Het verhaal van Feline
Tijdens de 20-wekenecho veranderde de wereld van Hilly en Geert. Ze gingen naar binnen met het idee dat ze een gezond kindje zouden krijgen en kwamen naar buiten met een toekomst vol onzekerheid. Hun dochter bleek meerdere ernstige hartafwijkingen te hebben: situs inversus, een gecorrigeerde congenitale transpositie van de grote vaten en pulmonalisatresie. Ook bleek ze maar één nier te hebben. Hilly: “We kwamen terecht in een wereld die we daarvoor niet kenden. Een wereld van medische termen, ziekenhuizen, operaties, hoop en angst.”
Van operatie naar operatie
Feline werd geboren in het ziekenhuis en moest direct na haar geboorte worden gereanimeerd. Ze werd opgenomen op de Kinder IC en toen ze pas drie weken oud was, onderging ze haar eerste hartoperatie. Er werd een shunt aangelegd. Een tweede operatie volgde anderhalf jaar later. Ze kreeg een Glenn, waarbij een verbinding werd gemaakt om het bloed vanuit haar bovenlichaam rechtstreeks naar haar longen te laten stromen. Hilly: “Gek genoeg bleven Geert en ik ondanks alle spanning altijd rustig in die tijd. Dat veranderde toen Feline werd opgenomen voor een derde operatie en ze alle complicaties kreeg die je maar kunt bedenken.”
Bij die derde operatie was het doel om haar hart volledig te corrigeren. Dat lukte helaas niet zoals gehoopt. Feline ontwikkelde ernstig hartfalen en kreeg te maken met een ernstige bloedvergiftiging, meerdere longontstekingen, een instabiele bloeddruk en bloedproppen. “Toen we op een ochtend werden gebeld dat we naar de IC moesten te komen, wisten we genoeg. Daar hoorden we dat het laatste redmiddel was ingezet. De grond zakte onder ons vandaan.”
Het moment waarop Feline terugkwam
In de hoop dat Feline weer wakker zou worden en mee naar huis mocht, zat Hilly urenlang aan haar bed. Ze zong voor haar dochter en vertelde verhaaltjes. Toen Feline uiteindelijk wakker werd, verkeerde ze in een delier en was ze volledig van de wereld. “Ik was zo bang dat we de oude Feline nooit meer terug zouden zien.” Iedere ochtend kwam Hilly bij haar dochter en vroeg hoe het met haar ging. Dagenlang kreeg ze alleen een wazige blik terug. Tot Feline na een week zachtjes antwoord gaf. “Ze zei dat het goed ging en ik vloog haar om haar hals. Zo blij was ik. Vanaf dat moment wist ik dat ze terug was.”
Het bleef ontzettend moeilijk om onze dochter tijdens de vele ziekenhuisopnames en operaties te zien lijden.
Hilly
Mama van Feline
Als de hoop steeds kleiner wordt
Na een paar maanden zagen de artsen dat het hart van Feline opnieuw achteruitging. Er werd onderzoek gedaan naar mogelijke hartritmestoornissen en uiteindelijk kwam ook een donorhart ter sprake. Een vierde operatie moest nog verbetering brengen, maar ook die hielp haar hart niet voldoende. Uiteindelijk bleef een harttransplantatie over als laatste mogelijkheid. Maar door de grote hoeveelheid antistoffen in Felines lichaam bleek ook een donorhart geen optie.
Er is nu geen behandeling meer die haar hart beter kan maken. Jarenlang konden Hilly en Geert zich door de moeilijkste momenten heen helpen met de gedachte dat Feline na een ziekenhuisopname of operatie weer naar huis zou komen. Dat ze daar samen verder konden met hun leven. Nu is er geen ‘daarna’ meer. Feline gaat achteruit en de verwachting is dat het gezin nog maar enkele maanden met haar heeft.
Als ze maar weer naar huis mag
Door de jaren heen groeide het gezin mee met de ziekte van Feline. Medische termen waar ze eerder nog nooit van hadden gehoord, werden onderdeel van hun dagelijks leven. Maar aan het zien van hun dochter met pijn konden Hilly en Geert nooit wennen. “Het bleef ontzettend moeilijk om onze dochter tijdens de vele ziekenhuisopnames en operaties te zien lijden. Er was steeds één gedachte waaraan ik me telkens kon vasthouden: als ze straks maar weer mee naar huis mag. Als ze daar weer kan spelen, lachen en gewoon ons meisje kan zijn, dan kan ik dit dragen.” En steeds kwam Feline weer thuis.
Een meisje vol liefde en levenslust
Ondanks alles wat haar lichaam heeft moeten doorstaan, is Feline een ontzettend lief, vrolijk en zorgzaam meisje. Ze speelt graag met haar poppen en barbies, houdt van knutselen en kleuren en kijkt het liefst naar Thomas, Rutger en Paco. En: ze is gek op konijnen. Feline heeft een groot hart voor anderen. Als iemand thuis ‘au’ roept, staat ze bijna meteen klaar met de verbandtrommel. Ze kan niet tegen onrecht en gunt alle kinderen op de wereld het allerbeste.
Tegelijkertijd bepaalt haar hartafwijking voor een groot deel wat ze kan doen. Door haar lage energieniveau lukt lang niet alles. Ze gaat twee keer per week een uurtje naar school, maar zelfs dat is niet altijd haalbaar. Toch is het juist haar levenslust die Hilly, Geert een hun twee oudere dochters al die jaren heeft geholpen om door te gaan. Er was steeds weer een volgende stap, een behandeling of nieuwe hoop. Tot nu.
Gewone momenten die niet meer gewoon zijn
Hoe je accepteert dat je je eigen kind gaat verliezen, weet Hilly niet. “Misschien kun je dat ook helemaal niet accepteren.” Daarom probeert het gezin vooral te leven in de tijd die hen nog samen gegeven is. Te genieten van Felines lach, haar aanwezigheid en alle kleine momenten samen. Momenten die vroeger zo vanzelfsprekend waren, maar nu allesbehalve gewoon zijn. “Acht jaar geleden stortte mijn wereld in omdat ons kindje ernstig ziek bleek te zijn. Nu weet ik hoeveel geluk, liefde en leven er toch in die acht jaar hebben gezeten.” Tegelijkertijd is er het verdriet om wat komen gaat. “De gedachte dat ik haar straks moet missen, doet meer pijn dan ik in woorden kan uitleggen.”
Feline is dit jaar het gezicht van Hartekind Bakt. Een landelijke bakactie waarmee Stichting Hartekind iedereen oproept om in actie te komen voor de 25.000 hartekinderen in Nederland. Samen zetten we ons in voor meer onderzoek naar hartafwijkingen bij kinderen, zodat hartekinderen een betere toekomst krijgen.
Help je mee?
Feline is pas 8 jaar en heeft al meerdere zware hartoperaties doorstaan. Helaas zijn er geen behandelingen meer die haar hart beter kunnen maken. Voor kinderen zoals Feline is meer onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen van levensbelang. Zodat andere hartekinderen in de toekomst betere behandelingen en meer kansen krijgen. Word donateur van Stichting Hartekind.
Hilly zet haar ervaring in voor andere gezinnen
Naast moeder van Feline is Hilly ook de oprichter van Chroonz. Vanuit haar eigen ervaringen met de intensieve zorg voor een ziek kind wil ze andere gezinnen ondersteunen. Met boeken, kaarten, spellen, knuffels en workshops biedt Chroonz herkenning, troost en praktische steun aan ouders en kinderen die met ziekte en zorg te maken hebben.
Geschreven door Hilly, moeder van Feline
