Het verhaal van Lorèn
Toen Layla en Matthijs hun eerste kindje verwachtten, leek alles in eerste instantie goed. Maar tijdens de 20-wekenecho sloeg de stemming in de kamer ineens om. “Ik zie iets aan het hartje,” zei de echoscopiste na een lange stilte. Vanaf dat moment begon een rollercoaster vol onzekerheid en angst.
Het stel werd doorverwezen naar verschillende ziekenhuizen. Layla: “Er werd zelfs gezegd dat het misschien niet levensvatbaar was. Er ging van alles door ons hoofd.” In Nijmegen werd die uitspraak genuanceerd. Daar zagen ze wél perspectief. Lorèn bleek een ernstige hartafwijking te hebben – een transpositie van de grote vaten en een VSD (een gat tussen de hartkamers) – maar het was operabel, met daarna een goed kwaliteit van leven. “We zijn van nature positief, en dat waren de artsen ook,” vertelt Matthijs.
Toenemende zorgen
De weken kropen voorbij. Layla en Matthijs maakten de babykamer af, ook al voelde dat dubbel. Omdat Lorèn vlak na haar geboorte geopereerd zou moeten worden, stuurden Layla en Matthijs op een bevalling in het Erasmus MC in Rotterdam. Daar zou direct de juiste zorg beschikbaar zijn. Maar tijdens de intake bleek dat Lorèns situatie toch complexer was: naast de hartafwijking had ze ook een vernauwde aortaboog en een vervormde aortaklep. “Daardoor werd alles nog een stuk onzekerder,” vertelt Matthijs.
Twee onvergetelijke minuten
Boven op de zorgen kreeg Layla een te hoge bloeddruk. Ze werd opgenomen en met 37 weken ingeleid. Tijdens de bevalling daalde Lorèns hartslag dramatisch. Een spoedkeizersnede volgde. Daar was ze op 29 juli 2024; een klein meisje van net twee kilo. Layla: “Ze deed het beter dan verwacht. Ik mocht haar zelfs heel even vasthouden. Die twee minuten zal ik nooit vergeten.”
Matthijs ging met Lorèn mee voor extra controles, Layla werd naar de uitslaapkamer gebracht. Twee uur later werd het jonge gezin herenigd. “Het was zo rustig,” herinnert Layla zich. “Lorèn lag in haar bedje en Matthijs stond er trots naast. Ze mocht ook even bij me liggen, iets waar we het al zo lang over hadden gehad.” Heel even stond de tijd stil. De goede start gaf hoop. “En het lukte me om te kolven. Er was zo weinig wat ik voor haar kon doen, dus dat voelde goed.”
De eerste tegenslagen
Het geluk was van korte duur. Al na een week volgde de eerste ingreep: er moesten bandjes rond de longvaten worden geplaatst, om te voorkomen dat er te veel bloed richting haar longen ging. Een relatief eenvoudige operatie, maar tijdens het aanbrengen van de beademing stopte haar hart. Ze werd gereanimeerd. Layla: “Toen we haar weer zagen, lag ze daar zo klein en kwetsbaar. We maakten ons veel zorgen, omdat we wisten dat er nog meerdere complexe operaties zouden volgen en het nu al bij de voorbereiding van de eerste ingreep fout ging. Toch was er niet veel tijd om bij te komen, want de artsen wilden niet te lang wachten met een nieuwe poging.”
Een dag later lukte de operatie alsnog. Alles leek stabiel, tot haar zuurstofwaarden na een paar dagen begonnen te dalen. “Lorèn ging steeds verder achteruit,” vertelt Matthijs. Een verpleegkundige vertrouwde het niet, de bandjes bleken te strak te zitten. Er volgde opnieuw een spoedoperatie en zodra de bandjes werden doorgeknipt, schoten haar zuurstofwaarden omhoog.
Die ene ochtend
Lorèn mocht van de intensive care naar de high care. De rust keerde een beetje terug. “Ondanks alles kregen we een routine,” vertelt Layla. “We sliepen in het Ronald McDonald Huis, belden elke ochtend met de afdeling, en gingen daarna meteen naar Lorèn om te knuffelen, luiers te verschonen en haar heel soms in bad te doen.”
Alles leek stapje voor stapje beter te gaan. Tot die ene ochtend. Toen Layla en Matthijs de afdeling opliepen, zagen ze iemand de kamer uitrennen. Lorèn had haar sonde eruit getrokken en bij het opnieuw inbrengen stopte haar hart opnieuw. Voor hun ogen werd ze gereanimeerd – vier en een halve minuut lang. “Deze klap had niemand zien aankomen en voelde zó oneerlijk,” zegt Layla.
Toch vocht Lorèn door. Ze herstelde verbazingwekkend snel en mocht uiteindelijk naar de medium care. Layla en Matthijs konden voor het eerst samen bij hun dochter op de kamer slapen. “Het duurde even, maar we vonden daar weer onze draai. We hebben veel met haar geknuffeld en samen boekjes gelezen,” zegt Matthijs.
Dertien-en-een-half uur opereren
Lorèn kreeg weer wat energie en was heel beweeglijk, maar de voeding bleef een uitdaging. Ze spuugde alles uit en groeide niet genoeg. Er moest iets gebeuren. Er werd besloten tot een grote, risicovolle openhartoperatie. Het was haar enige kans.
Acht uur ’s ochtends brachten Layla en Matthijs haar samen naar de operatiekamer. Dertien-en-een-half uur later mochten ze haar weer zien. De operatie leek technisch geslaagd, maar Lorèns hartje was onrustig. Ze kreeg een hartritmestoornis en werd aangesloten op een pacemaker en een hart-longmachine (ECMO). “Het was verschrikkelijk om haar zo te zien, met al die toeters en bellen,” vertelt Layla. Matthijs vult aan: “Haar borstbeen stond nog open, ze was helemaal opgezet. We waren voorbereid op alle scenario’s, maar niets bereidt je echt voor op dat beeld.”
Afscheid nemen
De dagen erna werden voorzichtig wat apparaten afgebouwd. Ook haar borstkas werd gesloten, maar vanaf dat moment ging het mis. Er kwamen steeds meer complicaties; haar nieren begonnen te falen en ze werd aan de dialyse gelegd. “Er ontstond een patroon,” zegt Matthijs. “Steeds meer organen begonnen te falen.” Na alles wat ze had doorstaan, bleek het te veel. “Op een gegeven moment begonnen we de hoop te verliezen,” zegt Layla zacht. “Het is afschuwelijk om je kind zo te zien. Dit was niet het leven dat we haar hadden willen geven.”
Het is afschuwelijk om je kind zo te zien. Dit was niet het leven dat we haar hadden willen geven.
Layla
Mama van Lorèn
Op 6 november kregen Layla en Matthijs het onvermijdelijke bericht: er was niets meer te doen voor hun dochter. Ze moesten afscheid nemen. Ze wasten haar, trokken haar iets moois aan. Hun ouders kwamen. “We waren daarvoor steeds heel voorzichtig geweest,” zegt Layla, “maar nu konden zij haar eindelijk aanraken. Hun kleindochter. Ze hebben haar handje nog vastgehouden en een kus gegeven.”
Afgeschermd van de rest namen Layla en Matthijs afscheid van hun dochter. In stilte, met Lorèn tegen zich aan op het grote ziekenhuisbed. De pijnstilling werd verhoogd, de beademing stopgezet. “Toen konden we haar gezichtje eindelijk weer helemaal zien,” vertelt Layla. Tien minuten later overleed Lorèn in hun armen. “Het was zo intens verdrietig,” zegt Layla, “maar ergens voelden we ook rust. Ze hoefde nooit meer pijn te hebben.”
Een blijvende plek
Layla en Matthijs spreken met trots over hun hartekind. Op haar eerste verjaardag lieten ze ballonnen op. Een jaar na haar openhartoperatie bezochten ze de dierentuin – om stil te staan bij wat had kunnen zijn. Matthijs: “Dat zijn dagen die we ook hadden gevierd als Lorèn nog bij ons was, dus dat zullen we altijd blijven doen. Alleen haar sterfdag valt ons heel zwaar. Dat is en blijft een dag die er nooit had mogen zijn.”
Help je mee?
De impact van een hartafwijking bij kinderen is enorm.
Help jij mee om de overlevingskans van hartekinderen zoals Lorèn te vergroten en hun kwaliteit van leven te verbeteren? Word donateur van Stichting Hartekind.
Geschreven door Layla, mama van Lorèn
