Het verhaal van Luca
Toen Romy in verwachting was van Luca, had ze al vroeg in de zwangerschap een onbestemd gevoel. Ze stond onder controle vanwege haar eigen hartafwijking (een ASD) en met 27 weken bleek Luca kleiner dan verwacht. Twee weken later sloeg de paniek toe. Een extra echo werd ineens een medisch spoedgeval: Luca verkeerde in kritieke toestand in de buik én Romy had een ernstige vorm van zwangerschapsvergiftiging. Luca moest direct worden gehaald. Binnen enkele uren werden Romy en haar man Rico véél eerder dan gepland ouders.
Een piepklein hartje
Na zijn vroeggeboorte lag Luca in de couveuse. Toen hij na twee dagen verschillende bloeddrukken ontwikkelde, werd een echo gemaakt door een cardioloog. Daaruit bleek dat Luca een vernauwing had in de aortaboog: een coarctatio aortae. Een ernstige aandoening, zeker bij een prematuur kindje. Romy: “Maar: voor hem hadden vijf andere baby’s met dezelfde afwijking succesvol een behandeling ondergaan. Dat gaf ons een sprankje hoop.”
“De kans van slagen was 50/50, maar we hadden geen keuze. De uren kropen voorbij, maar… de operatie slaagde.”
Romy
Mama van Luca
Alles of niets
Luca werd met spoed overgebracht naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis. “Hij was grauw, slap en zo ziek dat we ons afvroegen of hij het zou redden. Knuffelen mocht niet, zelfs aanraken niet,” zegt Romy. Op vrijdag zou er overleg plaatsvinden over een mogelijke operatie, maar een paar dagen eerder kregen we ineens een telefoontje: “We maken Luca nú klaar voor operatie. Over twee uur gaan we.” Het ging om het plaatsen van een stent van slechts 2 millimeter. Romy: “De kans van slagen was 50/50, maar we hadden geen keuze. De uren kropen voorbij, maar… de operatie slaagde.”
Groeien, groeien, groeien
De maanden daarna draaiden om één ding: aankomen. Alleen als Luca sterk genoeg werd, kon hij een openhartoperatie ondergaan. Na negen weken ziekenhuis woog hij 1900 gram. Tijd om naar huis te gaan en daar verder te groeien. Op naar de 3,5 kilo, zodat hij stevig genoeg was voor de ingreep.
Maar toen kreeg Luca in februari 2021 opnieuw klachten. Hij was vermoeider, dronk slecht en groeide niet goed. Bovendien was hij sneller benauwd. De operatie moest met spoed worden uitgevoerd. Vanwege zijn kleine lijfje en de plek waar hij werd geopereerd, kon de hart-longmachine niet gebruikt worden. Luca werd daarom zo diep gekoeld dat zijn hart tijdelijk volledig stil werd gelegd. Romy: “Het was vreselijk om ons kindje uit handen te geven zonder te weten of het goed zou aflopen. Zeven lange uren later kwam het verlossende telefoontje: de operatie was geslaagd.”
Weer opnieuw
Het herstel was zwaar. Luca wilde bewegen en kruipen, maar zijn lijfje kon het nog niet aan. In april volgde een CT-scan. De uitslag: opnieuw mis. Er bleek een lekkage op het stuk donorvat dat was geplaatst. Binnen enkele minuten stroomde de kleine kamer vol met artsen. Romy: “Ik kon direct aan de gezichten van de artsen zien dat het absoluut niet goed was.” In mei volgde zijn derde grote operatie. Opnieuw pijn, opnieuw spanning. De ingreep lukte, maar de verwachting is wel dat er ooit nog een stent geplaatst zal moeten worden.
Vandaag
Luca is inmiddels vijf jaar. Een klein, tenger mannetje met een sterke wil. Romy: “Hij rent, lacht en speelt net als ieder ander kind. Maar voor ons als ouders is de angst niet verdwenen. Elke controle is spannend. Elke meting, elk telefoontje. We weten: het kan zomaar weer misgaan.
” Zijn ouders zijn ongelooflijk dankbaar voor de kennis en kunde die Luca heeft gered. Maar er is nog zoveel onzeker over de toekomst van hartekinderen zoals hij. Romy: “Daarom zetten wij ons tijdens de collecteweek in om geld op te halen. Voor onderzoek én voor bewustwording.”
Help je mee?
De impact van een hartafwijking bij kinderen is enorm.
Help jij mee om de overlevingskans van hartekinderen zoals Luca te vergroten en hun kwaliteit van leven te verbeteren? Meld je aan als collectant van Stichting Hartekind en help mee tijdens de collecteweek of doe een donatie en steun Stichting Hartekind.
Geschreven door Romy, mama van Luca
