Het verhaal van Eline
Tijdens de zwangerschap kregen Laura en Pim te horen dat hun baby meerdere ernstige hartafwijkingen had, waaronder een transpositie van de grote vaten (TGA) en een groot gat tussen haar hartkamers (een VSD). Hoewel er eerst nog hoop was op een hersteloperatie, verliep alles anders na de komst van hun dochter Eline.
Een hart met meerdere afwijkingen
Laura: “Direct na haar geboorte bleek dat de longslagaderklep van Eline ook niet goed werkte. Daardoor was de geplande operatie om de grote bloedvaten om te wisselen niet mogelijk.” De artsen moesten een andere manier vinden om haar hart te herstellen, waarbij ook de hartkleppen verwisseld zouden moeten worden. Of de gaten in haar hart tijdens dezelfde operatie gesloten konden worden, bleef onzeker.
Van de ene complicatie naar de andere
En toen haalde de tijd hen in. Met acht weken werd Eline opgenomen wegens zuurstoftekort. Ze onderging met spoed een operatie waarbij een shunt werd aangelegd om de bloedtoevoer naar haar longen te verbeteren. Tijdens de ingreep trad er een complicatie op, waardoor haar borstbeen niet meteen gesloten kon worden. Dat gebeurde pas drie dagen later. Op de vijfde dag mocht Eline eindelijk van de beademing af. Laura: “We waren zo ontzettend blij, maar de opluchting was van korte duur.”
Een dag later werd er een bacterie gevonden en moest Eline opnieuw worden beademd. Ze kreeg antibiotica en knapte na enkele dagen weer op, maar haar zuurstofgehalte bleef te laag. Er volgde een hartkatheterisatie waarbij de artsen een plugje in de longslagader wilden plaatsen. Dat lukte niet. Uiteindelijk was er nog een operatie nodig, dit keer om een bandje om de longslagader aan te brengen. Door de veranderde drukverhoudingen stroomde er inmiddels juist te veel bloed naar haar longen.
Weken van herstel
Alles bij elkaar lag Eline bijna vier weken op de intensive care. Daarna volgde een nieuwe, zware periode. Ze moest afbouwen van de morfine en methadon. Laura: “We waren zo blij dat we ons meisje weer ‘terug’ zouden hebben, maar het heeft nog zeker twee weken geduurd voordat ze ons leek te herkennen en ze weer lachte.” Ook met haar voeding ging het moeizaam. Eline spuugde ontzettend veel en kwam nauwelijks aan. Pas na nog eens vijf weken op de medium care begon ze langzaam iets te groeien. Eindelijk mocht ze mee naar huis.
Eten werd steeds moeilijker
Thuis bleef Eline afhankelijk van sondevoeding en verschillende medicijnen, waaronder bloedverdunners, plasmiddelen en een bètablokker. Omdat ze zoveel spuugde, bleef groeien een grote uitdaging. Haar ouders hoopten dat vast voedsel zou helpen, maar ook dat verliep anders. Eline werd nog twee keer voor twee weken opgenomen omdat ze gewicht verloor. Ondertussen kreeg ze steeds meer problemen met slikken. Waar ze eerst nog zelf hapjes nam en op maïschipjes knabbelde, lukte dat op een gegeven moment ook niet meer. Alles wat dikker was dan volledig vloeibare voeding, zorgde voor kokhalzen en spugen. Eline kwam op de wachtlijst voor een PEG-sonde, een voedingssonde die rechtstreeks via de buikwand naar de maag gaat.
De hoop die we nu hebben, is dat ze zo lang en gelukkig mogelijk mag leven. Dat we haar een mooi en volledig leven kunnen geven ondanks de veranderde levensverwachting.
Laura
Mama van Eline
Opnieuw een zware klap
Ondertussen bleef Eline onder controle bij de cardioloog. In januari hoorden Laura en Pim voor het eerst dat het onzeker was of de geplande hersteloperatie nog wel kon plaatsvinden. Begin mei volgde het definitieve bericht: de artsen van het Erasmus MC zagen de hersteloperatie niet zitten. In plaats daarvan wilden ze de Fontan-route volgen, waarbij de bloedsomloop via meerdere operaties anders wordt ingericht. Voor Laura en Pim was het een enorme klap. Tot dan toe hadden ze rekening gehouden met een ernstige hartafwijking, maar ook met de mogelijkheid dat Eline na een geslaagde hersteloperatie ‘gewoon’ oud zou kunnen worden. Maar ook verschillende chirurgen uit het buitenland bleken het unaniem eens te zijn met het team uit Nederland: Eline heeft een univentriculair hart nodig.
Ondanks alles blijft Eline een ontzettend vrolijk meisje. Juist dat maakt de onzekerheid over haar toekomst voor haar ouders zo moeilijk. Laura: “We hopen dat Eline zo lang en gelukkig mogelijk mag leven. Dat we haar een mooi en volledig leven kunnen geven ondanks de veranderde levensverwachting.”
Help je mee?
De impact van een hartafwijking bij kinderen is enorm.
Help jij mee om de overlevingskans van hartekinderen te vergroten en hun kwaliteit van leven te verbeteren? Word donateur van Stichting Hartekind.
Geschreven door Laura, moeder van Eline
