Het verhaal van Sam en Pepijn
Toen Marion 8 weken zwanger was, kregen zij en haar man Erwin bijzonder nieuws: tijdens de eerste echo bleek dat ze in verwachting was van een eeneiige tweeling. Twee hartjes, twee baby’s. Het stel was ontzettend blij, en vond het tegelijk ook spannend. De zwangerschap verliep voorspoedig, tot aan de 20-wekenecho.
Toen de gynaecoloog naar het hartje van baby één keek, werd hij ineens stil. Er was een afwijking te zien. Al snel zag hij bij baby twee dezelfde afwijking. “Onze wereld stond op zijn kop,” vertelt Erwin. Twee dagen later zaten hij en Marion in het UMC Groningen. Daar hoorden ze dat beide jongens een groot VSD hadden: een gat tussen de hartkamers dat niet vanzelf zou sluiten. Minder ernstig dan eerst werd gedacht, maar alsnog een hartafwijking. En er moest rekening gehouden worden met eventuele bijkomende afwijkingen.
Een medische mallemolen
Vanaf toen stond de zwangerschap in het teken van extra controles en gesprekken met artsen. Ondanks alles probeerden Erwin en Marion ook te blijven genieten. Bij 36 weken en twee dagen werden Sam en Pepijn via een keizersnede geboren. Marion: “Twee flinke jongens, die allebei meteen luid begonnen te huilen. Een moment van pure opluchting.” Maar op de afdeling neonatologie volgde opnieuw onverwacht nieuws. Sam bleek een interruptie van de aorta te hebben en Pepijn had een vernauwing van de aorta, naast het VSD dat ze allebei al hadden. Erwin: “We kwamen direct in een medische mallemolen terecht.”
Voor Sam stond vast dat hij geopereerd moest worden. Hij kreeg direct medicatie (Prostin), maar was ondanks de mogelijke bijwerkingen een heel relaxte baby. Sam wilde veel knuffelen en sliep veel. Bij Pepijn werd eerst gekeken hoe zijn situatie zich ontwikkelde. Uiteindelijk werd ook bij hem besloten tot een ingreep. Hij kreeg een banding om zijn longslagader om de bloedstroom beter te verdelen. Op die manier kan hij eerst beter groeien tot zijn VSD gesloten zal worden. De operatiedag en de periode op de intensive care waren intens. Erwin: “Je ziet je kind liggen met slangetjes en buisjes, aangesloten op apparatuur. Tegelijk zie je het verdriet van andere gezinnen. Dat beeld went nooit.”
Gelukkig herstelde Pepijn goed. Daarna maakten de jonge ouders zich klaar voor de operatie van hun andere zoon Sam. Maar opnieuw zat het niet mee. Door een intern onderzoek werd de afdeling kinderhartchirurgie in Groningen tijdelijk gesloten. De operatie kon niet doorgaan. Erwin: “Onze zorgvuldig gemaakte planning viel in duigen. In een ziekenhuis leer je schakelen, maar dit voelde zó oneerlijk.” Ondertussen had hun dochter haar broertjes nog steeds niet gezien. Omdat zij nog geen waterpokken had gehad, was het risico op besmetting te groot. Marion: “Even leek het erop dat al onze kinderen op een andere plek zouden zijn. Gelukkig hebben ze er vanuit het UMCG alles aan gedaan om Pepijn ook mee te krijgen naar Rotterdam en dat is gelukt. Jade verbleef al die tijd bij opa en oma. Ondanks dat er overal goed voor ons werd gezorgd, is het natuurlijk nergens zo fijn als thuis.”
Stap voor stap vooruit
In overleg met de chirurg weken ze uit naar Rotterdam. Een week later dan gepland werd Sam daar geopereerd. Marion: “Inmiddels woog hij drie kilo, maar hij was nog steeds heel klein voor zo’n risicovolle operatie. Toch hadden we er vertrouwen in.” Zijn aorta werd hersteld en ook hij kreeg een banding om zijn longslagader. Wel werd er tijdens de operatie vermoedelijk een zenuw van de stemband geraakt, waardoor hij niet meer zelfstandig kon drinken of geluid produceren. Hierdoor was hij de eerste zes maanden afhankelijk van sondevoeding. Gelukkig bleek dit tijdelijk en lukte het later wel om zijn eigen flessen te drinken. “Stap voor stap vooruit,” zegt Erwin. “Daar hielden we ons aan vast.”
Na bijna zes weken ziekenhuis – en het Ronald McDonald Huis – mocht het gezin eindelijk naar huis. Erwin: “We waren zo trots. Wat zijn onze jongens sterk.”
De zorg voor een tweeling is al intens, maar een tweeling met een hartafwijking brengt extra zorgen, spanning en onzekerheid met zich mee.
Erwin
Papa van Sam en Pepijn
Dubbele zorgen
De zorg voor een tweeling is al intens, maar een tweeling met een hartafwijking brengt extra zorgen, spanning en onzekerheid met zich mee. Erwin: “Gelukkig staan we er niet alleen voor. Familie en vrienden helpen waar ze kunnen.”
Het wachten is nu op de volgende operatie, waarbij de VSD’s gesloten zullen worden. “We zien er enorm tegenop, maar kijken er ook naar uit. Het is spannend en hoopvol tegelijk. We houden ons vast aan de verwachting dat, als dit achter de rug is, de jongens straks alleen nog voor controles naar het ziekenhuis hoeven,” aldus Erwin.
Hartekind Skate
Team Sam en Pepijn doen mee aan de Hartekind Skate op 21 maart. Vader Erwin Kok schaats met 10 andere schaatsers in zijn team om zoveel mogelijk geld op te halen voor Stichting Hartekind. Ze hebben nu al meer dan €16.000 euro opgehaald.
Bekijk hun actiepagina op: https://supporta.com/pp3m/9x0stnxnx4
Geschreven door Marion en Erwin, ouders van Sam en Pepijn
