Het verhaal van Luna
Tijdens de 13-wekenecho bewoog Luna veel en leek alles in eerste instantie in orde. Alleen zat haar kleine handje steeds voor haar hartje, waardoor de echoscopiste het niet goed kon beoordelen. Manouk en Nick werden doorverwezen naar het Radboudumc in Nijmegen. Daar bleek al snel dat er meer aan de hand was.
Er leek iets mis met Luna’s hartje, maar omdat ze nog zo klein was, konden de artsen nog niet precies zeggen wat het was. Ze zagen daarnaast ook vocht in haar hoofdje, een afwijking bij haar lever, een cyste en een afwijking aan de navelstreng. Er volgde een periode van onderzoeken, gesprekken en wachten. Manouk kreeg een vlokkentest en bij haar en Nick werd bloed afgenomen voor genetisch onderzoek.
Twee weken later kwam er voorzichtig goed nieuws: er kwamen geen genetische afwijkingen naar voren. Toch bleef het spannend. Pas bij de 18-wekenecho kregen Nick en Manouk meer duidelijkheid. Luna had Tetralogie van Fallot, een ernstige hartafwijking waarbij de bloedstroom naar de longen verstoord is. Tegelijkertijd zagen de artsen ook dat haar longslagader op dat moment voldoende meegroeide, waardoor een operatie later mogelijk leek. Bij 21 weken bleek ook het vocht in Luna’s hoofdje verminderd. Manouk: “We kregen weer een beetje vertrouwen in de toekomst.”
Een sterke start
Op 21 februari 2023 werd Luna geboren via een keizersnede. Omdat ze blauw-paars kleurde, werd ze direct meegenomen door de verpleegkundigen. Nick bleef de hele tijd bij haar, terwijl Manouk achterbleef op de operatiekamer. Manouk: “Je weet dat dit kan gebeuren, maar je hoopt zó dat het niet nodig is. Ik had geen idee hoe het met haar ging. Ik heb zelfs nog gevraagd of ik haar naam mocht vertellen.”
Gelukkig stabiliseerde Luna snel toen ze extra zuurstof kreeg. Later die dag werd Manouk naar de afdeling neonatologie gebracht en waren zij, Nick en Luna voor het eerst weer samen. Ondanks alles deed Luna het opvallend goed. Omdat zelfstandig drinken haar veel energie kostte, kreeg ze naast de fles ook sondevoeding. Haar waardes bleven stabiel en haar longslagader groeide mee zoals gehoopt. Familie mocht langskomen om Luna te bewonderen en ze ging voor het eerst in bad. “Dat vond ze heerlijk,” vertelt Manouk. Na een week verhuisde Luna van de intensive care naar de gewone kinderafdeling. Dat voelde als een enorme stap vooruit. Manouk: “De volgende stap zou naar huis zijn.”
Een onverwachte wending
Op de kinderafdeling leek het steeds beter te gaan. Manouk en Nick mochten om de beurt bij Luna blijven slapen, terwijl de ander in het Ronald McDonald Huis verbleef. Luna mocht mee in de kinderwagen en af en toe zelfs even naar buiten op de afdeling. Tot het ’s nachts ineens misging. Nick was bij Luna toen ze last leek te hebben van wat snot. Terwijl een verpleegkundige haar probeerde te troosten, liep Luna plotseling blauw aan en werd de alarmknop ingedrukt. De artsen dachten aan een blue spell: een moment waarop er plotseling te weinig zuurstof in het lichaam komt.
Ondanks de schrik, verliepen de dagen daarna rustig. Er werd zelfs voorzichtig gesproken over een datum waarop Luna naar huis zou mogen en er werd sondevoeding voor thuis geregeld. Maar op maandag besloot de cardioloog dat Luna toch moest worden overgebracht naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam, voor het geval er opnieuw een blue spell zou optreden. “Dat was heel onverwacht en we hadden allerlei vragen,” vertelt Manouk. Dus ging Manouk samen met Luna mee in de ambulance en reed Nick erachteraan.
Het nieuws waar niemand op voorbereid is
In Rotterdam leek het eerst opnieuw beter te gaan. Er waren geen nieuwe blue spells geweest en Luna was weer het vrolijke, eigenwijze meisje dat haar ouders kenden. Maar vlak voordat ze terug zou gaan naar Nijmegen, werd nog een echo gemaakt. Daaruit bleek dat Luna naast Tetralogie van Fallot ook een ernstige verdikking van haar hartspier had ontwikkeld: cardiomyopathie. Die combinatie veranderde alles. Luna kon niet meer geopereerd worden en ook de gebruikelijke medicatie was geen optie meer. Vanaf dat moment volgden bijna dagelijks onderzoeken, echo’s en gesprekken met verschillende specialisten. Toch bleef Luna vechten. Manouk: “Ze liet van buiten niet zien hoe ziek ze was.”
Voor ieder onderzoek kreeg ze een bedeltje aan haar TikkieRing. Voor een meisje van nog maar een paar weken oud hing die al behoorlijk vol. Toen Luna vierenhalve week oud was, zagen artsen dat ze het steeds zwaarder kreeg. Ze kreunde steeds meer bij de onderzoeken en bij het aan- en uitkleden. Luna werd overgebracht naar de kinder-IC om via een infuus extra medicatie te krijgen.
De stilste rit
Voor Manouk en Nick was het een enorme tegenslag. Omdat het veel tijd zou kosten om Luna te installeren op de kinder-IC, werd hen bovendien verzocht om daar niet bij te zijn.
Voor het eerst sinds haar geboorte besloten Manouk en Nick heel even naar huis te gaan, ook al voelde dat enorm tegenstrijdig. De artsen zouden hen op de hoogte houden als alles goed was verlopen. Maar nog geen twintig minuten nadat ze thuis waren aangekomen, ging de telefoon. “De arts zei dat we zo snel mogelijk terug moesten komen en bij aankomst niet moesten schrikken.”
De rit naar Rotterdam duurde eindeloos. In de auto was het stil. Bij aankomst zagen Manouk en Nick meteen dat Luna uitgeput was. Tijdens een gesprek vertelden artsen hoe ernstig haar situatie inmiddels was. Haar hart was te zwak geworden. “Toen beseften we ons hoe ziek Luna was en dat ze nog maar kort te leven had.”
Soms leek Luna nog even op te leven. Juist dat maakte het afscheid verwarrend en moeilijk
Manouk
Mama van Luna
Samen Afscheid nemen
Manouk en Nick kregen een aparte kamer op de intensive care waar ze dag en nacht bij Luna konden blijven. Ook familie en vrienden kwamen langs om afscheid te nemen. Er werd veel gehuild. Nick en Manouk sliepen afwisselend in een groot ziekenhuisbed met Luna in hun armen. “We hebben haar geen seconde meer alleen gelaten.” Soms leek Luna nog even op te leven. Juist dat maakte het afscheid verwarrend en moeilijk. Haar ouders bleven hopen dat artsen zich misschien vergisten, maar diep vanbinnen wisten ze ook dat dat niet zo was.
Na vier dagen op de IC zagen Manouk en Nick dat Luna steeds vermoeider raakte. Haar hartslag bleef hoog en ze was nog maar heel kort wakker. Familie bleef die nacht dichtbij. De volgende dag veranderde haar hartritme. De ademstops werden langer. Nick en Manouk gingen op bed zitten, met Luna in hun armen en hun familie om hen heen. Daar sliep hun dochter rustig in.
Op 26 maart 2023 overleed Luna. “Haar leventje was veel te kort,” vertelt Manouk. “Maar ze heeft een onuitwisbare indruk achtergelaten.”
Help je mee?
De impact van een hartafwijking bij kinderen is enorm.
Help jij mee om de overlevingskans van hartekinderen zoals Luna te vergroten en hun kwaliteit van leven te verbeteren? Word donateur van Stichting Hartekind.
Geschreven door Manouk, mama van Luna
