Het verhaal van Rosa
Toen Lisa in verwachting was van Rosa, ontstonden bij de 20-wekenecho ineens twijfels. Het hartje van de baby was niet goed zichtbaar. Lisa en haar man Ramon werden doorverwezen naar het ziekenhuis voor verder onderzoek. Daar kregen ze uiteindelijk te horen dat alles er goed uitzag, maar toch waren ze niet honderd procent overtuigd. Lisa: “Soms voel je dat er iets niet klopt… maar je hoopt met alles wat je hebt dat het niet waar is.”
Meteen na de geboorte
Toen hun dochter werd geboren, voelde het voor Lisa en Ramon toch direct anders dan gehoopt. Rosa huilde niet meteen en maakte een rochelend geluid bij het ademhalen. Ook haar temperatuur bleef laag. Volgens de verloskundige kwam dat vaker voor en leek alles verder goed te gaan. Maar het onrustige gevoel verdween niet.
Twee uur later bleek dat gevoel terecht. Een verpleegkundige die de kamer binnenkwam, zag direct dat Rosa’s kleur niet goed was. Haar saturatie bleek veel te laag. Vanaf dat moment ging alles razendsnel. Rosa kreeg extra zuurstof, maar dat hielp onvoldoende dus ze werd met spoed aan de beademing gelegd. Haar ouders moesten toekijken hoe er steeds meer artsen en verpleegkundigen om hun dochter heen kwamen staan. Lisa: “Het voelde alsof we in een nachtmerrie waren beland.”
Een hartafwijking
In eerste instantie dachten de artsen aan een probleem met de longen. Rosa werd overgebracht naar het ziekenhuis in Zwolle. Maar daar veranderde alles opnieuw. Ze bleek namelijk geen longprobleem te hebben, maar een ernstige hartafwijking: een transpositie van de grote vaten. Daarbij bleken de longslagader en de aorta verwisseld, waardoor zuurstofarm en zuurstofrijk bloed niet goed door het lichaam werden gepompt.
Rosa moest zo snel mogelijk door naar het UMC in Groningen. Lisa: “We hoorden wel dat er iets werd gezegd, maar het drong niet echt tot ons door.” Toen Lisa en Ramon aankwamen in Groningen, werden ze al in de parkeergarage gebeld. Er was geen tijd voor uitleg of een kennismaking met de arts. Rosa moest meteen geopereerd worden. “In de gang konden we nog heel snel afscheid nemen,” zegt Lisa. Ze hielden Rosa’s kleine handje vast voordat ze werd meegenomen naar de operatiekamer. In die paar seconden ging er van alles door hen heen: hoop, angst, liefde en vooral de wens dat Rosa bij hen mocht blijven.
Uren wachten
Artsen wilden eerst proberen om via een ingreep in de lies Rosa’s situatie stabieler te maken, maar dat lukte niet. Daarom volgde alsnog direct een grotere ingreep: een arteriële switch-operatie. Daarbij zouden de grote slagaders omgezet worden naar de juiste positie, zodat het bloed weer de goede route door het lichaam kon volgen.
“We zeiden weinig, huilden veel en hoopten op een wonder.”
Lisa
Mama van Rosa
De operatie duurde bijna zes uur. Lisa en Ramon zaten al die tijd met z’n tweetjes in een kamer te wachten. Lisa: “We zeiden weinig, huilden veel en hoopten op een wonder.” Tegelijkertijd probeerden ze zich voor te bereiden op het ergste. Dat was ook wat ze meerdere keren hadden gehoord. Maar toen kwam het verlossende nieuws: de operatie was geslaagd. Rosa was stabiel.
Stap voor stap vooruit
Na de operatie lag Rosa op de intensive care, omringd door slangetjes en apparatuur. Voor haar ouders was het confronterend om haar zo te zien. “Ze was zo klein, zo kwetsbaar.” Rosa ging met kleine stapjes vooruit. Na zes dagen mocht ze van de intensive care naar de kinderafdeling. Daarna werd ze overgebracht naar Almelo en weer vijf dagen later mocht ze eindelijk mee naar huis. Maar daarmee was het niet voorbij.
Een zware eerste periode
De eerste acht maanden waren intens. Naast haar hartafwijking bleek Rosa ook laryngomalacie, tracheomalacie en een stembandverlamming te hebben. Daardoor had ze regelmatig ademstops, maakte ze een opvallend “kakelend” geluid bij het ademhalen en kon ze niet zelfstandig drinken. Gelukkig ging ze steeds iets vooruit. Na acht maanden mocht de sonde eruit en begon Rosa steeds beter zelf te eten en drinken.
Inmiddels is Rosa zeventien maanden oud. Ze ontwikkelt zich goed, beter zelfs dan artsen ooit hadden verwacht. Na alles wat er is gebeurd, zochten Lisa en Ramon hulp bij het verwerken van die eerste periode. Dankzij EMDR-therapie durven ze nu voorzichtig weer vooruit te kijken. Lisa: “Rosa laat elke dag zien hoe sterk ze is. We zijn zó ontzettend trots op haar.”
Help je mee?
De impact van een hartafwijking bij kinderen is enorm.
Help jij mee om de overlevingskans van hartekinderen zoals Rosa te vergroten en hun kwaliteit van leven te verbeteren? Word donateur van Stichting Hartekind.
Geschreven door Lisa, mama van Rosa
