Het verhaal van Jasper
Na jaren van verlangen werd op 14 september 2003 Jasper geboren. Een wonder, waar zijn ouders Patrick en Belinda zielsgelukkig mee waren. Maar kort na zijn geboorte sloeg de blijdschap om in angst. Wat begon als een droom, eindigde in een ondenkbaar afscheid.
Belinda en Patrick wilden al jaren graag een gezin. Na hun huwelijk in 1998 volgden meerdere ivf-behandelingen en twee miskramen. In 2000 besloten ze het adoptietraject te starten, maar begin 2003 gebeurde het onverwachte: Belinda bleek spontaan zwanger. “Het was een wonder. Ons cadeautje. We waren zo intens gelukkig.” Toch voelde Belinda vanaf het begin van de zwangerschap ook een bepaalde onrust. Gelukkig mocht ze regelmatig bij de verloskundige langskomen om naar het hartje te luisteren. Dat stelde haar gerust.
Paniek op de gang
Belinda was uitgerekend op 3 oktober, maar op 14 september begon de bevalling. Vanwege groen vruchtwater gingen Belinda en Patrick direct naar het ziekenhuis. Om 18.12 uur werd Jasper geboren. “We hebben er tenminste één,” dacht Belinda. Na alles wat ze hadden meegemaakt, voelden de jonge ouders direct pure liefde voor hun zoon. Maar kort na de geboorte kleurde Jasper blauw. Hij kreeg extra zuurstof, en hoewel zijn Apgar-score aanvankelijk laag was, herstelde die later. De artsen stelden zijn ouders gerust: dit kon door de snelle bevalling komen.
Jasper lag op de babykamer en werd ’s nachts bij Belinda gebracht: “Ik kon alleen maar naar hem kijken, het voelde zo onwerkelijk dat ik nu eindelijk echt moeder was geworden.” Belinda probeerde hem aan te leggen, maar hij reageerde nauwelijks. Een half uur later werd hij opgehaald om terug te gaan naar de babykamer. Kort daarna klonk er paniek op de gang. “Intuïtief wist ik gelijk dat er iets met Jasper aan de hand was”, zegt Belinda.
Belinda’s voorgevoel werd bevestigd: de kinderarts vertelde dat Jasper een hartstilstand had gehad. Hij lag nu op de couveuseafdeling. Even later kwam Patrick aan, en samen mochten ze bij hun zoon op de afdeling neonatologie. De kersverse ouders werden overspoeld door verdriet, angst en een gevoel van machteloosheid.
Hoop houden
Na een week vol zorgen werd duidelijk dat de artsen een ruis bij Jaspers hartje hadden gehoord. Hij moest naar de VU in Amsterdam voor verder onderzoek. Op 22 september werd Jasper met de babylance overgebracht. Aan het eind van die dag kwam de diagnose: truncus arteriosus, een zeldzame hartafwijking. De artsen gaven voorzichtig hoop: de aandoening was goed operabel, met 97% overlevingskans.
Jasper lag op de afdeling neonatologie en leek het goed te doen. Na een week mocht hij naar de gewone kinderafdeling. Zijn ouders waren elke dag bij hem. Ze Op 7 oktober leek alles rustig. Jasper kreeg alle aandacht, er werd veel geknuffeld en gezongen. Maar plots draaiden zijn oogjes weg en daalde zijn zuurstofwaarde snel. Er werd alarm geslagen. Artsen vochten vier uur lang voor zijn leven. Op een gegeven moment mochten Belinda en Patrick bij hun zoon. Toen Belinda zijn naam fluisterde, opende Jasper kort zijn oogjes. “Dat bleek de laatste keer te zijn.”
Even later liet de cardioloog op de monitor zien hoe zijn hartje nog heel zachtjes klopte. Belinda boog zich over hem heen en fluisterde: “Lieverd, als je moet gaan, dan is het goed. We houden van je, voor altijd.” Ze wilden dat Jasper wist dat hij niet langer hoefde te vechten en dat zij hem uit liefde lieten gaan.
Jasper overleed om 19:20, in de armen van zijn moeder.
Een leven lang gemis
Jasper overleed waarschijnlijk aan de gevolgen van zijn hartafwijking. Zijn ouders besloten na zijn overlijden geen aanvullend onderzoek te laten doen, en namen hem mee naar huis.
Jasper bleef hun enige biologische kind. Ook na meer dan twintig jaar is het gemis nog altijd groot. Het rauwe verdriet is met de tijd zachter geworden, mede dankzij hun dochter die zij in 2005 uit China mochten adopteren. Maar de leegte blijft voelbaar. Belinda: “Soms vragen we ons af: wat als er toen al meer bekend was over truncus? Had het dan anders kunnen lopen? Zou een eerdere operatie iets veranderd hebben? Dat zullen we nooit weten.”
Wat Belinda wél zeker weet, is hoe sterk haar gevoel was tijdens de zwangerschap en de weken met Jasper: “Ik wist meteen dat er iets niet goed was. En dat gevoel bleek telkens te kloppen, ook al zeiden anderen soms iets anders. Als ik iets heb geleerd, is het dat je als ouder op je gevoel mag vertrouwen.”
Prenatale screening
In het jaar dat Jasper overleed, stierven er veel baby’s. Mede daardoor werden in 2004 de 13- en 20-wekenecho’s standaard ingevoerd. Daarmee kunnen ernstige hartafwijkingen, zoals truncus arteriosus, al vroeg in de zwangerschap worden ontdekt.
Help je mee?
De impact van een hartafwijking bij kinderen is enorm.
Help jij mee om de overlevingskans van hartekinderen zoals Jasper te vergroten en hun kwaliteit van leven te verbeteren? Word donateur van Stichting Hartekind
Geschreven door Belinda, mama van Jasper
