Stichting Hartekind financiert groot onderzoek voor kinderen met aangeboren hartafwijking
Stichting Hartekind heeft € 500.000,- toegekend aan een driejarige studie om beter zicht te krijgen op de hartafwijking bij nog niet geboren kinderen met een hartafwijking. Het onderzoek richt zich op het toepassen van de nieuwste MRI-technieken waardoor 3D beelden gemaakt kunnen worden van het babyhart zonder gezondheidsrisico’s voor moeder en kind. Door de gedetailleerde informatie kunnen specialisten de operatie na de geboorte beter voorbereiden en kunnen ouders veel concreter geïnformeerd worden. Ook geeft deze MRI-techniek meer inzicht in het ontstaan van eventuele hersenschade.
Jaarlijks worden ongeveer 1.500 kinderen geboren met een hartafwijking, daarvan overlijden er elk jaar nog 150, waarbij elk overleden kind er één te veel is. Stichting Hartekind probeert door middel van het financieren van onderzoeken de levensverwachting voor kinderen met een aangeboren hartafwijking te vergroten. Daarnaast zijn de onderzoeken erop gericht om de kwaliteit van leven voor de mensen met een aangeboren hartafwijking te verbeteren.
3D-beeld
Tegenwoordig worden aangeboren hartafwijkingen meestal ontdekt tijdens de 20 weken echo. Opereren vlak na de geboorte is in de meeste gevallen noodzakelijk. De gevolgen van de hartafwijking en de operatie kunnen voor deze kwetsbare kinderen levensbedreigend zijn of bepalend voor de kwaliteit van leven. Om een betere diagnose te kunnen stellen van de hartafwijking kan na de 20 wekenecho een MRI gemaakt worden bij nog niet geboren kinderen met een hartafwijking. Met de nieuwste technieken is het mogelijk een 3D beeld te maken van het hart en de grote bloedvaten, zonder moeder en ongeboren kind te belasten met straling. Hiermee komt voor specialisten meer gedetailleerde informatie beschikbaar voor de uit te voeren operatie. Ook ouders kunnen zo beter geïnformeerd worden en een betere uitleg krijgen over de gezondheid van hun nog niet geboren kind. Deze nieuwe 3D techniek is een doorbraak van de foetale MRI op het gebied van het hart en grote bloedvaten.
Inzicht
Naast de beeldvorming van het hart geeft de foetale MRI veel meer inzicht in het ontstaan van hersenschade en de verdere ontwikkeling daarvan bij aangeboren hartafwijkingen. Stichting Hartekind heeft besloten het ingediende onderzoek voor de foetale MRI te financieren. Dit is voor Stichting Hartekind de grootste toekenning ooit; meer dan € 500.000,- voor de aankomende drie jaren. Reden voor toekenning is dat op basis van resultaten uit het buitenland er veel verschil gemaakt kan worden in de beeldvorming van het hart en ook in de ontwikkeling van hersenschade. De verwachte resultaten van dit veelbelovende onderzoek hebben impact vanaf 20 weken zwangerschap tot op latere leeftijd van mensen met een aangeboren hartafwijking.
FUTURE-study
Het onderzoek, the FUTURE-study, zal begin 2020 gestart worden in Utrecht, waarna de kennis en expertise uitgerold zal worden in heel Nederland. Deze stap is een uitwerking van de landelijke onderzoeksagenda van Stichting Hartekind en daarmee uniek in de nationale samenwerking tussen de kinderhartcentra op het gebied van aangeboren hartafwijkingen. De kinderhartcentra bestaan uit het Willem Alexander Ziekenhuis in het LUMC te Leiden, het Emma Kinderziekenhuis in het Amsterdam UMC, het Beatrix Kinderziekenhuis in het UMCG te Groningen, het Amalia kinderziekenhuis in het Radboudumc te Nijmegen, het Sophia Kinderziekenhuis in het Erasmus MC te Rotterdam en het Wilhelmina Kinderziekenhuis in het UMC te Utrecht.
Voor meer informatie:
www.hartekind.nl
Nicky Lakeman, 06-30 53 98 35 / nicky@hartekind.nl of Hans Twint, 06-41515931 / hans@hartekind.nl
