Het verhaal van Jens
Geboren met HLHS, Hypoplastisch Linkerhartsyndroom
Een onderbuikgevoel
Jens is ons zesde kindje. Toen ik van hem in verwachting was, voelde het al gelijk anders dan tijdens de andere zwangerschappen. Tijdens de twintigwekenecho werd duidelijk waarom. De echoscopist vermoedde een hartafwijking en verwees ons door naar het ziekenhuis. Eenmaal daar zag de gynacoloog alleen niets bijzonders en gaf aan dat er geen mooier hartje bestond. Alles zou in orde zijn, en toch voelde het niet goed. Omdat we ons zorgen bleven maken, vroegen we na een aantal weken opnieuw een echo aan. Door een communicatiefout werd er toen alleen niet serieus naar een hartafwijking gekeken…
De angst om hem kwijt te raken
Op 11 september werd Jens geboren via een geplande keizersnede. Alles leek goed en twee dagen later mochten we al naar huis. We genoten volop van ons kleine mannetje. Tot de zesde dag. Jens voelde slap aan, had een vlekkerige huid en kreunde bij het ademen. Zijn temperatuur daalde snel. De verloskundige kwam meteen en intussen was zijn temperatuur al gezakt naar 35.2. Ik nam hem huid op huid tegen me aan, met dekens om me heen. Op dat moment dacht ik dat ik ons mannetje kwijt zou raken in mijn armen.
Vechten voor zijn leven
Jens en ik werden per ambulance naar het ziekenhuis in Zwolle gebracht. Ik moest wachten in een andere kamer terwijl Jens onderzocht werd. Ik voelde me zo machteloos en bang! Toen mijn man ook was gearriveerd, vertelde de kinderarts ons dat Jens ernstig ziek was. Hij wist niet of ons kind het zou halen. Dat moment vergeten we nooit meer.
Daarna mochten we even bij Jens kijken, die op dat moment al werd klaargemaakt voor vervoer met de trauma-ambulance. Hij was in shock, zijn bloeddruk was gezakt naar 20. Er werd direct gestart met medicatie om zijn ductus-arteriosus open te houden. Nog diezelfde nacht werd hij overgebracht naar het UMCG in Groningen. Wij reden zelf die kant op en kwamen midden in de nacht aan. De angst die we toen voelden is niet te beschrijven. We konden alleen maar hopen dat ons kleine mannetje het zou redden en dat we hem nog levend terug zouden zien. Toen wij hem eindelijk terug zagen lag hij in een veel te groot bed aan allerlei apparatuur, te vechten voor zijn leven.
Een zware diagnose
De volgende dag kregen we te horen dat Jens is geboren met een ernstige hartafwijking: het Hypoplastisch Linkerhartsyndroom (HLHS). Zijn linkerharthelft was onderontwikkeld. Hij moest naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht voor een levensreddende operatie.
Op 22 september onderging Jens zijn eerste openhartoperatie. Na acht lange uren kregen we het verlossende bericht dat de operatie was geslaagd. Wel was er een complicatie opgetreden: Jens kreeg een klaplong bij het inbrengen van de beademing. Er was geen extra ingreep nodig, zoals eerst werd gedacht. Zijn borstkas bleef nog vijf dagen open vanwege zwelling, maar hij herstelde gelukkig goed.
Nieuwe routines in Utrecht
Na twee weken intensive care mocht Jens naar de verpleegafdeling. Een bijzonder moment. Nu begon het wachten op de volgende stap: genoeg aansterken voor een tweede operatie. Ondertussen bouwden we een nieuw ritme op. Met vijf kinderen thuis en een ziekenhuisleven in Utrecht was het zwaar, maar dankzij het Ronald McDonald Huis konden we als gezin dicht bij elkaar blijven.
Jens onderging nog twee hartkatheterisaties en kreeg een zware nierbekkenontsteking, waarvoor hij opnieuw op de IC belandde. Ondanks alles genoten we toch ook van kleine momenten: Jens even in bad doen, buiten zitten in de tuin van het ziekenhuis.
Tweede operatie – en naar huis
Op 5 februari 2018 was Jens klaar voor zijn tweede operatie. We bereidden ons voor op een lange opname, maar Jens verraste ons met een snel herstel: na een week mochten we naar huis. Voor het eerst na maanden waren we weer samen thuis. En hoe fijn dit ook was, het bracht ook nieuwe uitdagingen. Jens had sondevoeding nodig en was vaak onrustig. Onze andere kinderen moesten hun plek weer vinden. De impact van het ziekenhuisleven was groot en we hadden tijd nodig om alles te verwerken. We merkten toen pas hoe ongelofelijk moe we waren.
De derde en hopelijk laatste operatie
In de zomer van 2020 volgde de derde operatie: de zogenaamde Fontan-procedure. Dit is de afsluitende stap in het omzetten naar een éénkamerhartcirculatie. De operatie zelf verliep goed, maar Jens kreeg complicaties: lekkage van lymfevocht. In totaal werd hij negen weken opgenomen. Het was opnieuw zwaar voor Jens en voor ons hele gezin.
Leven met een éénkamerhart
Vandaag, bijna vijf jaar later, gaat het relatief goed met Jens. Hij is een vrolijke, ondeugende kleuter en zit in groep 3. Hij krijgt ondersteuning op school en alles kost hem iets meer energie.
De zorgen om zijn gezondheid zullen blijven en heeft hij nog te kampen met trauma’s. Onlangs is er voor een betere doorbloeding een stent geplaatst in zijn longslagader. Deze stent zal over ongeveer een jaar weer opgerekt moeten worden middels een hartkatheterisatie. Daarnaast kampt hij met eiwitlekkage (protein losing enteropathy), een complicatie van zijn éénkamerhart. Regelmatig zijn we in Utrecht voor controles, en we proberen er telkens een leuk uitje van te maken.
Dankbaarheid en hoop
Het verwerken van alles wat we hebben meegemaakt, is nog gaande. Toch overheerst de dankbaarheid en de steun die wij uit ons geloof in God mogen ontvangen. Jens is een vechter. We genieten elke dag van elkaar, van onze kinderen, van de gewone dingen.
Geschreven door Vanessa, mama van Jens
