Het verhaal van Avalon
Toen Avalon zes maanden oud was, werd ze plotseling ernstig ziek. Wat begon als een onschuldig buikgriepje, bleek al snel veel meer dan dat. Haar ouders Iris en Austen voelden dat er iets niet klopte. Er volgde een race tegen de klok.
Na haar geboorte groeide Avalon de eerste maanden goed en leek er niets aan de hand. Totdat ze ziek werd. ’s Nachts werd ze huilend wakker in een plas koud zweet. Met moeite dronk ze uit de borst, en ze gaf haar voeding gelijk terug. Iris en Austen sliepen nauwelijks en voelden dat er iets niet klopte, maar bij de huisartsenpost werden ze gerustgesteld. Het zou vanzelf overgaan.
Het moment dat alles kantelde
Toen het een paar dagen later toch nog steeds niet goed ging, besloten Iris en Austen opnieuw naar het ziekenhuis te gaan. Avalon was bleek en zwak, Iris voelde hoe haar hartje tekeerging. Toch lachte Avalon nog steeds. In de wachtkamer sloeg de situatie plotseling om. Iris: “Haar ogen draaiden weg en ze werd slap in mijn armen. Toen ik haar naam riep, probeerde ze er uit alle macht nog bij te blijven. Dat beeld vergeet ik nooit meer.”
Er ontstond paniek. Er werd om hulp geroepen en na wat snelle checks stond er een medisch team klaar om in te grijpen. Avalon raakte buiten bewustzijn en werd direct handmatig beademd. Wat er aan de hand was, was op dat moment nog onduidelijk. Tot een arts die toevallig voorbijliep ingreep. Hij herkende de situatie en wist dat het haar hart moest zijn.
Aan de zijlijn
Avalon werd met spoed overgebracht naar het Sophia Erasmus MC. In de ambulance lag ze aan de beademing. Voor haar ouders voelde het alsof de wereld even stilstond. Iris: “De ambulance-arts zei dat onze dochter ernstig ziek was en ik voelde doorklinken in haar woorden dat ze weinig hoop had. Het was heel onwerkelijk.”
Op de intensive care werd Avalon drie kwartier lang gereanimeerd. Iris: “Het ergste was om aan de zijlijn te moeten toekijken.” Daarna werd ze aangesloten op een hart-longmachine, die de cruciale lichaamsfuncties tijdelijk overnam. Iris: “Technisch gezien een last resort, maar voor ons leek het alsof ze gered was. Tot de artsen met het pijnlijke nieuws kwamen dat ze niet wisten óf en hoe ze eruit zou komen. Er was alleen een vermoeden van een ernstige hartritmestoornis.”
Een klein teken van leven
Die nacht bleef haar moeder bij haar. Ze zong elk liedje dat ze kende, steeds opnieuw, in de hoop haar dochter dichtbij te houden. “Toen ik tegen de ochtend in de stoel naast het bed toch in een lichte slaap was gesukkeld, hoorde ik stemmen zich fluisterend vragen of Avalon hersendood was,” vertelt Iris. Kort daarna gebeurde er iets. Avalons ogen begonnen te bewegen onder haar oogleden. Even later opende ze ze. Iris: “Het was maar heel even, maar ik wist: ze is er weer.”
Tegen alle verwachtingen in krabbelde Avalon op. Artsen noemden haar het ‘wonder van de IC’. De dagen daarna bleven spannend.
Iris
Mama van Avalon
Kwetsbaar herstel
Tegen alle verwachtingen in krabbelde Avalon op. Artsen noemden haar het ‘wonder van de IC’. De dagen daarna bleven spannend. Avalon kreeg complicaties en epileptische aanvallen. Iris: “We vielen van de ene zorg in de andere. En in die verschrikkelijke periode was de nooit aflatende toewijding, intensieve zorg voor Avalon en begeleiding voor ons van de superhelden die op en rondom de IC werken, werkelijk goud waard. Net als de steun van onze naasten.”
Stap voor stap stabiliseerde haar situatie en uiteindelijk mocht ze van de hart-longmachine af. Na verloop van tijd leek ze voldoende hersteld om naar huis te gaan, met een sensor onder haar huid die haar hartritme continu monitorde.
Opnieuw onzekerheid
Kort na thuiskomst ging het opnieuw mis. De hartritmestoornis keerde terug. “De moed zonk ons in de schoenen toen de cardioloog ons dringend verzocht om zo snel mogelijk naar het ziekenhuis te komen.” Dit keer werd duidelijk hoe zeldzaam en complex de hartritmestoornis was. Er waren geen duidelijke behandelrichtlijnen. Artsen moesten zoeken, proberen en hopen dat iets aansloeg.“Het voelde alsof we haar opnieuw konden verliezen.”
Verschillende behandelingen werden geprobeerd. Tot de artsen informatie vonden over een soortgelijk geval. Iris: “Dankzij een ongebruikelijke cocktail van relatief onbekende medicatie, kwam er ineens een omslag. Haar hartslag zakte van 180 naar een normaal ritme. Alsof er een knop werd omgezet. Een magisch moment!” De medicatie sloeg aan en Avalon stabiliseerde.
Leven met een bijzonder hart
Avalon is inmiddels 7 jaar oud. Controles, medicatie, zorgen over Avalons hart blijven op de achtergrond bestaan. Zekerheid over waar het heen gaat is er niet. Tegelijkertijd is Avalon een vrolijk en open meisje. Ondanks alles wat ze heeft meegemaakt, laat ze elke dag zien hoe veerkrachtig ze is. Iris: “Avalon leerde ons al vroeg dat we op haar veerkracht en wil om te leven mogen vertrouwen. Ze doet dingen graag op haar eigen manier, op het unieke ritme van haar hart.”
Help je mee?
De impact van een hartafwijking bij kinderen is enorm.
Help jij mee om de overlevingskans van hartekinderen zoals Avalon te vergroten en hun kwaliteit van leven te verbeteren? Word donateur van Stichting Hartekind.
Geschreven door Iris, mama van Avalon
