten waren altijd erg koud en blauw. Dat liep zelfs op tot zijn onderarmen en benen. Daar in zijn IC-bed hadden zijn handjes een gezonde kleur en voelden ze warm aan. Toen wisten we: het zit wel goed.”
Een vechtertje
Achteraf bleek dat de operatie niet de oplossing was voor het vele spugen. Toch herstelde Fynn snel na zijn operatie, zeker voor een kindje met het syndroom van Down. Op dit moment doet zijn hartje het goed. Voor zijn maag- en darmproblemen en het syndroom van Down komen ze nog regelmatig in het ziekenhuis. Naar de cardioloog hoeft hij pas over een half jaar weer. Kim: “Fynn is echt een vechtertje.”
Help je mee?
De impact van een hartafwijking bij kinderen is enorm.
Help jij mee om de overlevingskans van hartekinderen zoals Fynn te vergroten en hun kwaliteit van leven te verbeteren? Word donateur van Stichting Hartekind.
Geschreven door Kim, mama van Fynn
